Đã từ lâu, ai cũng biết chứng tự kỷ là những rối loạn về phát triển – Nhưng vấn đề của trẻ không chỉ là sự khó khăn về diễn đạt, những hạn chế về nhận thức, cách xử lý cảm giác không ổn định, sự mất quân bình về cảm nhận bản thân … mà còn là những điều khiến cho trẻ tự kỷ bị hiểu lầm, bị kỳ thị và cô lập, xa lánh …đó là những vấn đề về giao tiếp với những người xung quanh, ngay cả với người thân trong gia đình.

Con người là một sinh vật xã hội , phải được sống và lớn lên trong cộng đồng –từ cộng đồng nhỏ bé nhất là gia đình, cho đến những cộng đồng học đường và xã hội – Ai cũng biết câu “ Mồm miệng đỡ chân tay” những người dẻo miệng, hoạt ngôn thường chiếm được nhiều ưu thế trong cuộc sống – Không phải là họ giỏi, họ có tài gì nhưng nhờ khéo nói – có thể sẽ chiếm được nhiều cảm tình với mọi người, dễ nhận được sự ủng hộ thậm chí là tung hô của người khác.  Dale Carnegie chỉ nhờ khéo miệng và có tài viết, đã thành công trong thương trường và viết ra những cuốn sách dạy cách xử thế ( Đắc Nhân Tâm ) bán chạy nhất thế giới. đem lại sự thành đạt cho nhiều người.

Nhưng với trẻ Tự kỷ, thì khéo miệng, giỏi ứng xử là điều không tưởng – Có một diễn giả tài năng,đi khắp thế giới phổ biến  một phương pháp can thiệp cho trẻ Tự kỷ, thu hút được hàng ngàn người đến nghe, đã tự nhận mình là tự kỷ, nhờ phương pháp này mà khỏi hoàn toàn, và còn trở thành người giảng dạy – truyền lửa cho phụ huynh với một cái giá không hề rẻ ! Có thể đó là một trường hợp hãn hữu có một không hai ! Vì người tự kỷ có thể cũng thành công trong một số ngành nghề – nhưng chưa hề có ai thành công về khoa ăn nói !

Không chỉ là kém ăn nói, không xử lý được các vấn đề về ngôn ngữ , mà đứa trẻ hay người tự kỷ còn không thể hiểu được những câu nói đùa, những lời nói dối một cách tự nhiên và dĩ nhiên là cũng không hề biết nói dối mà khiến cho mọi người tưởng là thật. Cũng chính vì kém cỏi  từ cách diễn đạt, cho đến vụng về trong cách ứng xử , nên cho dù có được can thiệp, trị liệu tốt đến đâu thì người tự kỷ cũng chỉ có thể tồn tại và phát triển trong một môi trường, hay trong một cộng đồng có sự bao dung, hiểu biết và chấp nhận sự kém cỏi của họ qua những cách ăn nói thật thà đến ngây ngô, dễ mất lòng khi chỉ biết dùng những từ cộc lốc, hay ngược lại, dài dòng lôi thôi, nhiều lời mà ý nghĩa chẳngcó gì !

Tự kỷ là một rối loạn phức tạp – không chỉ đơn thuần qua những biểu hiện như hạn chế ngôn ngữ, rối loạn hành vi và bất ổn về nhận thức, mà nó còn rất nhiều những vấn đề xung quanh chuyện ứng xử và giao tiếp của những đứa trẻ này. Có trẻ thì học hành tốt, thậm chí là giỏi ! Nhưng trong lớp không biết chơi với ai, có giao tiếp thì chuyên môn bị bạn bè bắt nạt và lợi dụng. Trẻ có thể thích bạn này, ghét bạn kia , nhưng không biết cách làm cho những bạn mà mình thích được vui lòng, để có thể thích lại mình – Trẻ có thể dễ dàng bi bạn cho vào tròng, để trở thành thủ phạm trong các trò quậy phá làm thầy cô khó chịu, dù thực sự trẻ chỉ là nạn nhân .

Đã thế, trẻ lại có những sở thích và những cử chỉ không giống ai – điều này thì tùy vào mức độ mà sự bộc lộ về sở thích và các hành vi kỳ quái có rõ nét hay không ! Lúc nhỏ, trẻ có thể rất mê các loại xe đồ chơi – lớn lên thì lại say mê các loại huy hiệu , logo của xe hơi – chỉ cần nhìn qua một cái là biết ngay xe gì, hiệu gì – Có trẻ thì lại thích về lịch sử các cuộc chiến tranh hay sưu tầm ..các loại côn trùng . Rất đa dạng, phức tạp và …không giống ai !

Có lẽ trên thế giới, những nghiên cứu và các phương pháp can thiệp về tự kỷ chiếm một tỷ lệ không nhỏ, hàng năm lại có một ngày Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ – thế nhưng cho đến nay, hàng cả trăm năm đã trôi qua kể từ khi BS Jean Marc Itard phát hiện ra tình trạng này từ những năm 1774 cho đến nay, thì Tự Kỷ vẫn chưa được thấu hiểu một cách trọn vẹn ! Thậm chí là ngay cả Các cẩm nang gối đầu giường cho các nhà chuyên môn là ICD 10 – và DSM IV cũng chưa có được một thuật ngữ hay định nghĩa đúng nhất về tình trạng này, để rồi đến khi phiên bản DSM 5 ra đời , người ta lại có vài sự sắp xếp để phân loại các chứng tự kỷ này khác với các phiên bản cũ . Biết đâu, vài năm nữa lại có DSM 6 ra đời và lại sắp xếp các khái niêm về tự kỷ một lần nữa ?

Để chẩn đoán một đứa trẻ tự kỷ, người ta đòi hỏi phải do các nhà chuyên môn được phép đánh giá, và phải có đủ các dấu hiệu cần thiết …. Thế nhưng, nếu không đủ các dấu hiệu này, hay có những dấu hiệu cá biệt khác – Bởi vì cũng như dấu vân tay, chưa có trẻ tự kỷ nào giống hệt nhau về mức độ và biểu hiện và vì thế , nếu không gọi là tự kỷ thì sẽ gọi là gì ?

Cái dấu hiệu rõ nhất chính là khả năng giao tiếp xã hội – khả năng thích nghi và linh hoạt – khả năng kiểm soát cảm xúc và ý chí vượt khó mà hầu hết các trẻ tự kỷ đều yếu kém, nếu không muốn nói là không có ! Trẻ có thể được phát hiện sớm, can thiệp tích cực bằng các phương pháp khoa học – Trẻ trở lại ở mức độ “gần như” là bình thường – đi học được, nói năng được, nhiều cảm xúc, khả năng ứng xử cũng tốt – nhưng sau khi vượt qua đươc “cửa ải” lớp Một – vào học từ lớp Một cho đến lớp Năm, trẻ cũng có thể “vượt qua” với sự châm chước – mặc dù năm nào thì bố mẹ cũng phải vào lớp, mua chuộc từ bạn bè cho đến các thầy cô, để “thông cảm” cho em nó ! Bố mẹ vất vả ngược xuôi để “chạy” cho con một chỗ ngồi trong lớp – cả việc chạy một cái giấy “chứng nhận khuyết tật trí tuệ” để được “qua phà” trong các môn học đòi hỏi sự tương tác – Có những em rơi rớt dọc đường, có những em lên được các lớp ở cấp 2, thậm chí cấp 3 . Thế nhưng, hàng năm, hàng tháng và cả hàng ngày, bố mẹ phải “nghiến răng” trào nước mắt – để đỡ đòn cho con trong “cuộc chiến giao tiếp và ứng xử”  với bạn bè chung quanh và cả thầy cô trong trường !

Có những chuyện hết sức là bình thường, đơn giản với những trẻ khác – nghịch ngợm, hỗn láo, lười biếng, học dốt … thầy cô, bố mẹ đều có “thuốc chữa” được hết.  Tùy theo mức độ mà có những biện pháp kỷ luật thích ứng – Nhưng với trẻ tự kỷ thì không ! Những lý lẽ và những lời khuyên đầy tính nhân văn và đạo đức, hay những biện pháp kỷ luật như đòn roi, cấm túc, bắt chép phạt, đuổi ra khỏi lớp …thậm chí là đuổi học đều có thể có tác dụng với mọi học sinh trừ khi đó là một bạn tự kỷ. Bố mẹ các em đã trải qua trăm cay nghìn đắng, để có thể đưa em vào trong một lớp học … nhưng sẽ có một ngày chỉ vì một hành vi, dù đó là hành vi không thể chấp nhận được ở một trẻ bình thường như chuyện hỗn láo với thầy cô, hay bùng nổ với đủ mọi hình thức khi vượt quá ngưỡng chịu đựng của em – thì có thể lại phải đưa con  quay về nhà, để bố mẹ “sống chung cùng tự kỷ”

Trong luật pháp của bất cứ nước nào có nhân quyền – thì người ta không bao giờ buộc tội một người tâm thần về những hành vi do họ gây ra !  Thế nhưng, tự kỷ có là bệnh tâm thần không ? Đúng và không đúng  ! Đúng là vì nó được sách DSM 5 xếp vào trong nhóm các bệnh về tâm thần – không đúng là vì người ta không thể “cách ly xã hội” hay nhốt các em vào trong các BV Tâm Thần – trừ những trường hợp nặng phải được chăm sóc riêng – Nhưng người ta cũng không thể kiểm soát hết các hành vi  một khi đã bùng nổ ở các em . Điều tốt nhất là đừng tạo cơ hội cho các hành vi đó bùng nổ và khi nó đã xảy ra, thì hãy biết chấp nhận và giải quyết một cách đơn giản nhất trong khả năng có thể. Đã có những người tự kỷ khi ra ngoài đường phải đeo tấm bảng : Tự kỷ – xin đừng đánh ! Bởi vị họ không biết giao tiếp, ứng xử và không kiểm soát nổi các hành vi kỳ quái của chính mình.  Cũng đã có những học sinh, dù được chấp nhận cho vào lớp, nhưng vẫn bị cô lập, bỏ rơi và thậm chí là bị buộc cho những cái tội mà chính bản thân em cũng không hiểu đó là cái tội gì ?.

Một trường hợp – vi phạm đạo đức không thể chấp nhận được là tát cô giáo khi bị cô tịch thu điện thoại – có thể đó là một học sinh “ vô kỷ luật” “mất dạy” do được bố mẹ cưng chiều, mà đã dẫm lên những giá trị đạo đức , đủ để bị kỷ luật bằng các hình thức cao nhất ! Thế nhưng, nếu như đây là một học sinh có yếu tố tự kỷ, không kiểm soát được hành vi của mình thì sao ?  – Dư luận ồn ào đưa ra  đủ loại mức án khác nhau – Trong đó không thiếu có những lời phán xử , chứng tỏ sự kỳ thị và sự kém hiểu biết về chứng tự kỷ còn rất nhiều trong cộng đồng – Tự kỷ hả ? nhốt nó vào bệnh viện tâm thần – Tự kỷ gì nó, láo hỗ như thế mà gọi là bệnh à ?  Chạy được cái giấy rồi muốn làm gì thì làm à …v.vvv Rất nhiều thành kiến, rât nhiều sai lệch không chỉ đến từ những kẻ chuyên đấu tố trên mạng, mà ngay cả ở các nhà giáo dục, các chuyên gia …. Cũng không thể lý giải nổi những khó khăn, hạn chế và phức tạp về tình trạng “mất quân bằng trong ứng xử” của các bạn VIP .

Khổ thay, các Phụ huynh cũng không còn biết chọn lựa như thế nào khi con mình là một đứa trẻ đặc biệt. Họ đã xù lông nhím để bảo vệ con về mọi mặt, họ cũng đã lên bờ xuống ruộng trong việc tìm thầy tìm thuốc, tìm trường cho con – để hy vọng con thoát được chứng tự kỷ, hòa nhập xã hội như bao nhiêu lời nói có cánh của các giới có thẩm quyền đã đưa ra, đã hứa hẹn ! Nhưng còn sự kỳ thị và hiểu lầm về khả năng ứng xử kém cỏi của con thì họ …chịu !  Sau khi tai nạn ( đánh bạn, đánh thầy cô hay có các trò kỳ cục khác ) trong một thời điểm nào đó, thì họ chỉ biết ..bê con về nhà ! tan tành giấc mộng hòa nhập !

Thế nhưng, tại sao không nghĩ khác đi , làm khác đi và đối xử với trẻ tự kỷ khác đi – Yêu thương ? được – thấu hiểu ? à cũng hơi khó , nhưng cũng ráng – Tôn trọng ? Đùa à , cái thằng to đùng mà đầu óc như trẻ lên ba, không biết cách cư xử, hỗn hào láo lếu mà kêu là phải tôn trọng ? Còn chấp nhận ? Không bao giờ ! Giá nào cũng phải “trị liệu” phải chữa cho khỏi ! Vâng – xong rồi ạ ! Tự kỷ vẫn là tự kỷ – Hàng năm vẫn rần rộ tổ chức nào là chạy bộ vì tự kỷ, nào là in khăn may áo, viết khẩu hiệu vì tự kỷ …. Nhưng vẫn cứ phải lên TV để giải thích – theo DSM 5 thì những dấu hiệu của tự kỷ là ..ABCD, và phải can thiệp, giáo dục để trẻ tự kỷ có thể hòa nhập cộng đồng . Còn nó có hòa hay có nhập được hay không thì kệ nó, đó là chuyện của gia đình và bố mẹ các em phải lo, không phải là chuyện của nhà chuyên môn .

Hành trình hòa nhập cho trẻ tự kỷ còn xa lắm – 10 năm, 20 năm hay hơn nữa cũng thế thôi nếu chúng ta không thay đổi ? Thay đổi cái gì ? thay đổi cách ứng xử với các em – chứ đừng bắt các em phải thay đổi cách ứng xử vì chúng ta ! Đơn giản như đang giỡn – nhưng không hề dễ dàng ! Vì phá vỡ một thành kiến còn khó hơn phá vỡ nhân nguyên tử –  Hành trình tạo cho trẻ tự kỷ một cộng đồng biết yêu thương, thấu hiểu và tôn trọng trẻ tư kỷ vẫn còn rất dài và rất xa, vẫn còn là ước mơ . Nhưng nếu chúng ta đi cùng nhau – chúng ta sẽ làm được ! Tôi đã hiểu – còn bạn ?

Lê Khanh

Trung Tâm GDĐB  Diệp Quang – An Giang

Bắt đầu cho  hành trình trong năm mới – sau một năm khởi hành !