Thế là ngày 2/4 đã qua đi – những hoạt động rộn ràng trong ngày nhận thức về chứng Tự Kỷ đã trôi theo dòng đời – để rồi những ưu tư, những câu hỏi “rập khuôn” về tự kỷ lại trở lại – Những lo âu, muộn phiền, khủng hoảng về các vấn đề “muôn thủa” của Vip lại “tái hiện”. Sau những bích chương biểu ngữ : Tự kỷ tôi đã hiểu –giờ đây lại tiếp tục nhiều điều …chưa hiểu !

Trước hết – Tại sao chứng Tự Kỷ luôn là ưu tiên hàng đầu cho việc xác định dựa trên các biểu hiện của trẻ mà không phải các rối loạn khác ? Bố mẹ và các nhà chuyên môn chỉ săm soi các dấu hiệu : Chậm nói, nói linh tinh, nhại lời, không biết trả lời … rồi không biết chỉ tay, không giao tiếp mắt, không kiểm soát được vận động, đi nhón gót, xoay vòng tròn… để xem có bị Tự kỷ hay không ? và nếu được chẩn đoán là tăng động hay chậm phát triển thì sẽ cảm thấy nhẹ nhõm hơn nhiều.

Tại sao Tự kỷ lại lấy đi bao nhiêu là nước mắt của bố mẹ ? vì họ nghĩ rằng tự kỷ không chữa được , và nếu không nói được, không giao tiếp được hay không đáp ứng được các yêu cầu của nhà trường, không biết chơi với bạn … thì sẽ không đi học được, không thể “ hòa nhập xã hội” như một trẻ bình thường. Mà nếu không học được thì sẽ không thể phát triển, không tốt nghiệp cấp 3 là không có tương lai. Bởi vì Học vấn là con đường duy nhất để vào đời, để tồn tại và con mình phải đi vào con đường ấy, không còn sự lựa chọn nào khác ! vì thế bị cái gì cũng được – trừ Tự kỷ ! Tự kỷ đã trở thành sự ám ảnh nặng nề nhất.

Từ suy nghĩ ấy, hơn chục năm nay ở các phụ huynh có con “chớm tự kỷ” ( sic ) cho đến “ tự kỷ điển hình” chức năng thấp – chức năng cao …. Tất cả đều mong là sẽ chiến thắng chứng tự kỷ, trở thành chiến binh vượt qua Tự kỷ để đường hoàng bước vào ngôi thánh đường mang tên Nhà trường. Dù thực tế có hàng chục ngàn cử nhân từ đó mà ra, đang thất nghiệp vì không đủ kiến thức, kỹ năng để làm việc sau khi đã rèn dũa 4 – 5 năm ở các trường Đại Học với đủ các ngành nghề. Đó là các học sinh bình thường, thậm chí là thông minh, mà còn chưa biết tương lai ra sao sau 12 năm học chữ và 4 năm học các trường Đại học … Còn trẻ Tự Kỷ thì rõ ràng là khả năng học hết cấp tiểu học thôi cũng đã không dám chắc … nhưng vẫn chỉ một con đường là phải khỏi “bệnh” để đi học cái đã, rồi sau này nếu không xong sẽ..tính tiếp.

Thế là Trị liệu kiểu nào đây các bác ? Từ cạo gió rầm rộ một thời, rồi châm cứu, thở Oxy cao áp cho đến bây giờ vẫn còn lăn tăn không biết là cấy tế bào gốc có trị được hết Tự kỷ hay không ? – Nhưng ở các nước tiên tiến, các nhà khoa học tại sao không đưa các biện pháp điều trị là hoạt động ưu tiên như mọi căn bệnh khác ? Tại sao họ không nói gì về Cấy tế bào gốc trong khi đây là một liệu pháp có thể điều trị được nhiều loại bệnh thực thể khác nhau và cả trong lĩnh vực giải phẫu thẩm mỹ. Nhưng, vấn đề mấu chốt là phương pháp này chưa có một nghiên cứu có chứng cớ khoa học nào được công bố là có thể điều trị được chứng tự kỷ , mà chỉ là những thông tin mơ hồ theo kiểu, đã cho đi châm cứu, đã cho đi cấy tế bào gốc kết hợp với can thiệp giáo dục và trẻ có những tiến bộ nhất định. Đây không phải là một chứng cớ vì chỉ là những nhận định chủ quan của một vài trường hợp “ may thầy phước chủ” theo kiểu suy diễn là Châm cứu hay cấy tế bào gốc đã chữa được một số bệnh về thần kinh, thì chắc có thể “ chữa được bệnh Tự Kỷ” . Điều đó đánh đúng vào cái mong muốn mãnh liệt của các PH là mong sao con hết “bệnh”

! Nhưng tại sao lại cứ muốn xem Tự kỷ là một chứng bệnh ? Bởi vì có là bệnh thì mới hy vọng chữa được, còn nếu xem đó là một tình trạng bẩm sinh thì không chữa được, mà chỉ có thể “giáo dục, can thiệp, uốn nắn, rèn luyện” với rất nhiều phương pháp khác nhau mất nhiều thời gian … và hiệu quả thì còn tùy vào rất nhiều yếu tố khác nhau .

Với các nhà giáo dục có lương tâm, trách nhiệm và lòng tự trọng, thì ít ai dám tuyên bố là tôi, hay phương pháp của tôi sẽ can thiệp cho trẻ Tự kỷ thoát khỏi tình trạng này, để hòa nhập với cộng đồng như một trẻ bình thường. Với những trẻ đã xác định là tự kỷ, thì họ chỉ có thể nói rằng, sẽ can thiệp cho trẻ phát triển được các kỹ năng đến một mức độ nào đó, với sự hợp tác tích cực của gia đình – Sẽ có những trẻ đi học được, hay chỉ học được đến một cấp độ nào đó … Nhưng sẽ rất ít, hay không có trẻ nào có thể bình phục, hay phát triển được khả năng giao tiếp và thích nghi như một trẻ bình thường.

Nhưng cũng có nhiều nhà chuyên môn, giám đốc các cơ sở can thiệp, dám mạnh miệng tuyên bố là chỉ 3 tháng, 6 tháng là trẻ nói được. Có thể họ nói đúng, trẻ sau một thời gian “can thiệp cá nhân” bằng thẻ tranh, bằng việc lập đi lập lại hàng trăm lần với giáo viên… trẻ có thể nói được những gì trẻ thấy và trẻ nghe. Nhưng trẻ vẫn không thể có tư duy logic và linh hoạt , biết đưa ra những câu hỏi về cảm xúc hay nói chuyện tay đôi thoải mái với trẻ khác ! Và như thế, đâu có thể gọi là “ thoát khỏi chứng tự kỷ” mà chắc chắn bố mẹ và trẻ sẽ phải sống chung với tự kỷ lâu dài còn các cơ sở đó thì ăn tiền trên mồ hôi và nước mắt của phụ huynh !

Có nhiều người sau một thời gian can thiệp đã có thể khoe sự tiến bộ của con về một số lãnh vực, từ chuyện chỉ nói được từ đơn, rồi từ đôi, rồi một câu ngắn, rồi cả một câu dài. Từ chuyện chưa biết bơi, thấy nước là sợ đến bây giờ là huy chương vàng hội thao cho trẻ đặc biệt. Từ chuyện có thể biết làm các con toán đơn giản cho đến việc có thể giải phương trình … nhiều lắm, rất nhiều công sức đã bỏ ra, và rất nhiều trẻ tự kỷ nay đã bước vào tuổi thanh niên – Nhưng đã có bạn nào có thể tự mình tham gia vào một nhóm bạn trẻ, trao đổi cười đùa và có thể kiếm tiền bằng công việc kinh doanh tự chủ ? hay có thể làm một nhân viên đa năng cho một công ty bất kỳ nào đó và biết quản lý thu chi ? Xin đừng lấy một vài cá nhân nổi bật để xem đó là mẫu mực mà con mình sẽ phải đạt được thành tích như họ – Xin đừng xem chàng MC tài hoa Raun trong phương pháp Son Rise là một điển hình cho việc can thiệp bằng 1 phương pháp duy nhất để biến 1 đứa trẻ tự kỷ nặng trở thành một con người không chỉ là bình thường mà còn là một nhân tài trong việc truyền thông, quảng cáo một cách thuyết phục và còn là 1 huấn luyện viên. Có thể nói Raun là một trường hợp ngoại lệ, là một hiện tượng hiếm có. Hãy tự hỏi, trên trái đất nầy, hiện có bao nhiêu trẻ tự kỷ nhờ sự trị liệu nhiệm mầu nào đó ở gia đình mà lớn lên trở thành một chàng Raun hoàn hảo để cất tiếng nói hết sức tự hào rằng bản thân mình đã dứt nọc, chẳng còn chút vết tích tự kỷ thời con trẻ ? ( đó là nếu đúng Raun là trẻ Tự kỷ – vì đây vẫn còn là một nghi vấn ) .

Vì vậy, con đường mà bố mẹ và trẻ Tự kỷ sẽ phải trải qua, đó là phải biết chấp nhận những hạn chế về giao tiếp, về ứng xử của cậu thiếu niên tự kỷ, mà thực ra thì ngay cả với một số người không hề bị Tự kỷ, cũng có những ứng xử hay ngôn ngữ không linh hoạt, kém khả năng giao tiếp và thích nghi có khi còn tệ hơn cả trẻ tự kỷ đã được can thiệp tốt mà vẫn có thể “ hòa nhập xã hội” không cần can thiệp sớm.

Như vậy, phải chăng không cần can thiệp, chữa trị gì cả, mà cứ đeo cái nhãn trước ngực : Tôi Tự kỷ, xin đừng đánh (nhưng vẫn bị đánh tả tơi ! ) – Không, Chúng ta vẫn phải dạy tất cả mọi thứ cho một đứa trẻ tự kỷ, vẫn phải cố gắng can thiệp trong thời gian và khả năng cho phép. Nhưng phải phát hiện đúng và phải can thiệp phù hợp với khả năng của trẻ để tùy theo đó mà có một kế hoạch cá nhân, chứ không lấy các chương trình giáo dục mẫu giáo hay tiểu học mà áp vào cho trẻ. Chúng ta phải xác định được mục tiêu cao nhất cho trẻ, đó không phải chữa cho khỏi bệnh, đó không phải là bằng mọi giá cho trẻ vào được lớp một và bằng mọi giá phải cho trẻ học đến khờ người để đạt được cái mức tối đa có thể trong con đường học vấn.

Mục tiêu cao nhất là giúp cho trẻ có thể vui sống, có được một năng lực bất kỳ trong một lĩnh vực nào đó mà có thể những khả năng có vẻ như kỳ dị của trẻ lại trở thành một lợi thế. Trẻ thích sự rập khuôn, lập đi lập lại… thì sẽ có những công việc đòi hỏi các thao tác rập khuôn, lập đi lập lại . Trẻ có trí nhớ chụp ảnh cực kỳ tốt, thì sẽ có những công việc yêu cầu phải ghi nhớ hình ảnh hay các công thức … Tóm lại, đó là tìm kiếm các cách thức tương tác và các hoạt động phù hợp với trẻ để có thể đáp ứng được các yêu cầu của công việc mà không đi ngược lại các các sở thích và khả năng khác thường ở trẻ.

Thay vì phải cố gắng ép trẻ vào một cái khuôn mang tên là học đường – để yên nghỉ trong suy nghĩ là con mình đã “ hòa nhập” được một thời gian, và sau đó thì thực sự là khó khăn hay thậm chí là bế tắc khi trẻ không thể tiếp tục học lên cao và khi phải đi tìm một công việc cho cậu thiếu niên “có vẻ bình thường” này ! Bởi vì chắc chắn, cậu không thể là 1 ứng viên tiềm năng nếu so với các ứng viên bình thường khác, mà chỉ có thể được nhận với các tiêu chuẩn “nhân đạo” hay mang tiếng đi làm “cho vui” với rất nhiều sự nâng đỡ từ gia đình.

Tìm kiếm việc làm cho trẻ Tự kỷ, rồi cũng sẽ rất khó khăn hay bế tắc giống như sự khó khăn và bế tắc của các phương pháp điều trị hay can thiệp uốn nắn hành vi cho trẻ hiện nay. Nó chỉ có tác động hay hiệu quả, khi cái nhìn và nhận thức về trẻ tự kỷ được thay đổi. Chúng ta phải giúp một người tự kỷ có thể sống trong xã hội với những hạn chế của chứng tự kỷ, chứ không buộc trẻ tự kỷ trở thành bình thường để bước vào xã hội với rất nhiều nỗ lực vượt quá khả năng của các em.

Thay vì bỏ tiền triệu, thậm chí là tiền tỷ, để cố gắng tìm kiếm những phương pháp “chữa lành” thì hãy cùng nhau đầu tư cho các em một môi trường mà ở đó các em được yêu thương, được chấp nhận và tôn trọng thực sự. Các em được “chơi đùa và phát triển” trong niềm vui theo từng mức độ, tính cách và năng lực của mình, chứ không phải “lùa” các em vào những lớp can thiệp trong các căn nhà phố một cách nhốn nháo, ồn ào, ra rả những bài hát thiếu nhi để “luyện nói” để hy vọng “dập tắt các hành vi kỳ dị” hay các trường MG gọi là hổ trợ “hòa nhập” mà thực chất chỉ là một hình thức giữ trẻ để tập nói. Phụ huynh đừng mong chờ ở những lớp học với trang thiết bị đắt tiền mà ở đó giáo viên thích chơi với điện thoại hơn là chơi với các em, thích chat chit trên FB hơn là lăn lộn với các em. Đừng đi tìm các Trung tâm can thiệp được quảng cáo rùm beng với “xảo thuật truyền thông” về các phương pháp trị liệu “ tiên tiến – ngoại nhập” mà thực chất chỉ là những kỹ thuật để buộc trẻ phải “bật âm” hay buộc trẻ phải ép mình vào trong các “giờ can thiệp cá nhân” 1 -1 để biết tô mầu, đồ chữ và trả lời như robot các câu hỏi của giáo viên mà xem đó là sự tiến bộ.

Chúng ta đấu tranh yêu cầu xã hội cấp cho con em mình một cái giấy chứng nhận “khuyết tật” để mỗi tháng có trợ cấp và “đường hoàng bước vào” một ngôi trường “bình thường” Nhưng các em vẫn bị kỳ thị, vẫn bị để sang một bên và vẫn phải có 1 giáo viên đi kèm để hỗ trợ hay đúng hơn là làm thay cho các em những hoạt động về học tập để cho bố mẹ một cảm giác “hòa nhập” nhưng rồi có thể một vài năm, sau khi được đẩy lên lớp 2, 3,4… thì đứa trẻ lại “lặng lẽ bước ra” vì thực sự là con vẫn nhập mà không hòa ! Điều đó sẽ không xẩy ra nếu lớp học đó, những trẻ em và người lớn xung quanh biết chấp nhận những hành vi được xem là kỳ dị, những hiểu biết được xem là yếu kém, nhưng các em sẽ có một năng lực vượt trội nào đó, đã được khám phá và vun bồi ngay từ nhỏ thay vì cứ chạy theo hết phương pháp trị liệu này đến kỹ thuật can thiệp khác để cố gắng bình thường hóa một điều bất thường và …bó tay!

Chiều cuối tuần với nỗi nhớ ..

LÊ KHANH   – Trung Tâm GDĐB DIỆP QUANG ( An Giang ) ..