Kính thưa quý vị. ‘Hôm nay tôi rất hân hạnh được tham gia Hội thảo Khoa học này và may mắn có cơ hội để tâm sự cùng các đồng nghiệp làm nghề báo về vấn đề “Truyền thông về Hội chứng tự kỷ”.

Có lẽ đây không thể gọi là bản tham luận, theo tôi nó chỉ là những chia sẻ từ kinh nghiệm thực tế của Ban Biên tập Tạp chí Mẹ&Bé về những trải nghiệm của mình khi xây dựng chuyên trang về Hội chứng Tự kỷ trên ấn phẩm của mình.

Như các quí vị đã biết trong những năm trở lại đây ngày càng có nhiều trẻ được xác định mắc Hội chứng Tự kỷ. Đó là những trẻ em kém may mắn hơn các trẻ khác vì ngoài hạn chế về giao tiếp ngôn ngữ, nhóm trẻ này còn hạn chế biểu hiện cảm xúc, đặc trưng nhất là tránh giao tiếp bằng mắt, ngay cả với người thân, không thích và né tránh chơi đùa với trẻ khác, có các hành vi sở thích hạn chế và lặp đi lặp lại cũng như gặp phải nhiều khó khăn khác…

Mặc dù vậy không phải cha mẹ nào cũng được trang bị kiến thức về Hội chứng này, thậm chí cả các cô giáo Mầm non, Tiểu học. Chỉ xin lấy một vài ví dụ nhỏ như sau: Có một số gia đình khi có con nhỏ khoảng 4 đến 5 tuổi phát triển thể trạng, vận động bình thường, có khả năng nhận biết và hiểu ngôn ngữ của người khác khi họ truyền đạt nhưng vẫn chưa biết nói, thì cha mẹ lập tức cho rằng con em mình bị mắc chứng Tự kỷ, nhưng trên thực tế trẻ chỉ mắc chứng chậm nói thuần túy. Hay ngược lại có những gia đình cho rằng con cái họ chỉ là chậm nói và không thích giao tiếp thôi chẳng có gì đáng lo ngại, nhưng khi đến tư vấn với bác sĩ thì được nghe phán quyết: trẻ mắc chứng Tự kỷ. Lại có những cô giáo Mầm non và Tiểu học do không được trang bị kiến thức về Hội chứng này nên đã rất lúng túng trong xử lí các tình huống phiền toái do trẻ Tự kỷ gây ra với các học sinh khác trong lớp, dẫn đến làm tổn thương trẻ nhỏ và sự bất bình từ phía phụ huynh có con học chung lớp với trẻ Tự kỷ…

Là một kênh thông tin luôn đồng hành cùng các mẹ và các bé, cùng các gia đình trẻ trong suốt 10 năm qua, Tạp chí Mẹ&Bé luôn quan tâm đặc biệt đến những trẻ em kém may mắn bị mắc những căn bệnh hiểm nghèo, những trẻ khuyết tật bẩm sinh qua chuyên mục “Những vầng trăng khuyết”… Trước thực trạng thiếu thông tin về Hội chứng Tự kỷ cũng như sự thiếu quan tâm của cộng đồng đến Hội chứng này và sau nhiều chương trình đồng hành cùng CLB Gia đình Trẻ Tự kỷ thành phố Hà Nội, ban Biên tập Tạp chí Mẹ&Bé đã quyết định mở riêng một chuyên mục để cung cấp thông tin về Hội chứng này nhằm chia sẻ những kĩ năng chăm sóc trẻ Tự kỉ cho bạn đọc – là những bà mẹ, ông bố trẻ và các cô giáo Mầm Non, Tiểu học với hi vọng góp một phần nhỏ bé của mình vào công tác truyền thông về vấn đề này tới cộng đồng.

“Chào các bạn! Chúng tôi là Dưa và Dê và là trẻ Tự kỷ. Chúng tôi là cầu nối để hai bà mẹ quen nhau, và thú vị là ngay lần gặp đầu tiên, hai bà mẹ đã phát hiện ra rằng họ sinh cùng ngày cùng tháng cùng năm. Rồi cùng nắm tay nhau vượt qua chính mình, họ đã cùng mở mục tâm sự này cho chúng tôi để Tự kỷ sẽ không còn xa lạ và sẽ nhận được cả một vòng tay chào đón của cộng đồng».- Chuyên mục “Góc nhỏ của Dưa và Dê”đã ra đời với lời chào như vậy.Trong những kì báo đầu tiên, chuyên mục đã đăng tải những tâm sự, những trải lòng của hai bà mẹ có con mắc Hội chứng Tự kỷ – mẹ của Dưa và mẹ của Dê. Sau đó chúng tôi nhận được bài vở chia sẻ của nhiều bà mẹ có cùng hoàn cảnh. Họ đã nhiệt tình chia sẻ những kiến thức, những hiểu biết mà họ đã vất vả nhiều lắm suốtnhững năm tháng chăm con Tự kỷ mới thu lượm được vì chẳng có trường lớp nào hướng dẫn họ, tài liệu về Hội chứng này bằng tiếng Việt gần như không có, họ phải lọ mọ dịch từ các tài liệu tiếng nước ngoài để truyền tay nhau, hướng dẫn lại cho nhau. Họ đã rất vui khi có một “diễn đàn” để cùng nhau chia sẻ vàhọc hỏi cũng như cung cấp thông tin cho các ông bố bà mẹ khác cùng biết.

Mục đích của chuyên mục “Góc nhỏ của Dưa và Dê”không chỉ dừng lại ở việc tạo “diễn đàn” nho nhỏ cho các bố mẹ có con mắc Hội chứng Tự kỷ mà sâu xa hơn ban Biên tập Tạp chí Mẹ&Bé mong muốn qua những bài viết, chuyên mục sẽ góp phần nâng cao nhận biết về Hội chứng Tự kỷ trong cộng đồng, giúp mọi người hiểu biết sâu rộng và chính xác hơn về Hội chứng này cũng như những khó khăn mà trẻ Tự kỷ cũng như gia đình chúng gặp phải. Chúng tôi mong muốn chuyên mục sẽ mang lại những thông tin bổ ích cho bạn đọc của mình, như :

– Giúp những cặp vợ chồng trẻ chưa sinh con có được những kiến thức sơ khởi giúp họ nhận biết những dấu hiệu đầu tiên (nếu có) của Hội chứng Tự kỉ để sớm đưa trẻ đi khám, chẩn đoán và được điều trị/hỗ trợ sớm nhất có thể.

– Giúp các bậc cha mẹ may mắn có con khỏe mạnh bình thường, hiểu và thông cảm với các gia đình có con em bị mắc hội chứng Tự kỷ để từ đó sẽ có sự cảm thông, chia sẻ với những trẻ kém may mắn hơn con mình và có những ứng xử cũng như thái độ phù hợp với các tình huống không mong muốn khi các trẻ giao lưu với nhau ở trường, ở nơi công cộng.

– Giúp các bạn đọc là giáo viên Mầm non và Tiểu học có thêm kiến thức về Hội chứng Tự kỉ và về trẻ mắc Hội chứng này để từ đó có thể hiểu và hỗ trợ tốt nhất cho trẻ, giúp trẻ dễ dàng hơn, thuận lợi hơn trong việc hòa nhập với bạn, với cô, với trường lớp.

Thật vui mừng là ngay từ những kì báo đầu tiên xuất hiện chuyên mục “Góc nhỏ của Dưa và Dê”,chúng tôi đã nhận được phản hồi vô cùng tích cực từ phía bạn đọc. Họ rất cảm kích vì Tạp chí đã có một chuyên mục chuyên biệt như vậy. Nhiều bạn đọc đã chia sẻ những kinh nghiệm hay trong việc chăm sóc và nuôi dạy trẻ Tự kỷ,còn những kỉ niệm mà các gia đình có con Tự kỷchia sẻ cùng chuyên mục luôn chạm tới trái tim của bạn đọc của Tạp chí.

Dù chuyên mục “Góc nhỏ của Dưa và Dê”chỉ giữ trang trong gần 2 năm song chúng tôi tin rằng nó đã góp được một tiếng nói dù nhỏ nhoi vào việc tuyên truyền, nâng cao nhận thức của cộng đồng về Hội chứng Tự kỷ, đã làm cầu nối tích cực giữa bạn đọc của Tạp chí với CLB Gia đình Trẻ Tự kỉ Tp Hà Nội qua việc cung cấp thông tin liên hệ, website của CLB để nhiều người biết đến họ và cùng đồng hành trong nhiều sự kiện mà CLB khởi xướng và tổ chức.

Chúng tôi vô cùng mong mỏi rằng càng ngày sẽ có càng nhiều chuyên mục trên báo nói, báo hình, báo viết và các phương tiện truyền thông khác đề cập tới vấn đề này để góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về Hội chứng Tự kỷbởi dường như đây vẫn là căn bệnh còn xa lạ đối với nhiều bậc cha mẹ. Nhiều cha mẹ không chú ý đến sự khác thường của con trẻ hoặc có biết thì lại cho là bình thường, nên hầu hết trẻ khi phát hiện bệnh đã ở giai đoạn muộn. Trẻ tự kỷ cần được điều trị sớm ngay từ khi phát hiện bệnh, cần được đánh giá, hướng dẫn tập luyện bởi đội ngũ nhiều chuyên gia như bác sĩ nhi khoa hoặc bác sĩ tâm thần nhi, nhà tâm lý, cán bộ phục hồi chức năng, nhà trị liệu ngôn ngữ, giáo viên giáo dục đặc biệt. Việc phát hiện muộn bệnh tự kỷ sẽ hạn chế rất nhiều kết quả trị liệu, ảnh hưởng đến tiến trình phát triển ngôn ngữ và khả năng xã hội của trẻ. Chúng ta hãy chung tay để“Hội chứng tự kỷ sẽ không còn xa lạ và sẽ nhận được cả một vòng tay chào đón của cộng đồng”.

Tôi xin thay mặt Tạp chí Mẹ&Bé gửi lời tri ân sâu sắc tới cácbố, cácmẹ trong CLB Gia đình Trẻ Tự kỷ Thành phố Hà Nội đã cộng tác nhiệt tình với chuyên mục “Góc nhỏ của Dưa và Dê”cũng như cho chúng tôi cơ hội được đồng hành cùng các gia đình có trẻ mắc Hội chứng Tự kỷ trong nhiều hoạt động xã hội và thiện nguyện mang ý nghĩa nhân văn sâu sắc.

Xin cảm ơn sự quan tâm của quý vị và các đồng nghiệp! Xin chúc cho Hội thảo khoa học của chúng ta ngày hôm nay thành công tốt đẹp, đưa ra được nhiều ý kiến đóng góp cũng như những giải pháp hiệu quả cho công tác Truyền thông về Hội chứng Tự kỷ.

Nhà báo Hà Việt Anh

TKTS Tạp chí Mẹ&Bé