Từ 2007 theo nghị quyết của Đại Hội đồng LHQ đã công bố ngày  2/4 là ngày Thế Giới Nhận Biết chứng tự kỷ và áp dụng từ 2008, đã làm dấy lên rất nhiều hoạt động của các cá nhân, cơ sở giáo dục, Tâm lý, Y khoa  cùng các đơn vị phong trào … với mục đích giúp cho người dân hiểu biết nhiều hơn về biểu hiệu, triệu chứng của một tình trạng rối loạn phát triển mà có thể nói là phức tạp hàng đầu thế giới. Thông điệp được gửi đến mọi người nhằm nâng cao nhận thức về chứng tự kỷ với các ý chính như sau :

• Tự kỷ là khuyết tật liên quan đến não bộ. Cách nuôi dạy của gia đình không gây ra tự kỷ.
• Tự kỷ có thể đến với bất cứ gia đình nào, không phân biệt giàu nghèo, học vấn.
• Phát hiện sớm, can thiệp sớm hiệu quả càng cao
• Người tự kỷ nếu được hỗ trợ đúng cách, có thể đi học, đi làm, cống hiến cho xã hội.

Ngoài ra còn có các thông tin khác như : Chứng tự kỷ chưa rõ nguyên nhân, chưa tìm ra cách chữa khỏi hoàn toàn, nhưng nếu phát hiện sớm, can thiệp sớm đúng cách người tự kỷ có cơ hội tiến bộ rất cao. Họ có thể hòa nhập xã hội và đi học, đi làm có khả năng sống độc lập không trở thành gánh nặng xã hội. Các chuyên gia cũng cho rằng, mặc dù tự kỷ không chữa khỏi được, nhưng nếu can thiệp sớm thì trẻ sẽ dễ hòa nhập hơn với cộng đồng.

Điều mà các thông điệp truyền đạt ở đây là gì : Can thiệp sớm đúng cách thì người tự kỷ có thể hòa nhập xã hội với các hoạt động bình thường như đi làm, đi học…và có khả năng sống độc lập, không cần sự trợ giúp của xã hội – Điều này có đúng không ? Các gia đình có trẻ tự kỷ vị thành niên hay đã trưởng thành có thấy rằng, sau rất nhiều nỗ lực can thiệp, con họ đã đủ khả năng sống độc lập chưa ? Hay vẫn phải phụ thuộc vào sự hỗ trợ của gia đình ?

Bây giờ, hãy thử xem các thông tin từ những nhà chuyên môn, liệu đã có được sự nhận thức đúng đắn về chứng tự kỷ hay chưa ?

Đây là thông tin từ một cơ sở chuyên môn can thiệp về trẻ tự kỷ đã đưa ra loại tự kỷ gọi là tự kỷ chậm nói và giải thích như sau : Trẻ tự kỷ chậm nói là trẻ nói chậm hơn so với mốc thông thường ( chậm nói là..nói chậm – hay thật, trong khi chậm nói và nói chậm là hoàn toàn khác nhau về ý nghĩa ), ngoài ra trẻ có những ngôn ngữ rất đặc biệt. Ví dụ trẻ nói những âm thanh không có nghĩa, trẻ nói liên tục nhưng không thành lời, trẻ hay nhại lại lời nói. Nhiều khi trẻ chỉ nói những điều mà trẻ quan tâm và không chú ý đến những điều mà người khác nói. Trẻ Tự kỷ có phải là trẻ phát triển ngôn ngữ chậm hơn trẻ bình thường hay đó là sự khác biệt? tại sao trẻ lại nhại lời ? hay nói những âm thanh không có nghĩa ? – Là một cơ sở chuyên môn thì phải giải thích được các hiện tượng đó  chứ không chỉ là mô tả các biểu hiện mà người bình thường cũng có thể nhận biết !

Hay một tiến sĩ – bác sĩ đã viết : “ Thời điểm kết thúc can thiệp là khi khả năng ngôn ngữ, giao tiếp, hành vi và kỹ năng xã hội của trẻ đạt được các mốc phát triển của trẻ bình thường cùng tuổi. Tùy theo trẻ, nhưng có thể là sáu tháng, một năm hoặc hai năm. Đối với trẻ tự kỷ nặng có thể là lâu dài.” … Có thế đây là một mong ước, nhưng nó lại không đúng với chứng Tự kỷ ! Bởi vì Tự Kỷ là một rối loạn phát triển về thần kinh và tâm lý kéo dài suốt đời, mà điều hạn chế lớn nhất của trẻ tự kỷ chính là kỹ năng giao tiếp xã hội, có thể nói là chưa có một trẻ tự kỷ nào (Nếu đúng là Tự Kỷ) lại có thể đạt được cái mốc phát triển bằng với các trẻ khác cùng độ tuổi ( ngay cả sau khi can thiệp tốt, thì kỹ năng giao tiếp xã hội của trẻ Tự Kỷ vẫn chậm hơn các trẻ cùng tuổi rất nhiều ). Nếu đúng những gì bà viết, thì đó là một chương trình can thiệp hoàn hảo về ngôn ngữ, giao tiếp, hành vi và kỹ năng xã hội để trẻ tự kỷ trở nên bình thường ! đâu ra chương trình đó ?

Như vậy, ngay chính các cơ sở giáo dục trẻ hay  nhà chuyên môn đã HIỄU ĐÚNG về Tự kỷ chưa? – có thể họ biết rõ các Biểu hiện, biết các mặt mạnh và yếu của tự kỷ, biết được sự đau khổ của các gia đình nhưng họ vẫn chưa thực sự hiểu về BẢN CHẤT của tự kỷ, để xác định tự kỷ không phải là một căn bệnh có thể chữa trị ( bằng nhiều liệu pháp khác nhau ) hay tự kỷ là một tình trạng bất thường và có thể dùng nhiều biện pháp can thiệp, điều chỉnh để trẻ trở lại bình thường. Trong khi thực sự là tất cả các biện pháp và kỹ thuật can thiệp hiện nay chỉ là làm cho trẻ nói được, học được, hoạt động cá nhân được, thậm chí là biết làm một số việc, hay có những kỹ năng sáng kiến, năng lực tốt hơn… nhưng khả năng giao tiếp sinh động như một trẻ bình thường thì không thể ! Và điều gọi là hòa nhập với cộng đồng sẽ là một mục tiêu bất khả thi nếu không có sự HIỂU ĐÚNG về TỰ KỶ.

Cái suy nghĩ phải làm sao cho trẻ tự kỷ trở lại tình trạng bình thường – để hòa nhập với xã hội như một trẻ bình thường – có thể là điều mong ước xuyên suốt của mọi người – từ các bố mẹ của trẻ, cho đến các giáo viên dạy trẻ, các chuyên viên can thiệp cho trẻ. Nếu có ai nói rằng, Tự kỷ là một ‘KHUYẾT TẬT SUỐT ĐỜI” để bố mẹ và xã hội cần phải CHẤP NHẬN KHUYẾT TẬT ĐÓ NHƯ MỘT ĐIỀU BÌNH THƯỜNG , thì hẳn là sẽ bị phụ huynh phản ứng và tẩy chay, các nhà chuyên môn cũng phản đối mạnh mẽ, dù ai cũng biết tự kỷ là một tình trạng không thể chữa được hoàn toàn – Cho dù có can thiệp sớm hay ..muộn !

Vậy thì chúng ta đã hiểu một cách đúng đắn về tự kỷ chưa ? Vậy chúng ta sẽ truyền thông về tự kỷ như thế nào ? Đây là điều mà chúng ta gọi là sai lầm “ Quan niệm tự kỷ là tiêu cực, rồi xa lánh, thậm chí sợ sệt, cho là bệnh lây nhiễm, nếu cho con chơi cùng thì bị ảnh hưởng. Vì thế cơ hội để trẻ tự kỷ hòa nhập với bạn bè càng bị hạn hẹp. Một sự hiểu sai nữa là “đổ lỗi” cho bố mẹ, người chăm sóc bỏ bê việc nuôi dạy con, cho con xem ti vi, sử dụng máy tính bảng, không cho hoạt động ngoài trời với bạn bè cùng trang lứa… khiến trẻ mắc tự kỷ. Quan điểm, người tự kỷ không có ích cho xã hội, không thể dạy được, không thể làm được như người bình thường là một hiểu sai khá phổ biến trong cộng đồng hiện nay.

Rõ ràng là chúng ta không thể xa lánh trẻ tự kỷ như trước đây ta xa lánh trẻ em bị chứng phung (phong cùi ) hay bị nhiễm HIV. Vì tự kỷ không lây nhiễm – nhưng chúng ta lại mong muốn trẻ Tự kỷ phải được can thiệp sớm để trở lại bình thường, có thể đi học hòa nhập như một trẻ bình thường, thì đó có phải là một quan niệm đúng đắn ?

Điều mà chúng ta – Bạn và Tôi cần phải hiểu, Tự kỷ là những rối loạn về tâm lý – thần kinh nên đã tạo ra cho trẻ có sự khác biệt trong cách tương tác, giao tiếp, nhận thức mà chúng ta cần phải chấp nhận và hơn thế nữa là cần phải tôn trọng để người tự kỷ có thể hòa nhập trong xã hội với chính sự khác biệt đó ! Họ không thể trở thành người bình thường sau một giai đoạn là người tự kỷ. Họ là những đứa trẻ tự kỷ nếu được can thiệp tốt thì có thể  học tập và làm việc trong xã hội như một người Tự kỷ chứ không phải như một người bình thường.

Theo Đại diện Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, bà Nguyễn Tuyết Hạnh chia sẻ: “Hiểu về tự kỷ không chỉ giúp chúng ta cảm thông chia sẻ, mà còn chủ động phát hiện sớm, can thiệp sớm tự kỷ trong cộng đồng, giúp người tự kỷ tiến bộ, hoà nhập, có thể học hành và có việc làm, cống hiến năng lực cá nhân, giảm gánh nặng an sinh xã hội”.

Như vậy, cái điều HIỂU ở đây, theo quan điểm của mạng lưới Tự kỷ Việt nam –chưa phải là điều mà người tự kỷ cần, mà đó chỉ là điều chúng ta muốn. Cái quan điểm cho rằng điều trẻ tự kỷ thiếu là kỹ năng ( Kỹ năng học tập – Kỹ năng giao tiếp – ngôn ngữ … ) Chỉ cần dạy, can thiệp hay trị liệu cho trẻ học được, biết nói, hỏi, trả lời ( gọi đó là giao tiếp ) là trẻ sẽ “ vượt qua chứng tự kỷ” trở thành bình thường ! Đó là điều hiểu biết nguy hiểm nhất ! Bởi vì nó tạo ra những ảo tưởng về các phương pháp can thiệp có khả năng chữa khỏi Tự kỷ  – Hãy thử nói chuyện với một cậu bé 8 tuổi bình thường và một trẻ tự kỷ 12 tuổi đã can thiệp một cách hiệu quả nhất – chúng ta có thể thấy sự tương đồng về nhận thức nhưng lại rất khác biệt trong cách giao tiếp, ứng biến và thích nghi ! Đó mới là điều chúng ta cần HIỂU để BIẾT chấp nhận sự khác biệt đó.

Tất cả các phương pháp can thiệp có chứng cớ khoa học đều có những cái tốt, cái đúng và cả những cái hạn chế, đều cần thiết cho trẻ tự kỷ. Nhưng cái quan điểm Phải phát hiện sớm để can thiệp sớm là chưa chính xác. Chúng ta phải có sự phát hiện đúng ( về tình trạng và mức độ nặng nhẹ ) và can thiệp đúng ( Đúng với nhu cầu ngay vào thời điểm phát triển của trẻ và đúng với nguyên tắc của phương pháp can thiệp ) chứ không có gì là sớm hay muộn ở đây.

Thấu hiểu Tự kỷ không phải là nỗ lực lôi đứa trẻ Tự Kỷ BƯỚC RA  khỏi cái thế giới của chúng  Mà là vui vẻ  BƯỚC VÀO cái thế giới của các VIP, để giúp cho trẻ phát triển được năng lực tiềm ẩn bên đưới cái vỏ ngơ ngác, ngập ngừng và tưởng chừng như rất vô cảm của trẻ, trong khi thực sự trẻ Tự kỷ lại là những con người trong sáng, đầy sự yêu thương với những cảm xúc tràn đầy mà chính thế giới chúng ta đang thiếu thốn. BIẾT YÊU THƯƠNG và CHẤP NHẬN VÔ ĐIÊU KIỆN các tình trạng của trẻ và hãy giúp cho trẻ có thể phát triển được các NIỀM VUI trong khả năng tốt nhất của nó, đó mới là sự thấu hiểu đúng đắn nhất về các Thiên thần này.

Viết ngày 02/4/2019 – Ngày Nhận Thức Tự kỷ.

CVTL. LÊ KHANH

TT Giáo Dục Kidstime Bình Thạnh .

.