Trong bài viết năm 1944 mô tả các trẻ em bị hội chứng AS, ông Hans Asperger nhìn nhận rằng mặc dầu những triệu chứng và vấn đề khó khăn thay đổi với thời gian, vấn đề khó khăn chính ít khi biến mất đi.

Ông đưa ra nhận định sau : “trong khi lớn lên, một vài đặc tính nổi bật hơn hoặc suy giảm đi, những vấn đề khó khăn thay đổi một cách đáng kể. Tuy nhiên, những khía cạnh căn bản của vấn đề vẫn giữ nguyên. Trong tuổi ấu nhi, trẻ gặp khó khăn trong việc học những kỹ năng đơn giản cụ thể và cách thích nghi về xã hội. Những khó khăn này do cùng một sự xáo trộn : ở lứa tuổi đi học gây ra những vấn đề về học vấn và hạnh kiểm; ở lứa tuổi thiếu niên gây ra những khó khăn về công việc, và ở tuổi trưởng thành gây ra những xung đột xã hội hay hôn nhân”. Mặt khác, trẻ em bị hội chứng AS gặp những khó khăn nhẹ hơn trong mọi lứa tuổi so với những trẻ bị bệnh tự kỷ hay các bệnh rối loạn phát triển lan tỏa khác, và chúng có triển vọng tốt hơn. Thật vậy, một trong những lý do quan trọng để phân biệt hội chứng AS với những dạng bệnh tự kỷ khác là hội chứng AS luôn luôn nhẹ hơn.

 

Hội Chứng Asperger phát triển như thế nào ?

 

Tuổi ấu nhi

Như nói trên, không có một dạng thức đơn giản cho mọi trẻ em bị hội chứng AS trong giai đoạn 3-4 tuổi. Khó lòng phân biệt giữa trẻ bị bệnh tự kỷ với trẻ bị AS, có nghiã là khi trẻ em bị tự kỷ mà lại có trí thông minh bình thường thì có thể đoán rằng em bị hội chứng AS. Nhiều em khác tuy có chậm nói nhưng lại đuổi kịp trong lưá tuổi từ 3 đến 5.

Sau cùng, một số em, nhất là những em rất thông minh, có thể không bị chậm phát triển tí nào ngoại trừ một vài cử động vụng về. Ða số các em bị AS, nếu ta quan sát kỹ, sẽ thấy có những dấu chỉ chứng tỏ hội chứng AS. Nếu được giám định cẩn thận có thể định bệnh là em bị một chứng bệnh dạng tự kỷ – rối loạn phát triển lan tỏa. Cho dù các em này biết quan hệ tương đối bình thường trong khung cảnh gia đình, những khó khăn thường biểu lộ rõ hơn khi các em bắt đầu vào nhà trẻ.

Các dấu chỉ gồm có : khuynh hướng né tránh những giao tiếp xã hội tự phát, hay có kỹ năng yếu kém trong vấn đề giao tế, khó khăn nói chuyện thông thường, có khuynh hướng nói đi nói lại một vài câu, có những câu nói hơi kỳ lạ, thích giữ một thói quen hoặc khó lòng thích ứng khi chuyển tiếp từ môi trường cũ sang môi trường mới, khó khăn điều hoà những đáp ứng xã hội hay tình cảm chẳng hạn đối với cơn giận, sự hung hãn, lo âu thái quá, hoạt động quá mức, có vẻ như “ở trong thế giới riêng” và khuynh hướng quá chú ý đến một vài đồ vật hay vài chủ đề. Danh sách những triệu chứng này cũng giống như những triệu chứng của bệnh tự kỷ hay bệnh rối loạn phát triển lan tỏa. Tuy nhiên nếu so với những trẻ em tự kỷ thì trẻ em AS thường có vẻ quan tâm hơn đến việc xã giao với những người lớn và các trẻ em khác. Các em cũng ít có những ngôn ngữ bất thưòng hoặc câu nói bất thường và không đến nỗi quá “khác biệt” với những trẻ em khác. Các em có thể có những lãnh vực trổi bật riêng chẳng hạn như nhận biết mặt chữ cái hay số sớm, nhớ dai những sự kiện v.v.

 

 

Tuổi thiếu nhi, mẫu giáo

Trẻ em bị AS thường vào nhà trẻ mà chưa được định bệnh rõ ràng. Vài em có thể gây ra những chuyện rắc rối (quá hoạt động, không chú ý, hung hãn, hay nổi đoá) trong khi ở nhà trẻ; các em cũng có thể tỏ ra quá “ngây dại” và không biết giao thiệp với các em cùng lứa, có em bị coi là khác thường. Nếu những vấn đề trên xảy ra thường xuyên và trầm trọng thì các em nên được đưa vào lớp học đặc biệt. Ða số các em bị AS đều đi học trường phổ thông. Trong những năm đầu, các em AS học hành tiến bộ khá, chẳng hạn học thuộc lòng, làm toán đều khá, dù khả năng vẽ và viết hơi yếu. Thầy cô có thể sẽ ngạc nhiên vì trẻ tỏ ra quá ám ảnh với một sở thích đặc biệt nào đó, gây ít nhiều xáo trộng trong lớp. Ða số các em bị AS có quan tâm đến các trẻ em khác, mặc dù khả năng giao tế bị suy giảm nhưng các em thiếu khả năng làm bạn và giữ tình bạn. Các em có thể tỏ ra quan tâm đến một hay vài em khác trong lớp, nhưng mức độ giao tế chỉ nông cạn mà thôi. Mặt khác, tôi đã từng gặp những trẻ em AS tỏ ra rất dễ thương và đễ mến, nhất là khi giao tiếp với người lớn. Thiếu sót khả năng xã giao, nhất là ở mức độ nhẹ, thường không được nhận xét đúng mức.

Việc học hành ở cấp mẫu giáo thay đổi tuỳ từng em, những khó khăn nói chung có thể từ nhẹ không đáng kể, dễ giải quyết, cho đến nặng và khó theo dõi, tuỳ theo những yếu tố như trí thông minh của trẻ, phương cách giáo huấn và quản lý tại trường và cách dạy dỗ của cha mẹ ở nhà, tính khí của trẻ, và cũng tuỳ việc các em có bị quá hoạt động, thiếu chú ý, bị lo âu, hay khó khăn trong việc học hay không.

 

Lưá tuổi  tiểu học và trung học cơ sở:

Khi trẻ em AS lên cấp tiểu học và trung học cơ sở, khó khăn chính của các em vẫn là vấn đề giao tế và thích ứng. Một điều nghịch lý là vì các em AS thường theo học trường phổ thông và những vấn đề khó khăn của các em thường ít được nhận ra (nhất là khi các em thông minh và không tỏ ra quá kỳ khôi), các em thường bị thầy cô và các bạn hiểu lầm. Bước vào lưá tuổi trung học cơ sở, thầy cô thường ít có cơ hội theo dõi và hiểu rõ các em, mặt khác những vấn đề khó khăn về hành vi hoặc thói quen học hành thường được giải thích bằng những khó khăn về tình cảm hoặc động lực thúc đẩy.

Trong những nơi xa lạ và không có tổ chức như quán cà phê, căng tin, lớp thể dục hay sân chơi, trẻ em AS có thể bị lôi cuốn vào những vụ xung đột hay tranh chấp quyền lực với thầy cô hoặc các học sinh khác vì họ không hiểu biết rõ cung cách xử thế của các em. Ðiều này có thể đưa đến nhiều vụ lộn xộn rắc rối to hơn. Áp lực có thể gia tăng đến nỗi trẻ AS không hiểu rõ những dấu chỉ cho đến khi chúng phản ứng một cách không thích đáng và gây ra những chuyện phiền toái. Trong lứa tuổi cấp hai khi áp lực đồng hoá rất mạnh và những dị biệt ít được chấp nhận nhất, trẻ em AS bị bỏ rơi, tẩy chay, hiểu lầm, chọc ghẹo và khủng bố. Các em muốn làm bạn và gia nhập vào nhóm nhưng các em không thể làm được nên lại né tránh, rút lui hơn và hành vi của các em trở nên khó khăn, rắc rối hơn qua việc nổi đoá và không hợp tác. Các em có thể bị buồn chán suy nhược tinh thần. Nếu các em không bị khó khăn trong vấn đề học hành, các em có thể học hành khá tấn tới, nhất là trong những lãnh vực mà cá em ham thích, tuy nhiên, các em vẫn còn khuynh hướng giải thích sai lạc những thông tin, nhất là những từ ngữ trừu tượng, hình dung, biểu tượng. Các em có thể gặp nhiều khó khăn trong việc học, chú ý và tổ chức.

May mắn thay trong giai đoạn trung học, các học sinh thường dễ chấp nhận những dị biệt và điều kỳ khôi hơn. Nếu một học sinh học khá thì em thường được bạn cùng lớp kính nể. Một vài học sinh bị AS được coi là ” kỳ khôi, khật khùng” với những đặc tình tương tự. Thiếu niên AS có thể làm bạn với những học sinh khác cùng sở thích qua các nhóm hay câu lạc bộ toán, câu lạc bộ vi tính / khoa học/ nhóm Star Strek v.v. Nếu gặp may mắn và được quản trị đúng đắn, nhiều học sinh AS có thể phát huy được những khả năng thích ứng, “nghi thức xã giao” và khả năng hoà nhập một cách thoải mái hơn.

 

Trẻ em AS trưởng thành

Ðiều nên nhớ là hiện giờ chúng ta không có được nhũng dữ liệu chính xác về thành quả của các trẻ em AS lớn lên như thế nào. Chỉ trong giai đoạn gần đây mới có sự phân biệt giữa các trẻ em bị tự kỷ dạng nhẹ và các em bị AS. Những trường hợp bệnh nhẹ thường không được chú ý đến. Tuy nhiên những dữ kiện sẵn có cho thấy rằng so vói những trẻ bị dạng bệnh tự kỷ và rối loạn phát triển lan tỏa khác, trẻ em bị AS thường có thể lớn lên thành những người lớn có sinh hoạt độc lập, có nghể nghiệp, gia đình v.v.

Một nguồn tài liệu đáng chú ý và hữu ích chính là việc quan sát một cách gián tiếp những cha mẹ hay thân nhân của các em bị AS vì thường chính họ cũng bị AS. Do việc quan sát này ta có thể kết luận rằng hội chứng AS không loại trừ triển vọng của trẻ em lớn lên thành một người bình thường. Nói chung các em sẽ có thể tìm được công việc hay nghề chuyên môn có liên quan đến sở thích riêng tư của em. đôi khi có năng khiếu rất cao. Một số những học sinh bị AS thông minh nhất cũng có thể hoàn tất chương trình đại học và hậu đại học. Tuy nhiên, trong đa số các trường hợp, các em vẫn còn tỏ ra những sự khác biệt nhẹ trong vấn đề giao tiếp xã hội. Họ có thể bị khó khăn trong khi đương đầu với những thử thách về tình cảm và xã hội khi lập gia đình mặc dù nhiều người lập gia đình. Phong thái cư xử cứng nhắc và quan điểm dị biệt của họ có thể làm cho việc giao tiếp thành khó khăn trong gia đình lẫn ngoài xã hội. Họ cũng có cơ nguy bị bệnh buồn chán. lo âu và cần đến sự giúp đỡ của các bác sĩ chuyên khoa tâm thần hay chuyên viên tâm lý và rất có thể hội chứng AS của họ không được nhận ra hoặc chẩn đoán chính xác, như ông Gillberg nhận xét.

Thật vậy, ông Gillberg phỏng đoán rằng khoảng 30-50% người lớn bị AS không bao giờ được giám định và định bệnh hẳn hoi. Những người bị AS “bình thường” này được người ta coi là những kẻ “khác thường”, “lập dị” hoặc có thể bị chẩn đoán là bị những chứng bệnh tâm thần khác. Tôi đã từng gặp những người mà tôi tin rằng thuộc về hạng này và tôi rất ngạc nhiên khi thấy họ đã có thể sử dụng những tài năng đặc biệt của họ, thường không được sự hỗ trợ của thân nhân, để đạt được những thành quả cao cả về mặt nhân cách và nghề nghiệp. Có người đã cho rằng một số những cá nhân bị AS đạt được thành quả cao nhất và thông minh nhất tượng trưng một nguồn năng lực duy nhất của xã hội, vì họ đã quyết tâm theo đuổi sở thích riêng tư để phát triển kiến thức trong nhiều lãnh vực khoa học, nghệ thuật và toán học.v.v.

Những đề nghị về việc quản lý trong trường

Ðiều quan trọng nhất trong việc giúp đỡ các em bị AS trong việc sinh hoạt có hiệu quả trong trường là giáo chức (tất cả những ai tiếp xúc với các em) phải nhìn nhận rằng các em bị một rối loạn về phát triển khiến cho các em cư xử một cách khác thường. Thông thường hành vi của các em bị coi là “tình cảm” hay “lôi kéo” hoặc bằng những từ khác mà không nhận ra rằng các em phản ứng một cách khác thường với thế giới và những kích thích bên ngoài. Từ nhận định đó mà nhân viên giáo dục mới có thể đề ra những biện pháp thích ứng với từng cá nhân học sinh. Ðối xử với các em giống như các em khác không đưa đến kết quả tốt.

Chính ông Asperger đề cao thái độ đúng đắn của thầy cô đối với các em AS. Ông đã viết năm 1944 rằng: “Những trẻ em này thường tỏ ra rất nhạy cảm với nhân cách của thầy cô…Các em có thể được dạy dỗ nhưng chỉ với những thầy cô nào hiểu biết rõ, thương mến các em, tỏ ra quan tâm và dịu dàng với các em, và biết khôi hài…Thái độ và tình cảm của thầy cô ảnh hưởng một cách gián tiếp và vô thức trên tâm trạng và hành vi của các em”.

Mặc dù đa số các em AS có thể học hành trong lớp học bình thường, các em cần đến sự hỗ trợ đặc biệt. Nếu các em gặp khó khăn trong vấn đề học, các tài liệu và việc kèm cặp riêng có thể giúp các em có được sự giải thích phù hợp với cá nhân các em. Có lẽ các em không cần đến những dịch vụ chữa trị tật nói nhưng các chuyên viên chữa trị tật nói và ngôn ngữ có thể giúp ý kiến cho thầy cô về những cách giúp các em học những từ cụ thể, thực dụng. Nếu các em có những cử chỉ vụng về, nhân viên phục hồi chức năng có thể giúp thầy cô huấn luyện các em. Cố vấn giáo dục hay nhân viên xã hội trong trường có thể huấn luyện các em về kỹ năng xã hội cũng như hỗ trợ các em.

Sau cùng, một vài em có nhu cầu đặc biệt có thể được thu xếp để được các trợ giáo kèm cặp. Mặt khác, một vài em có khả năng cao và những em bị AS dạng nhẹ có thể chỉ cần những giúp đỡ vừa phải nếu giới chức hiểu rõ vấn đề của các em và biết linh động. Những nguyên tắc chung trong việc quản trị các trẻ em bị các rối loạn phát triển lan tỏa sau đây cũng có thể áp dụng cho các trẻ em bị hội chứng AS :

 

• Giữ những thông lệ trong lớp trước sau như một, có tổ chức chu đáo, đoán trước được. Trẻ em AS thường không thích những thay đổi đột ngột. Nên chuẩn bị trước cho các em khi thay đổi hay chuyển tiếp trong thời khoá biểu, ngày nghỉ v.v.

• Nên áp dụng những quy luật một cách cẩn thận. Nhiều trẻ em có thể giữ những quy luật một cách máy móc, cứng nhắc. Nên viết ra những quy luật và chỉ dẫn nhưng cần phải linh động khi áp dụng những quy luật này vì trẻ em bị AS có những nhu cầu và khả năng khác với những trẻ em bình thường.

• Khi giảng dạy, thầy cô nên khai thác những sở thích riêng biệt của các em. Các em sẽ học mau hơn khi sở thích của các em được đề cập đến. Thầy cô nên tìm cách liên kết sở thích của các em với đề tài giảng dạy một cách sáng tạo. Khi các em làm tốt, ngoan và chấp hành nghiêm chỉnh thì có thể thưởng các em bằng cách cho các em làm những điều các em thích.

 

Ða số các em bị AS đáp ứng tốt với những gì thấy được : thời khoá biểu, đồ hoạ, danh sách, hình ảnh v.v. Các em cũng giống như những trẻ em bị tự kỷ hoặc rối loạn phát triển lan tỏa khác.

Nói chung, nên cụ thể hoá những điều giảng dạy. Tránh dùng những lối nói có thể làm cho các em hiểu lầm chẳng hạn như châm biếm, nói bóng gió, dùng nhiều thành ngữ v.v. Nên chia bài giảng thành những phần cụ thể dễ hiểu.

Cách giảng huấn rõ ràng, mạch lạc để giúp các em học và làm chủ được những “chức năng hành xử” chẳng hạn như sự tổ chức và những kỹ năng học hỏi.

Giúp cho các viên chức khác như thầy dạy thể dục thể thao, tài xế xe bus, nhân viên căng tin, quản thủ thư viện v.v. hiểu rõ những phong cách và nhu cầu đặc biệt của các em cũng như biết cách quản trị các em. Những môi trường có cơ cấu lỏng lẻo với những thông lệ và dự liệu không rõ rệt có thể gây khó khăn cho các em bị AS.

Nên tránh việc biểu lộ uy quyền. Các em bị AS thường không hiểu được sự biểu lộ uy quyền một cách cứng nhắc hoặc sự giận dữ. Chính các em sẽ trở nên cứng đầu hơn nếu bị dồn vào thế bị đàn áp. Các em có thể phá bĩnh, chống cự. Trong những trường hợp đó, viên chức nên tạm thời ngưng sử dụng uy quyền để cho tình hình bớt căng thẳng. Nếu có thể nên dự đoán trước những tình huống như thế để có thể tìm cách ngăn ngừa những sự đụng chạm.

Nên tỏ ra bình tĩnh, biết thương lượng, cho các em có thể chọn lựa, biết đánh lạc hướng. Trong thời gian trẻ em AS đi học, điều chủ yếu là làm sao cho các em học được những cách xử thế thích hợp trong hoàn cảnh xã hội. Việc huấn luyện cho các em những kỹ năng xã hội có thể được giảng dạy một cách chính thức trong lớp hoặc trong từng hoàn cảnh cá nhân. Phương pháp huấn luyện dựa vào việc làm gương cho các em bắt chước theo, hoặc đóng kịch một cách cụ thể là phương pháp có hiệu quả nhất. Giúp các em tập dượt nhiều lần cách cư xử thích hợp trong những hoàn cảnh xã hội khác biệt có thể giúp các em biết cư xử trong cuộc sống ngoài xã hội.

 

Nên dùng phương pháp huấn luyện tay đôi : trẻ em AS được kèm cặp với một trẻ em khác để học cách xử thế. Phương pháp dùng “bạn thân” rất hữu hiệu vì trẻ em AS biết xử sự tốt khi 1 kèm 1. Biết chọn lựa một bạn thân không bị AS cho trẻ em AS là một phương pháp tốt để dạy các em những kỹ năng xã hội, khuyến khích các em kết bạn và giảm bớt thành kiến xấu. Nên bảo vệ trẻ em AS khỏi bị chọc ghẹo, chế diễu trong lớp cũng như ngoài sân chơi, nhất là trong lứa tuổi cấp 1, cấp 2 vì sự chế diễu làm cho các em AS bị lo âu. Nên giúp các trẻ em khác hiểu biết về hội chứng AS để khuyến khích các em chấp nhận những sự khác biệt và giúp các em AS có thể hoà đồng với chúng bạn.

Thầy cô có thể dùng khả năng học hành giỏi của các em AS để giúp các em khác chấp nhận chúng. Ðôi khi nên tạo cơ hội cho các em AS giúp các em khác học. Ða số các em AS không cần đến thuốc điều trị và thuốc men không “chữa hết” những triệu chứng hội chứng AS, có nhiều khi các em cần đến một vài loại thuốc. Thầy cô nên chú tâm đến những rối loạn tâm trạng như buồn chán, lo âu hoặc hung hãn nhất là nơi những em AS lớn tuổi. Những thuốc trị buồn chán (ví dụ imipramine hay loại thuốc chống buồn chán mới như fluoxetine) có thể được phê cho các em nhất là khi những rối loạn tâm trạng gây trở ngại cho sinh hoạt bình thường của các em. Một vài em có những hành vi ám ảnh, lập đi lập lại như nghi lễ cũng có thể được phê chuẩn thuốc loại serotonergic hay clomipramine. Một số em thiếu chú ý có thể được phê chuẩn thuốc kích thích như methylphenidate hay dextroamphetamine là loại thuốc dùng trị chứng rối loạn thíếu chú ý và quá hoạt động. Ðôi khi các em cũng cần phải uống thuốc nếu những biện pháp về hành vi không có hiệu nghiệm trong việc thay đổi những hành vi nghiêm trọng. Clonidine là một loại thuốc dùng trong những trường hợp đó và còn nhiều loại thuốc khác nữa.

Ðể có được một kế hoạch giảng dạy và quản trị có tính cách bao quát cho các em, thầy cô và cha mẹ nên hợp tác chặt chẽ. Cha mẹ biết rõ những biện pháp đã có hiệu quả cho con em họ. Nên soạn thảo một kế hoạch huấn luyện riêng cho từng em và ghi chép những tiến triển từng giai đoạn. Sau cùng, trong khi soạn thảo kế hoạch đó, nên nhờ đến sự cố vấn của các chuyên gia về quản trị các em bị AS và những chứng bệnh rối loạn phát triển lan tỏa : các tâm lý gia, bác sĩ chuyên khoa nhi.  Trong những trường hợp phức tạp, phương pháp làm việc tập thể là tốt hơn cả.

© 1996 Stephen Bauer, Tiến sĩ Y khoa