NHỮNG NGỘ NHẬN

Rõ ràng là các trẻ tự kỷ đều có những khó khăn về giao tiếp, ứng xử và ngôn ngữ. Điều đó đã hạn chế rất nhiều việc đi học hay hòa nhập xã hội của các em. Thế nhưng, cũng có những người Tự kỷ lại có những khả năng xuất chúng.

Stephen Wiltshire, 34 tuổi, rất nổi tiếng là chiếc camera sống.  Anh ta có thể vẽ lại những thiết kế kiến trúc và cảnh quan chi tiết tới từng ngọn cỏ — dù chỉ mới quan sát khu vực đó một lần. Wiltshire đã từng vẽ lại quan cảnh của Tokyo, Rome và London dựa vào trí nhớ sau khi bay trên bầu trời thành phố bằng trực thăng. Wiltshire là một thiên tài tự kỷ. Anh ta có một khả năng nhận biết bất thường cho phép anh ta nhớ lại từng chi tiết của bản thiết kế, các con số và các số liệu đo đạc thường là quá khó nhớ với người khác. Khái niệm người tự kỷ là một thiên tài đã được phổ biến đi từ nhân vật Dustin Hoffman trong bộ phim “Rain Man.”

Marion công nhận có một bộ phận nhỏ những người tự kỷ có một số khả năng đặc biệt, nhưng không thể gán đặc tính này cho đại bộ phận người tự kỷ. Ông nói số đông người tự kỷ chẳng hề có một tài năng hay kỹ năng gì làm họ xuất chúng cả. Nhưng đó là sự khác biệt ở từng trẻ cũng như trẻ bình thường. “Mỗi trẻ đều có điểm mạnh và yếu cả,” Marion nói. “Quan trọng là tất cả trẻ tự kỷ đều phải được đánh giá nhiều mặt bởi các chuyên gia y học đã có kinh nghiệm đánh giá kỹ năng và những khiếm khuyết của trẻ, để định ra một kế hoạch dạy trẻ đem lại lợi ích tối đa.”

Người ta thường nghĩ rằng một trong những khó khăn lớn nhất của trẻ Tự kỷ là khi đi học, trẻ không thể tạo được các mối quan hệ xã hội và chính vì thế mà cần phải có các trường chuyên biệt cho các em. Nhưng thực ra, với những trẻ tự kỷ ở mức độ trung bình thì các em vẫn có thể có bạn bè trong số trẻ bình thường trong trường, lớp của mình và việc theo học ở các trường bình thường lại là cơ hội cho các em “thực hành” các bài tập giao tiếp trong chương trình can thiệp tại gia đình của mình.

Do có những hành vi kỳ quặc và đôi khi là những cơn bùng nổ, nên trẻ tự kỷ, nhất là những trẻ lớn hay người tự kỷ đã trưởng thành thường bị xem là mối đe dọa cho xã hội. Đây cũng là một thách thức không nhỏ, nó khiến cho các em HS có thể có thái độ cô lập hay tẩy chay người bạn tự kỷ của mình. Tuy nhiên, nếu nhìn tổng thể bộ phận những người tự kỷ, thì số người dính vào tội phạm là rất nhỏ, Nếu người tự kỷ nào đó có ra tay làm gì thì có thể là họ cảm thấy khó chịu hoặc bị kích động quá mức, chứ không nhất thiết là từ động cơ đen tối.

Cũng xuất phát từ việc cho rằng người tự kỷ không cảm nhận được hay thể hiện bất kỳ một cảm xúc nào, nên họ sẽ không thể hiểu được cảm xúc của người khác. Nhưng thực ra, người tự kỷ vẫn có những cảm xúc và cảm nhận về cảm xúc nhưng theo một cách khác mà thôi. Vì vậy, họ có thể không phát hiện được nỗi buồn của người khác qua việc trò chuyện hay sự mỉa mai trong câu nói theo kiểu “ nói vậy mà không phải vậy” Nhưng nếu cảm xúc được truyền đạt một cách cụ thể và rõ ràng thì người tự kỷ có rất nhiều khả năng để cảm nhận được điều đó.

Cuối cùng, có nhiều bậc phụ huynh khi con mình bị “chẩn đoán” là Tự kỷ thì thường có cảm giác như nhận một bản án chung thân và hoàn toàn mất phương hướng về việc can thiệp cho con mình. Với thì giờ hạn hẹp có thể giành cho con và với những “kiến thức – kỹ năng” hạn chế, họ cho rằng mình không thể làm gì và điều cần làm là phải tìm ra một phương pháp thần kỳ nào đó, với những chuyên gia giầu kinh nghiệm. Đó sẽ là lời giải, vì thế họ không tiếc công, tiếc của để tìm kiếm những phương pháp can thiệp, từ đơn giản đến phức tạp, từ ít tiền đến cực kỳ tốn kém, thậm chí có thể cho con ra “điều trị” ở nước ngoài. Họ không nghĩ rằng, điều mà đứa trẻ cần nhất chính là khả năng giao tiếp, và chính họ là người mà đứa trẻ cần thiết lập được khả năng giao tiếp đầu tiên để từ đó, qua họ như một chiếc cầu nối trẻ với thế giới bên ngoài, đứa trẻ mới dần dần mới có thể “ mở cửa” phá bỏ tình trạng “ bế quan, tỏa cảng” về mặt tâm lý của mình để từng bước một hòa nhập với thế giới bên ngoài, không phải với những phương cách bình thường, mà là những cách thức giao tiếp của một người tự kỷ.

Nói cách khác trẻ tự kỷ được can thiệp tại gia đình, vẫn là trẻ tự kỷ nhưng đó là một đứa trẻ có khả năng giao tiếp và học tập theo cách thức của chính nó, đê có thể phát triển chứ không phải đó là một đứa trẻ đã được “cứu vớt” hay “điểu trị” để “quay về” hay “trở lại thiên đường” của những kẻ bình thường trong vòng tay người mẹ.

Ngoài những ngộ nhận về tình trạng và nguyên nhân, hiện nay còn có những ngộ nhận mà ta có thể gọi là cố tình, đến từ những đơn vi kinh doanh, sản xuất các loại thực phẩm chức năng chiết xuất từ các loại thảo dược như Đinh lăng, Chùm ngây.  Họ lập luận với nhiều chứng cơ khoa học, do một số nhà nghiên cứu được họ trả tiền để giới thiệu.

 

CHA MẸ PHẢI LÀM GÌ ?

Như đã nói trên, việc chẩn đoán và phát hiện sớm tình trạng tự kỷ ở trẻ là hết sức quan trọng, các phụ huynh có thể xem xét các dấu hiệu để phát hiện tình trạng của con em mình, nhưng để đánh giá một cách hiệu quả là nên đưa trẻ đến các trung tâm, hòng khám có uy tín với những chuyên gia tâm lý có đủ kiến thức và kinh nhiệm để nhận ra các tình trạng và mức độ khác nhau của mỗi trẻ.

Việc chẩn đoán là cần thiết nhưng việc phải có một kế hoạch can thiệp lâu dài cho trẻ mới là điều quan trọng. Một chương trình can thiệp không nhất thiết là phải tiến hành tại các trung tâm điều trị tâm lý hay các trường chuyên biệt, mà ngay tại nhà của các em và người thầy tốt nhất cho các em không ai khác, chính là bố mẹ của trẻ tự kỷ. Như vậy, nếu đã có chương trình can thiệp tại gia đình, thì việc đưa trẻ đến các trường bình thường có phải là điều không cần thiết ?

Thực ra, khi trẻ tự kỷ đã có được một số kỹ năng nhất định, thì việc cho trẻ đến trường là điều hữu ích, nó giúp cho các em có cơ hội “thực hành” những điều đã được bố mẹ tập luyện tại gia đình. Điều này có vẻ như ngược lại với trẻ bình thường, khi các em đến trường để tiếp thu kiến thức, và khi về nhà thì bố mẹ sẽ đánh giá hay ôn lại cho các em. Còn trẻ tự kỷ thì lại được bố mẹ “dạy” ở nhà để đến trường, khi chơi với các trẻ khác, các em sẽ từ từ vận dụng những gì mình đã được học đi học lại nhiều lần ở nhà.

Tuy nhiên, việc thay đổi hành vi nhận thức của trẻ tự kỷ là điều không thể, vì thế việc cho các em hội nhập tham gia các hoạt động chỉ là yếu tố để các em được cư xử như một trẻ bình thường , dĩ nhiên là với một cách thức riêng theo kiểu của các em. Chúng ta không buộc trẻ Tự kỷ phải trở thành bình thường, hay có những ứng xử bình thường, mà chúng ta hãy đối xử với các em một cách bình thường, tạo cơ hội cho các em có thể chơi đùa với các trẻ em xung quanh, tham gia các hoạt động trong khả năng cho phép. Đó mới gọi là sự hội nhập một cách có ý nghĩa và giá trị nhất đối với trẻ tự kỷ.

Để xây dựng một chương trình can thiệp với trẻ Tự Kỷ không phải là điều dễ dàng. Nhìn chung, sự can thiệp cho trẻ cần lưu ý đến các yếu tố :

• Khả năng can thiệp sớm ngay sau khi phát hiện và đánh giá được mức độ khó khăn của trẻ từ 18 tháng tuổi trở lên.
• Khả năng phối hợp giữa nhà chuyên môn, giáo viên và phụ huynh mà trong đó phụ huynh đóng vai trò chính yếu. Đây là yếu tố quyết định cho hiệu quả của chương trình can thiệp bao gồm can thiệp tại gia đình và can thiệp với một số phương pháp và kỹ thuật khác nhau tại các cơ sở, trung tâm.
• Khả năng cá biệt hóa, mỗi trẻ là một tình trạng là một mức độ và có những môi trường sống khác nhau. Vì thế mỗi em phải có một chương trình giáo dục cá nhân.

Can thiệp sớm:

Can thiệp sớm là sự hướng dẫn sớm (mang tính giáo dục) cho trẻ và gia đình trẻ. Can thiệp sớm trong 5 năm đầu có thể làm tăng chất lượng cuộc sống cho trẻ và gia đình trẻ. Đây chính là sự chuẩn bị quan trọng cho việc cải thiện các năng lực và nhận thức giúp cho trẻ hội nhập.

 

Chương trình Can thiệp sớm giúp cho đứa trẻ phát triển :

1. Khả năng di chuyển, vận động, nhìn và nghe.(Thể chất)
2. Khả năng nhận thức và tiếp thu (tri thức)
3. Khả năng hiểu lời, nói ra và diễn tả (Ngôn ngữ )
4. Khả năng tiếp xúc và chấp nhận người khác (Quan hệ)
5. Khả năng tự phục vụ (ăn, uống, tắm) và tự giúp mình (Thích ứng)

 

Chương trình Can Thiệp sớm sẽ giúp gì cho phụ huynh:

• Giúp giải đáp những thắc mắc của PH về những vấn đề trong sự phát triển của trẻ
• Giúp PH hiểu và gần gũi với trẻ đúng mức và hợp lý hơn
• Cải thiện tình trạng phát triển của trẻ
• Giúp ngăn ngừa tình trạng rối nhiễu gia tăng theo thời gian.
• Giúp trẻ có thể hội nhập vào trường lớp ( nếu can thiệp trước 3 tuổi )

Chương trình Can thiệp sớm gồm những hoạt động gì ?

Tùy theo tình trạng của đứa trẻ thông qua chẩn đoán , cần phải có các hoạt động sau:

1. Hoạt động tư vấn chẩn đoán : là một hoạt động tầm soát nhằm đánh giá khả năng phát triển của trẻ – nhận ra các yêu tố nguy cơ và thuận lợi về tình trạng của trẻ, từ đó phụ huynh sẽ được tư vấn về các biện pháp can thiệp hay trị liệu cho con mình.
2. Hoạt động huấn luyện phụ huynh: Tùy theo yêu cầu của phụ huynh –chuyên viên tâm lý sẽ chẩn đoán và xây dựng một chương trình can thiệp cho trẻ tại gia đình. Phụ huynh sẽ được hướng dẫn thưc hiện kế hoạch chăm sóc giáo dục trẻ để từng bước giúp trẻ phát triển theo yêu cầu.
3. Hoạt động Can thiệp- Trị liệu: Đây là hoạt động thực hiện trong một khoản thời gian nhất định ( Tùy theo điều kiện thực tế ) để giúp phụ huynh nắm vững những kỹ năng và kiến thức trong quá trình áp dụng chương trình chăm sóc/ giáo dục/ can thiệp cho trẻ một cách thích hợp với tình trạng của trẻ và hoàn cảnh gia đình.  Hoạt động can thiệp có thể diễn ra dưới 3 hình thức :
   – Can thiệp tại một cơ sở giáo dục chuyên biệt, dành cho những em có mức độ rối nhiễu nặng , nhưng vẫn cần sự chăm sóc hợp lý của phụ huynh tại gia đình.
   – Can thiệp theo giờ tại cơ sở hay bởi một giáo viên tại gia đình , dành cho những trẻ ở mức độ trung bình nặng và trung bình. Hoạt động này cần có sự phối hợp tích cực với 3 vai trò : Giáo viên – Phụ huynh và Chuyên viên.
   – Trẻ đi học bình thường và phụ huynh hay giáo viên can thiệp thêm tại gia đình, dành cho mức độ nhẹ.

Trong phần can thiệp, có nhiều phương pháp khác nhau, tùy theo tình trạng, mức độ và điều kiện môi trường mà chuyên viên, giáo viên và phụ huynh có thể đưa vào các phương pháp thích hợp, chứ không nên dựa vào hoàn toàn một phương pháp đặc thù nào.

 

Chương trình Can thiệp – trị liệu bao gồm :

• Phần Chẩn đoán tình trạng – khả năng phát triển của trẻ : Phần này do chuyên viên tâm lý sau khi thăm khám cung cấp cho phụ huynh.
• Với sự hợp tác của phụ huynh, sẽ có phần liệt kê các nguyên tắc, kỹ thuật dành cho trẻ và cả những thông tin về khả năng phát triển của trẻ.
• Các bài tập mà phụ huynh và giáo viên sẽ thực hiện cho trẻ
• Một Lịch hoạt động hàng ngày được phụ huynh xây dựng tùy theo khả năng phát triển của trẻ ( phù hợp với điều kiện thực tế tại gia đình )
• Những kế hoạch hàng tuần để vạch ra mục tiêu cụ thể cho sự can thiệp giáo dục do phụ huynh đưa ra, sau đó nếu cần thiết sẽ có sự góp ý của chuyên viên.

Chương trình Can thiệp trị liệu là một tiến trình kéo dài liên tục, mang tính phối hợp ưu thế của các phương pháp can thiệp khác nhau,  dựa trên các nhu cầu và năng lực của trẻ . Điều đó có nghĩa là nó có thể thay đổi dựa trên  sự tiến bộ hoặc trì trệ của trẻ. Do đó Chương trình Can thiệp – trị liệu  phải được giáo viên – phụ huynh theo dõi và vận dụng thường xuyên, ít nhất 3 – 6 tháng và có thể điều chỉnh, sửa đối với sự góp ý của chuyên viên tâm lý.

Bên cạnh các hoạt động can thiệp do Giáo viên đặc biệt phụ trách,  tùy theo tình trạng và mức độ của trẻ, với sự tư vấn của chuyên viên tâm lý, phụ huynh có thể cho các em tham gia thêm các hoạt động sau

• Hoạt động âm ngữ trị liệu :Dành cho các em có khó khăn về ngôn ngữ nói , cách phát âm, diễn đạt . Chuyên viên âm ngữ hay phụ huynh được huấn luyện bài bản về các kỹ thuật ( Phương pháp “ More Than  Words” – Nhiều hơn lời nói hay Pecs – Picture Exchange Communication System : Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi bằng hình ảnh ) hoặc  AAC – Hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế. ) Các kỹ thuật này là những phương pháp giúp trẻ hình thành ngôn ngữ nhưng không phải là một chương trình can thiệp riêng biệt.
• Hoạt động Tâm vận Động : Đây là một kỹ thuật đặc thù không chỉ đơn thuần là giúp trẻ phát triển về khả năng vận động thô và tinh, mà còn là một liệu pháp tâm lý giúp trẻ tái tạo lại khả năng làm chủ cơ thể, giải tỏa những ức chế, những lo lắng căng thẳng trong đời sống tâm lý của các em . Phương pháp này hiện nay chưa được phổ biến sâu rộng và cũng chưa có nhiều chuyên viên được đào tạo bài bản, mà nó lại có những biến tướng, thường bị nhầm lẫn với các kỹ thuật Hoạt động vận động trị liệu, chủ yếu dành cho trẻ bại não. Ngoài ra, nhiều giáo viên chỉ có những khái niệm sơ cấp về tâm vận động, cũng thường dùng nó như một cách để xây dựng uy tín cho cơ sở can thiệp của mình, khi nói rằng họ có một Phòng can thiệp tâm vận động.

KẾT LUẬN

Tiến trình phát hiện – chẩn đoán – Can thiệp – Trị liệu và hòa nhập trẻ tự kỷ có thể nói là một hành trình gian nan, chưa có hồi kết mà lại có quá nhiều những hiểu biết sai lầm , không chỉ đến từ các phụ huynh mà còn ở cả những nhà chuyên môn, cả những kẻ kinh doanh và cả giới truyền thông, với những cách gọi, cách nghĩ và cách quảng bá lệch lạc, thiếu sót, thậm chí là phản khoa học, đã gây nhiễu loạn cho cộng đồng các gia đình có con tự kỷ.

Cho đến nay, thì cuộc chiến giữa cái đúng – cái sai, cái thật – cái giả để xác định thế nào là tự kỷ, thế nào là những biện pháp, kỹ thuật can thiệp hiệu quả vẫn còn tiếp diễn một cách thầm lặng nhưng không kém phần quyết liệt để có thể đem lại những giá trị đích thật cho các “ thiên thần bất hạnh” này.

CVTL LÊ KHANH .

Cố vấn chuyên môn KIDSTIME ( Hà Nội )