NHỮNG NGỘ NHẬN

Rõ ràng là các trẻ tự kỷ đều có những khó khăn về giao tiếp, ứng xử và ngôn ngữ. Điều đó đã hạn chế rất nhiều việc đi học hay hòa nhập xã hội của các em. Thế nhưng, cũng có những người Tự kỷ lại có những khả năng xuất chúng.

Stephen Wiltshire, 34 tuổi, rất nổi tiếng là chiếc camera sống.  Anh ta có thể vẽ lại những thiết kế kiến trúc và cảnh quan chi tiết tới từng ngọn cỏ — dù chỉ mới quan sát khu vực đó một lần. Wiltshire đã từng vẽ lại quan cảnh của Tokyo, Rome và London dựa vào trí nhớ sau khi bay trên bầu trời thành phố bằng trực thăng. Wiltshire là một thiên tài tự kỷ. Anh ta có một khả năng nhận biết bất thường cho phép anh ta nhớ lại từng chi tiết của bản thiết kế, các con số và các số liệu đo đạc thường là quá khó nhớ với người khác. Khái niệm người tự kỷ là một thiên tài đã được phổ biến đi từ nhân vật Dustin Hoffman trong bộ phim “Rain Man.”

Marion công nhận có một bộ phận nhỏ những người tự kỷ có một số khả năng đặc biệt, nhưng không thể gán đặc tính này cho đại bộ phận người tự kỷ. Ông nói số đông người tự kỷ chẳng hề có một tài năng hay kỹ năng gì làm họ xuất chúng cả. Nhưng đó là sự khác biệt ở từng trẻ cũng như trẻ bình thường. “Mỗi trẻ đều có điểm mạnh và yếu cả,” Marion nói. “Quan trọng là tất cả trẻ tự kỷ đều phải được đánh giá nhiều mặt bởi các chuyên gia y học đã có kinh nghiệm đánh giá kỹ năng và những khiếm khuyết của trẻ, để định ra một kế hoạch dạy trẻ đem lại lợi ích tối đa.”

Người ta thường nghĩ rằng một trong những khó khăn lớn nhất của trẻ Tự kỷ là khi đi học, trẻ không thể tạo được các mối quan hệ xã hội và chính vì thế mà cần phải có các trường chuyên biệt cho các em. Nhưng thực ra, với những trẻ tự kỷ ở mức độ trung bình thì các em vẫn có thể có bạn bè trong số trẻ bình thường trong trường, lớp của mình và việc theo học ở các trường bình thường lại là cơ hội cho các em “thực hành” các bài tập giao tiếp trong chương trình can thiệp tại gia đình của mình.

Do có những hành vi kỳ quặc và đôi khi là những cơn bùng nổ, nên trẻ tự kỷ, nhất là những trẻ lớn hay người tự kỷ đã trưởng thành thường bị xem là mối đe dọa cho xã hội. Đây cũng là một thách thức không nhỏ, nó khiến cho các em HS có thể có thái độ cô lập hay tẩy chay người bạn tự kỷ của mình. Tuy nhiên, nếu nhìn tổng thể bộ phận những người tự kỷ, thì số người dính vào tội phạm là rất nhỏ, Nếu người tự kỷ nào đó có ra tay làm gì thì có thể là họ cảm thấy khó chịu hoặc bị kích động quá mức, chứ không nhất thiết là từ động cơ đen tối.

Cũng xuất phát từ việc cho rằng người tự kỷ không cảm nhận được hay thể hiện bất kỳ một cảm xúc nào, nên họ sẽ không thể hiểu được cảm xúc của người khác. Nhưng thực ra, người tự kỷ vẫn có những cảm xúc và cảm nhận về cảm xúc nhưng theo một cách khác mà thôi. Vì vậy, họ có thể không phát hiện được nỗi buồn của người khác qua việc trò chuyện hay sự mỉa mai trong câu nói theo kiểu “ nói vậy mà không phải vậy” Nhưng nếu cảm xúc được truyền đạt một cách cụ thể và rõ ràng thì người tự kỷ có rất nhiều khả năng để cảm nhận được điều đó.

Cuối cùng, có nhiều bậc phụ huynh khi con mình bị “chẩn đoán” là Tự kỷ thì thường có cảm giác như nhận một bản án chung thân và hoàn toàn mất phương hướng về việc can thiệp cho con mình. Với thì giờ hạn hẹp có thể giành cho con và với những “kiến thức – kỹ năng” hạn chế, họ cho rằng mình không thể làm gì và điều cần làm là phải tìm ra một phương pháp thần kỳ nào đó, với những chuyên gia giầu kinh nghiệm. Đó sẽ là lời giải, vì thế họ không tiếc công, tiếc của để tìm kiếm những phương pháp can thiệp, từ đơn giản đến phức tạp, từ ít tiền đến cực kỳ tốn kém, thậm chí có thể cho con ra “điều trị” ở nước ngoài. Họ không nghĩ rằng, điều mà đứa trẻ cần nhất chính là khả năng giao tiếp, và chính họ là người mà đứa trẻ cần thiết lập được khả năng giao tiếp đầu tiên để từ đó, qua họ như một chiếc cầu nối trẻ với thế giới bên ngoài, đứa trẻ mới dần dần mới có thể “ mở cửa” phá bỏ tình trạng “ bế quan, tỏa cảng” về mặt tâm lý của mình để từng bước một hòa nhập với thế giới bên ngoài, không phải với những phương cách bình thường, mà là những cách thức giao tiếp của một người tự kỷ.

Nói cách khác trẻ tự kỷ được can thiệp tại gia đình, vẫn là trẻ tự kỷ nhưng đó là một đứa trẻ có khả năng giao tiếp và học tập theo cách thức của chính nó, đê có thể phát triển chứ không phải đó là một đứa trẻ đã được “cứu vớt” hay “điểu trị” để “quay về” hay “trở lại thiên đường” của những kẻ bình thường trong vòng tay người mẹ.

Ngoài những ngộ nhận về tình trạng và nguyên nhân, hiện nay còn có những ngộ nhận mà ta có thể gọi là cố tình, đến từ những đơn vi kinh doanh, sản xuất các loại thực phẩm chức năng chiết xuất từ các loại thảo dược như Đinh lăng, Chùm ngây.  Họ lập luận với nhiều chứng cơ khoa học, do một số nhà nghiên cứu được họ trả tiền để giới thiệu.

 

CHA MẸ PHẢI LÀM GÌ ?

Như đã nói trên, việc chẩn đoán và phát hiện sớm tình trạng tự kỷ ở trẻ là hết sức quan trọng, các phụ huynh có thể xem xét các dấu hiệu để phát hiện tình trạng của con em mình, nhưng để đánh giá một cách hiệu quả là nên đưa trẻ đến các trung tâm, hòng khám có uy tín với những chuyên gia tâm lý có đủ kiến thức và kinh nhiệm để nhận ra các tình trạng và mức độ khác nhau của mỗi trẻ.

Việc chẩn đoán là cần thiết nhưng việc phải có một kế hoạch can thiệp lâu dài cho trẻ mới là điều quan trọng. Một chương trình can thiệp không nhất thiết là phải tiến hành tại các trung tâm điều trị tâm lý hay các trường chuyên biệt, mà ngay tại nhà của các em và người thầy tốt nhất cho các em không ai khác, chính là bố mẹ của trẻ tự kỷ. Như vậy, nếu đã có chương trình can thiệp tại gia đình, thì việc đưa trẻ đến các trường bình thường có phải là điều không cần thiết ?

Thực ra, khi trẻ tự kỷ đã có được một số kỹ năng nhất định, thì việc cho trẻ đến trường là điều hữu ích, nó giúp cho các em có cơ hội “thực hành” những điều đã được bố mẹ tập luyện tại gia đình. Điều này có vẻ như ngược lại với trẻ bình thường, khi các em đến trường để tiếp thu kiến thức, và khi về nhà thì bố mẹ sẽ đánh giá hay ôn lại cho các em. Còn trẻ tự kỷ thì lại được bố mẹ “dạy” ở nhà để đến trường, khi chơi với các trẻ khác, các em sẽ từ từ vận dụng những gì mình đã được học đi học lại nhiều lần ở nhà.

Tuy nhiên, việc thay đổi hành vi nhận thức của trẻ tự kỷ là điều không thể, vì thế việc cho các em hội nhập tham gia các hoạt động chỉ là yếu tố để các em được cư xử như một trẻ bình thường , dĩ nhiên là với một cách thức riêng theo kiểu của các em. Chúng ta không buộc trẻ Tự kỷ phải trở thành bình thường, hay có những ứng xử bình thường, mà chúng ta hãy đối xử với các em một cách bình thường, tạo cơ hội cho các em có thể chơi đùa với các trẻ em xung quanh, tham gia các hoạt động trong khả năng cho phép. Đó mới gọi là sự hội nhập một cách có ý nghĩa và giá trị nhất đối với trẻ tự kỷ.

Để xây dựng một chương trình can thiệp với trẻ Tự Kỷ không phải là điều dễ dàng. Nhìn chung, sự can thiệp cho trẻ cần lưu ý đến các yếu tố :

• Khả năng can thiệp sớm ngay sau khi phát hiện và đánh giá được mức độ khó khăn của trẻ từ 18 tháng tuổi trở lên.
• Khả năng phối hợp giữa nhà chuyên môn, giáo viên và phụ huynh mà trong đó phụ huynh đóng vai trò chính yếu. Đây là yếu tố quyết định cho hiệu quả của chương trình can thiệp bao gồm can thiệp tại gia đình và can thiệp với một số phương pháp và kỹ thuật khác nhau tại các cơ sở, trung tâm.
• Khả năng cá biệt hóa, mỗi trẻ là một tình trạng là một mức độ và có những môi trường sống khác nhau. Vì thế mỗi em phải có một chương trình giáo dục cá nhân.

Can thiệp sớm:

Can thiệp sớm là sự hướng dẫn sớm (mang tính giáo dục) cho trẻ và gia đình trẻ. Can thiệp sớm trong 5 năm đầu có thể làm tăng chất lượng cuộc sống cho trẻ và gia đình trẻ. Đây chính là sự chuẩn bị quan trọng cho việc cải thiện các năng lực và nhận thức giúp cho trẻ hội nhập.

 

Chương trình Can thiệp sớm giúp cho đứa trẻ phát triển :

1. Khả năng di chuyển, vận động, nhìn và nghe.(Thể chất)
2. Khả năng nhận thức và tiếp thu (tri thức)
3. Khả năng hiểu lời, nói ra và diễn tả (Ngôn ngữ )
4. Khả năng tiếp xúc và chấp nhận người khác (Quan hệ)
5. Khả năng tự phục vụ (ăn, uống, tắm) và tự giúp mình (Thích ứng)

 

Chương trình Can Thiệp sớm sẽ giúp gì cho phụ huynh:

• Giúp giải đáp những thắc mắc của PH về những vấn đề trong sự phát triển của trẻ
• Giúp PH hiểu và gần gũi với trẻ đúng mức và hợp lý hơn
• Cải thiện tình trạng phát triển của trẻ
• Giúp ngăn ngừa tình trạng rối nhiễu gia tăng theo thời gian.
• Giúp trẻ có thể hội nhập vào trường lớp ( nếu can thiệp trước 3 tuổi )

Chương trình Can thiệp sớm gồm những hoạt động gì ?

Tùy theo tình trạng của đứa trẻ thông qua chẩn đoán , cần phải có các hoạt động sau:

1. Hoạt động tư vấn chẩn đoán : là một hoạt động tầm soát nhằm đánh giá khả năng phát triển của trẻ – nhận ra các yêu tố nguy cơ và thuận lợi về tình trạng của trẻ, từ đó phụ huynh sẽ được tư vấn về các biện pháp can thiệp hay trị liệu cho con mình.
2. Hoạt động huấn luyện phụ huynh: Tùy theo yêu cầu của phụ huynh –chuyên viên tâm lý sẽ chẩn đoán và xây dựng một chương trình can thiệp cho trẻ tại gia đình. Phụ huynh sẽ được hướng dẫn thưc hiện kế hoạch chăm sóc giáo dục trẻ để từng bước giúp trẻ phát triển theo yêu cầu.
3. Hoạt động Can thiệp- Trị liệu: Đây là hoạt động thực hiện trong một khoản thời gian nhất định ( Tùy theo điều kiện thực tế ) để giúp phụ huynh nắm vững những kỹ năng và kiến thức trong quá trình áp dụng chương trình chăm sóc/ giáo dục/ can thiệp cho trẻ một cách thích hợp với tình trạng của trẻ và hoàn cảnh gia đình.  Hoạt động can thiệp có thể diễn ra dưới 3 hình thức :
   – Can thiệp tại một cơ sở giáo dục chuyên biệt, dành cho những em có mức độ rối nhiễu nặng , nhưng vẫn cần sự chăm sóc hợp lý của phụ huynh tại gia đình.
   – Can thiệp theo giờ tại cơ sở hay bởi một giáo viên tại gia đình , dành cho những trẻ ở mức độ trung bình nặng và trung bình. Hoạt động này cần có sự phối hợp tích cực với 3 vai trò : Giáo viên – Phụ huynh và Chuyên viên.
   – Trẻ đi học bình thường và phụ huynh hay giáo viên can thiệp thêm tại gia đình, dành cho mức độ nhẹ.

Trong phần can thiệp, có nhiều phương pháp khác nhau, tùy theo tình trạng, mức độ và điều kiện môi trường mà chuyên viên, giáo viên và phụ huynh có thể đưa vào các phương pháp thích hợp, chứ không nên dựa vào hoàn toàn một phương pháp đặc thù nào.

 

Chương trình Can thiệp – trị liệu bao gồm :

• Phần Chẩn đoán tình trạng – khả năng phát triển của trẻ : Phần này do chuyên viên tâm lý sau khi thăm khám cung cấp cho phụ huynh.
• Với sự hợp tác của phụ huynh, sẽ có phần liệt kê các nguyên tắc, kỹ thuật dành cho trẻ và cả những thông tin về khả năng phát triển của trẻ.
• Các bài tập mà phụ huynh và giáo viên sẽ thực hiện cho trẻ
• Một Lịch hoạt động hàng ngày được phụ huynh xây dựng tùy theo khả năng phát triển của trẻ ( phù hợp với điều kiện thực tế tại gia đình )
• Những kế hoạch hàng tuần để vạch ra mục tiêu cụ thể cho sự can thiệp giáo dục do phụ huynh đưa ra, sau đó nếu cần thiết sẽ có sự góp ý của chuyên viên.

Chương trình Can thiệp trị liệu là một tiến trình kéo dài liên tục, mang tính phối hợp ưu thế của các phương pháp can thiệp khác nhau,  dựa trên các nhu cầu và năng lực của trẻ . Điều đó có nghĩa là nó có thể thay đổi dựa trên  sự tiến bộ hoặc trì trệ của trẻ. Do đó Chương trình Can thiệp – trị liệu  phải được giáo viên – phụ huynh theo dõi và vận dụng thường xuyên, ít nhất 3 – 6 tháng và có thể điều chỉnh, sửa đối với sự góp ý của chuyên viên tâm lý.

Bên cạnh các hoạt động can thiệp do Giáo viên đặc biệt phụ trách,  tùy theo tình trạng và mức độ của trẻ, với sự tư vấn của chuyên viên tâm lý, phụ huynh có thể cho các em tham gia thêm các hoạt động sau

• Hoạt động âm ngữ trị liệu :Dành cho các em có khó khăn về ngôn ngữ nói , cách phát âm, diễn đạt . Chuyên viên âm ngữ hay phụ huynh được huấn luyện bài bản về các kỹ thuật ( Phương pháp “ More Than  Words” – Nhiều hơn lời nói hay Pecs – Picture Exchange Communication System : Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi bằng hình ảnh ) hoặc  AAC – Hệ thống giao tiếp tăng cường và thay thế. ) Các kỹ thuật này là những phương pháp giúp trẻ hình thành ngôn ngữ nhưng không phải là một chương trình can thiệp riêng biệt.
• Hoạt động Tâm vận Động : Đây là một kỹ thuật đặc thù không chỉ đơn thuần là giúp trẻ phát triển về khả năng vận động thô và tinh, mà còn là một liệu pháp tâm lý giúp trẻ tái tạo lại khả năng làm chủ cơ thể, giải tỏa những ức chế, những lo lắng căng thẳng trong đời sống tâm lý của các em . Phương pháp này hiện nay chưa được phổ biến sâu rộng và cũng chưa có nhiều chuyên viên được đào tạo bài bản, mà nó lại có những biến tướng, thường bị nhầm lẫn với các kỹ thuật Hoạt động vận động trị liệu, chủ yếu dành cho trẻ bại não. Ngoài ra, nhiều giáo viên chỉ có những khái niệm sơ cấp về tâm vận động, cũng thường dùng nó như một cách để xây dựng uy tín cho cơ sở can thiệp của mình, khi nói rằng họ có một Phòng can thiệp tâm vận động.

KẾT LUẬN

Tiến trình phát hiện – chẩn đoán – Can thiệp – Trị liệu và hòa nhập trẻ tự kỷ có thể nói là một hành trình gian nan, chưa có hồi kết mà lại có quá nhiều những hiểu biết sai lầm , không chỉ đến từ các phụ huynh mà còn ở cả những nhà chuyên môn, cả những kẻ kinh doanh và cả giới truyền thông, với những cách gọi, cách nghĩ và cách quảng bá lệch lạc, thiếu sót, thậm chí là phản khoa học, đã gây nhiễu loạn cho cộng đồng các gia đình có con tự kỷ.

Cho đến nay, thì cuộc chiến giữa cái đúng – cái sai, cái thật – cái giả để xác định thế nào là tự kỷ, thế nào là những biện pháp, kỹ thuật can thiệp hiệu quả vẫn còn tiếp diễn một cách thầm lặng nhưng không kém phần quyết liệt để có thể đem lại những giá trị đích thật cho các “ thiên thần bất hạnh” này.

CVTL LÊ KHANH .

Cố vấn chuyên môn KIDSTIME ( Hà Nội )

CHỨNG TỰ KỶ NGÀY CÀNG GIA TĂNG ?

Hiện nay, cũng có một nỗi lo trong người dân, khi nhiều bậc cha mẹ không có thì giờ chăm sóc con hay môi trường quá ô nhiễm, đã làm cho tình trạng tự kỷ bùng nổ. Thế nhưng trên thực tế thì “ những tình trạng này không phải là đang lan rộng hơn, mà chỉ là do người ta có sự hiểu biết và phát hiện tình trạng này nhiều hơn mà thôi” . Bs Bod Marion , Giám đốc trung tâm đánh giá và tái hòa nhập cho trẻ em thuộc trường cao đẳng Y khoa Albert Einstein College of Medicine ở New York nói.

Trên thế giới, tỷ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ tăng một cách đáng kể, trong 20 năm qua tỉ lệ tăng 8-10 lần. Tại Mỹ, tỷ lệ tự kỷ năm 2013 là 1/50, tăng 30% so với năm 2012 (1/88) và trở thành một trong ba vấn đề sức khỏe nghiêm trọng sau bệnh tim mạch và ung thư .

Ở Việt Nam cho đến đầu thế kỷ XXI, hội chứng tự kỷ mới được quan tâm nghiên cứu nhiều hơn. Tuy nhiên hiện nay vẫn chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của Khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều. Số lượng trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế có tình trạng tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000.

Đối với các bậc phụ huynh thì điều quan trọng không phải là sự phân loại các rối nhiễu, hay chẩn đoán chỉ để biết , mà là đánh giá được mức độ nặng nhẹ của tình trạng này. Vì ở mức độ nhẹ, nếu được can thiệp sớm với những biện pháp hợp lý để thay đổi hành vi và gia tăng khả năng giao tiếp của trẻ thì các em có thể phát triển gần như trẻ bình thường. Nhưng với các trường hợp nặng hay có kèm theo tình trạng chậm khôn thì chỉ có thể giúp cho trẻ được ổn định và biết cách giao tiếp hơn mà thôi. Tuy nhiên, ở mức độ nhẹ thì lại thường chỉ phát hiện khi các em đi học ở mẫu giáo, thậm chí là tiểu học. Trong khi ở các trường hợp nặng, thì lại được phát hiện sớm hơn, ngay từ khi các em được 12 – 18 tháng tuổi. Vì thế, ngay từ khi sinh ra cho đến khi được 8 tháng tuổi, thì cha mẹ nên chú ý đến các hành vi giao tiếp và khả năng phát âm của trẻ, hầu có thể tìm kiếm các dấu hiệu nguy cơ nơi con em mình, từ đó qua sự chẩn đoán và hướng dẫn của các nhà chuyên môn, thực hiện các biện pháp can thiệp tại gia đình một cách tích cực và thường xuyên, giúp trẻ giảm thiểu đến mức thấp nhất tình trạng tự kỷ nếu có.

 TỰ KỶ CÓ THỂ CHỮA KHỎI ?

Như đã nói ngay từ đầu là cho đến nay thì khoa học vẫn chưa tìm ra một loại thuốc hay một phương pháp trị liệu nào có thể “điếu trị” hoàn toàn chứng Tự kỷ. Một số phụ huynh tin rằng với chế độ ăn đặc biệt, thuốc và các biện pháp can thiệp hành vi đã chữa khỏi chứng tự kỷ của con họ, nhưng các phụ huynh khác thử cùng chế độ can thiệp đó thì lại không thấy có kết quả. Có nhiều phương pháp điều trị được lập ra để cải thiện khả năng của người tự kỷ, nhưng chưa ai biết đến cách chữa hoàn toàn tình trạng tự kỷ.

“Chúng ta biết là nếu can thiệp sớm cho trẻ và dùng phương pháp ABA thì chúng ta có thể cải thiện chức năng của trẻ,” một chuyên gia tâm lý là ông Marion đã nói. Phân tích hành vi ứng dụng, hay còn gọi là ABA, là một hình thức can thiệp mà trong đó có các hoạt động lặp đi lặp lại để cải thiện chức năng giao lưu và thể chất cho trẻ.

Nhưng theo Marion, không hề có một phương cách chữa trị khỏi hẳn tình trạng tự kỷ, và còn phụ thuộc vào đánh giá của từng chuyên viên xem phương pháp trị liệu đó có đem lại lợi ích lớn nhất cho trẻ tự kỷ hay không. Với một vài ca, Marion nói, hành vi, trong đó có giao tiếp mắt và tương tác với người khác, phát triển kỹ năng ngôn ngữ, sẽ cải thiện đáng kể — nhưng những rối loạn sinh học tiềm ẩn sẽ không thể thay đổi được. “Và đó hoàn toàn không thể gọi là một cách chữa bệnh được,” ông nói.

Thông thường, khi thấy trẻ có những dấu hiệu bất thường về hành vi và ngôn ngữ, điều lo lắng nhất của phụ huynh là con mình có bị tự kỷ hay không, mà không nghĩ rằng những rối nhiễu tâm lý khác như tình trạng chậm khôn, hay hội chứng rối loạn hiếu động kém chú ý ( ADHD) đây cũng là những vấn đề nan giải không kém gì tự kỷ. Tất cả đều cần có sự can thiệp một cách hợp lý, kiên trì và lâu dài tại gia đình. Điều quan trọng là đánh giá được mức độ nặng – nhẹ để có những biện pháp phù hợp.

Đối với trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ thì ngoài những biện pháp can thiệp cần thiết tại gia đình qua một chương trình can thiệp sớm, thì các em vẫn nên được tham gia các lớp mẫu giáo bình thường. Đây là một yếu tố quan trọng giúp cho các em gia tăng khả năng bắt chước và các mối quan hệ với các trẻ bình thường khác. Đối với trẻ tự kỷ trung bình thì một hệ thống các lớp hội nhập là điều hết sức cần thiết, ở đây ngoài những bài tập phù hợp với tình trạng của các em, do các giáo viên có chuyên môn về giáo dục đặc biệt đảm trách, thì các em vẫn có điều kiện tham gia các hoạt động với các trẻ em bình thường khác. Dĩ nhiên là một chương trình can thiệp tại gia đình do cha me hay có sự phối hợp với một giáo viên, một chuyên viên tâm lý là điều quan trọng. Điều này không chỉ áp dụng cho trẻ tự kỷ mà các rối loạn khác cũng cần như vậy.

Chỉ với các em tự kỷ nặng, chúng ta mới cần có một chương trình can thiệp tại các trường chuyên biệt, điều quan trọng là phải đến chú ý chất lượng và năng lực của các giáo viên / nhân viên của trường này.

Cho đến nay, các trẻ Tự kỷ hay ADHD vẫn được theo học trong hệ thống trường chuyên biệt dành cho mọi chứng rối nhiễu tâm lý . Điều này chỉ có thể chấp nhận nếu trong các trường này có sự phân chia rõ ràng các lớp dành cho trẻ tự kỷ với các lớp dành cho trẻ ADHD hay cho trẻ Chậm khôn, vì 3 dạng trẻ này cần được theo học với những giáo trình khác nhau. Hiện nay, cũng có một vài trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, vấn đề còn lại là nội dung chương trình và chi phí mà gia đình phải bỏ ra vì rõ ràng một ngôi trường tốt thì không thể có học phí rẻ, nhưng vẫn có những trường chưa tốt, mà học phí lại không rẻ chút nào! Đó là vấn đề mà phụ huynh cần phải nhận ra.

Nhưng điều quan trọng nhất là dù ở bất kỳ cấp độ nào, sự tham gia của phụ huynh, hay những biện pháp áp dụng tại gia đình mới là điều quan trọng giúp trẻ tự kỷ có thể ổn định và phát triển. Tuy nhiên, chúng ta cần loại trừ những biện pháp hướng dẫn cho phụ huynh với một chi phí quá cao, vì thực chất giá trị của các biện pháp là sự kiên nhẫn, chừng mực và lâu dài cùng với tấm lòng của phụ huynh là những thứ không thể mua được với bất cứ giá nào. Còn các kỹ thuật, các công cụ, các nguyên tắc, hay giáo án chỉ là những thứ phụ thuộc và có rất nhiều cách khác nhau. Điều quan trọng là các phương pháp đó có phù hợp với tình trạng của con mình hay không, điều này chỉ có được sau những quan sát, chẩn đoán trực tiếp của các chuyên viên với đứa trẻ, để từ đó đưa ra những biện pháp thích hợp với một chi phí vừa phải.

Trong một cuộc hội thảo quốc tế về tâm lý học đường năm 2016 tại Đà Nẵng, có một báo cáo về lĩnh vực sức khỏe tâm thần với nội dung là khảo sát sự quan tâm của người dân về các loại bệnh trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần.  Kết quả là 3 loại bệnh được sự quan tâm nhất là : Trầm cảm – Tự kỷ  và Tâm thần phân liệt. Điều này cho thấy, quan điểm cho rằng Tự kỷ là một loại “bệnh tâm thần” vẫn là điều khá phổ biến dù cho đã biết bao nhiêu thông tin từ các chuyên viên đề nghị không xem tự kỷ là một căn bệnh mà là một hội chứng rối loạn phát triển lan tỏa ( sách DSM IV –TR năm 2000 ) Còn sách DSM – V ( 2013 ) thì lại xem tự kỷ là những rối loạn – suy kém trong giao tiếp xã hội.

Nghiên cứu cho thấy có từ 75-88% trẻ Tự kỷ đã bộc lộ những rối loạn trong 2 năm đầu đời và có 31-55% biểu hiện triệu chứng trong năm đầu tiên ( Young&Brewer 2002). Như vậy có đến gần một nửa trẻ tự kỷ được chẩn đoán phát hiện trong năm đầu tiên của cuộc sống. Trong khi các chứng bệnh về tâm thần như trầm cảm và Tâm thần phân liệt là những bệnh do các yếu tố bên ngoài tác động vào trẻ khi trẻ đã có nhận thức, khiến cho một trẻ bình thường trở nên rối loạn tâm thần và có thể điều trị bằng thuốc cùng các trị liệu tâm lý cho đến khi khỏi bệnh.

Đến nay đã có hàng loạt các cơ sở “khám chữa bệnh” hay các thầy thuốc, lang y  cố gắng gán ghép việc điều trị bằng phương pháp của mình cho các trẻ “ mắc bệnh” Tự kỷ , giúp các bé có thể  “khỏi bệnh” trở về với cuộc sống bình thường” để “ hội nhập với xã hội”. Chúng ta nên hiểu như thế nào ?

Một trong các quốc gia có tỷ lệ trẻ tự kỷ vào hàng cao nhất thế giới là Mỹ , với tỷ lệ 1/68 trẻ ! thì tại sao cả một hệ thống các phòng thí nghiệm, các cơ sở dược phẩm và các nhà Y khoa hàng đầu trong hàng chục năm vừa qua, lại không lao đầu vào việc nghiên cứu để bào chế ra một loại thuốc hay một phương pháp trị liệu hiệu quả ? bởi vì họ hiểu điều đó là vô ích.  Do đó họ chỉ tập trung công sức vào việc hình thành các phương pháp can thiệp qua giáo dục để giúp trẻ tự kỷ phát triển khả năng giao tiếp, học tập và lớn lên với chứng tự kỷ của mình ! Thậm chí là sau hàng loạt các phương pháp ra đời , có những phương pháp thống trị hàng chục năm đã giúp cho cả trăm ngàn trẻ tiến bộ, thì cho đến nay người ta vẫn thấy cần phải có một biện pháp phối hợp giữa các phương pháp mới có thể đem lại những hiệu quả tốt hơn. Đến nay, người ta đã đưa ra được 27 liệu pháp được xem là có cơ sở khoa học ! Vậy thì sẽ chọn cái gì để dạy hay là tìm cách dạy trẻ hết các phương pháp trên cho chắc ăn?

Đồng thời với một hệ thống đào tạo bài bản, cung cấp cho xã hội hàng loạt các chuyên viên trong các chuyên ngành, từ Vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, hành vi tri liệu, âm ngữ trị liệu … cho đến các giáo viên giáo dục đặc biệt được đào tạo bài bản, người ta vẫn không thể phủ nhận vai trò quan trọng trong khuôn khổ một chương trình trị liệu, đó chính là năng lực và sự tác động của phụ huynh trên hành vi của trẻ,  hay nói cách khác thì phụ huynh mới chính là chuyên viên và giáo viên tốt nhất cho con mình. Vậy thì đưa con đến giáo viên và nhà trường chuyên biệt hay phụ huynh sẽ đứng ra tự xử ?

Nếu thế thì một phụ huynh có thể tham gia một số khóa học huấn luyện về một phương pháp hay một kỹ thuật nào đó, có thể qua tận Mỹ để học trực tiếp. Sau đó quay về và mở lớp huấn luyện lại các kỹ thuật mà mình đã học ? Điều này có vẻ hợp lý, vì sau khi học thì họ sẽ về để áp dụng lên chính con mình, đem lại một số kết quả nhất định. Với kết quả đó, họ hoàn toàn có thể dạy lại các phụ huynh khác, chỉ với một điều kiện quan trọng là tình trạng của con họ giống như tình trạng của các trẻ khác ! Nhưng đáng tiếc là trên thực tế thì chưa hề có một trẻ tự kỷ nào có một tình trạng rối loạn giống với một trẻ khác, mặc dù là các biểu hiện đều có vẻ giống nhau . Nó cũng như các dấu vân tay, trông thì có vẻ giống nhau, và chỉ có 4 kiểu vân tay chính, thế nhưng với dân số là trên 7 tỷ người trên trái đất, ở mọi châu lục,  hầu như chưa có hai người có các vân tay giống hệt nhau ! Như vậy, áp dụng cùng 1 phương pháp với những kỹ thuật giống nhau để trị liệu cho những tình trạng, mức độ khác nhau, thì hiệu quả chỉ là hên xui, và cái giá để có sự hên xui thì lại không hề rẻ !

Như vậy nếu chúng ta quyết giữ nhận thức, gọi  Tự kỷ là một chứng bệnh , để suy ra là có thể “điều trị” bằng một hay vài phương pháp nào đó, và khi thấy một phụ huynh đã “ chữa được” cho con mình  ( không biết chắc có phải tự kỷ hay không ? ) để đem con “trở lại thiên đường” như các trẻ bình thường, thì cho rằng họ có thể dạy lại cho các phụ huynh khác để các phụ huynh này mang những kỹ thuật đó về áp đặt lên con mình , rồi mong mỏi con mình cũng  có thể hết bệnh, trở lại với cuộc sống bình thường , có thể đi học hòa nhập với áo trắng quần xanh và chiếc cặp trên tay, liệu có phải là biện pháp tốt nhất ? Hay chỉ khiến cho trẻ phải ngồi trong một lớp học và cô đơn giữa một đám trẻ cùng trang lứa ?

Một ước mơ đơn giản đẹp đẽ và hợp tình hợp lý!  vì thế mặc cho một số nhà chuyên môn, và cả một số phụ huynh, giáo viên có ý thức vẫn khản cổ kêu gọi đừng gọi tự kỷ là một chứng bệnh, hay khi chẩn đoán dù có thể cẩn thận ghi là “một chứng bệnh không chữa được”! Nhưng vẫn hình thành trong tâm thức của các bậc cha mẹ… Ừ thì bây giờ không chữa được, nhưng đã gọi đó là bệnh thì tất yếu là sẽ phải tìm ra phương thuốc! Ngay cả như cái căn bệnh thế kỷ là HIV mà còn ngăn chặn được kia mà ? Đúng là bệnh thì trước sau gì cũng có thể chữa được ! Nhưng chữa được bệnh này thì lại lòi ra bệnh khác. Còn hội chứng tự kỷ thì ngày càng có nhiều trẻ “bước vào” mà người “bước ra” thì hầu như là một thiểu số, lắm khi nếu xem lại, đánh giá và chẩn đoán một cách cẩn thận thì đó lại không phải tự kỷ, mà trẻ chỉ có một số triệu chứng giống như tự kỷ ! Vì thế có thể “chữa được”! Còn trẻ Tự kỷ thực sự thì “chưa thấy ra” !.

Nói tới nói lui, rốt cuộc là bó tay sao ? Không – vấn đề là cách nhìn nhận và các liệu pháp tác động ! Có thể nói, điều chính yếu là phải có sự chẩn đoán xác định, sau đó là cần các yếu tố sau:

• Một sự tìm hiểu quan sát cẩn thận một cách toàn diện trẻ để tìm ra những đặc điểm thuận lợi và khó khăn của trẻ , từ đó rút ra các biện pháp tác động phù hợp với chính trẻ ấy.
• Một sự chấp nhận vô điều kiện các khó khăn của con mình, không tìm cách cắt đứt các hành vi rối loạn của trẻ mà hãy tìm hiểu tại sao trẻ lại làm như vậy, để tìm cách nâng đỡ, chuyển hóa cái nguyên nhân gây ra các điều đó, giúp trẻ có sự thoải mái, vui vẻ để không còn phải có những rối loạn vì lo lắng đó nữa. Điều này cần thời gian, sự kiên nhẫn và cảm thông.
• Một môi trường sống an toàn mà trong đó trẻ được làm các điều mình thích, được khuyến khích phát triển các kỹ năng cá nhân để hình thành lòng tự tin, nhu cầu tương tác. Chính các hoạt động thường ngày tại gia đình mà ta có thể gọi đó là phương pháp “việc nhà trị liệu” sẽ là nền tảng cho một nhu cầu giao tiếp sẽ từng bước hình thành trong tâm lý trẻ.

Như vậy một đứa trẻ “ở cõi trên” có thể từng bước “đi vào” không phải là ngôi trường học để học những luật lệ giáo điều, mà là bước vào một không gian sống của các em. Một môi trường mà các em được :

• Thấu hiểu mọi khó khăn, nâng đỡ mọi năng lực, khuyến khích mọi sở thích.
• Chấp nhận mọi hành vi, tôn trọng mọi thái độ, hướng dẫn mọi kỹ năng.

Bao giờ các em được xem là một “con người tự kỷ” và chúng ta sẽ giúp cho các em không phải nỗ lực leo lên từng bậc thang để phải cố “vói lên” trên bước đường học tập. Mà đó là sự “ bước xuống” của người dạy nắm lấy tay của các em để cùng “ đồng hành” với sự tôn trọng. Thì chừng đó, chứng tự kỷ sẽ không còn là một nỗi ám ảnh khủng khiếp, không còn là một căn bệnh “chữa hoài không khỏi” mà bố mẹ có thể phải bán cả nhà đi để điều trị cho con. Bởi vì đó chỉ là một đứa trẻ “đặc biệt” khác ta !

Cha mẹ thay vì tốn cả trăm triệu hay cả tỷ đồng để cố gắng “biến đổi” “sửa chữa” “điều trị” bằng đủ loại phương pháp “trời ơi đất hỡi” cho một điều không thể, thì hãy đầu tư một môi trường thoải mái, một không gian sống  tích cực cho các em, tại chính ngôi nhà của mình và hãy đưa các em đến sân chơi của các em chứ không phải là của người lớn với những khuôn mẫu và luật lệ,  bắt đầu với chữ “không được” và “phải làm”. Đó sẽ là nơi các em “cho phép” người lớn có thể chơi với mình qua những thứ mà mình thích ! Từ đó sẽ tạo nên một mối tương giao lành mạnh. Chính các trò chơi một cách tự do sẽ thúc đẩy mọi nhu cầu phát triển của trẻ để từng bước các em sẽ biết “cách chơi”,  và sẽ dạy phụ huynh “cách chơi” để mọi người đều hiểu “luật chơi” rôi cùng chơi với nhau, từ đó sợi giây liê lạc nối kết giữa mẹ con sẽ tái tạo, và đó là nền tảng cho một kế hoạch can thiệp hiệu quả cho đứa con thân yêu của mình.

CVTL. LÊ KHANH

Hội chứng Tự kỷ được dịch từ thuật ngữ “Autism Spectrum Disorders – ASD”, để chỉ một tình trạng rối nhiễu tâm lý gây ra những trở ngại trong quan hệ, giao tiếp ảnh hưởng đến sự phát triển trí não của trẻ em. Tình trạng này dù đã có ngay từ khi mới sinh ra nhưng ít khi được phát hiện, cho đến khi những rối loạn giao tiếp bộc lộ lúc trẻ bước qua lứa tuổi thôi nôi, với những biểu hiện chậm về ngôn ngữ và có các hành vi kỳ lạ với nhiều mức độ nặng, nhẹ khác nhau. Hầu như không hề có hai trẻ tự kỷ giống hệt nhau về sự rối nhiễu, và các biện pháp can thiệp cũng phải dựa trên từng cá nhân,   vì thế cho đến nay vẫn có người còn mơ hồ về việc phải chăng là trẻ tự kỷ đã “mắc phải” hay “nhiễm bệnh” trong quá trình nuôi dưỡng hay đây là một tình trạng bẩm sinh ?

Trong quá khứ, có thể đã có rất nhiều trẻ em và người lớn có các rối loạn kiểu tự kỷ trước khi tình trạng này đươc công nhận và đặt tên. Vì thế, trong các câu chuyện cổ xưa có nói đến những “tiên đồng” rất dễ thương đến từ trên trời ( quả thực là trẻ tự kỷ nhiều em trông rất dễ thương ) có những hành vi kỳ dị và ngôn ngữ khác thường.

Trong tác phẩm “ Giải thích điều bí ẩn của hiện tượng tự kỷ”, tác giả là bà Uta Frith đã nêu lên một số thí dụ về các huyền thoại và sự tích về những con người có các biểu hiện của tình trạng tự kỷ. Tháng Giêng năm 1801, bác sĩ  Jean Marc Gaspar Itard Viện trưởng viện Câm -Điếc Paris (Pháp) đã chăm sóc một cậu bé hoang dã, được đặt tên là Victor, có những biểu hiện tiêu biểu cho tình trạng tự kỷ mà ông Harlan Lane, một chuyên viên ngôn ngữ đã tập hợp các bài viết của Bs Itard và đưa vào tác phẩm “ Cậu bé hoang dã ở Aveyron”.  Câu chuyện của Bs Itardd rất hấp dẫn, nhưng điều quan trọng hơn là ông đã kể lại những biện pháp chăm sóc cho Victor, điều mà ông đã truyền lại cho các học trò của mình là ông Edouard Selguin và bà Marie Montessorri, người đã hình thành nên một phương pháp giáo dục đặc biệt có ảnh hưởng và thịnh hành cho đến ngày nay.

Như thế chúng ta thấy là tự kỷ đã có từ rất sớm trong lịch sử con người, nhưng chỉ được giới thiệu rải rác trong một số các nghiên cứu của các nhà khoa học như John Haslan (1890 ở Anh) Nhà tâm lý Lightner Witmer (1919 ở Mỹ) với những mô tả về hành vi tương tự nhau cho mãi đến khi Leo Kanner, một bác sĩ người Mỹ vào năm 1943, trong một bài báo với nhan đề “Autism Disturbance of Effective Contract”, hội chứng này được ông  mô tả một cách khoa học và rõ ràng. Ông đã chọn ra những đặc điểm quan trọng :

• Thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt cảm xúc với người khác.
• Có những thói quen hàng ngày mang tính rập khuôn
• Ngôn ngữ hạn chế , thiếu từ, sai văn phạm hay không có ngôn ngữ.
• Thích xoay chuyển vòng tròn các vật và thao tác khéo léo trong một số hành vi
• Có kỹ năng cao về ý thức không gian, có trí nhớ vẹt và ghi nhớ theo kiểu “ chụp ảnh” ( chỉ nhớ hình ảnh , con số, các từ ngữ mà không hiểu nghĩa ) …
• Bề ngoài có vẻ nhanh nhẹn thông minh, nhưng khi tiếp xúc là dễ dàng nhận thấy những hành vi và ngôn ngữ không phù hợp.

Ông cho rằng tự kỷ là một chứng hiếm gặp ở trẻ em, thường xuất hiện sau hai tuổi rưỡi và coi đó là đối tượng điều trị của y học. ^. Tiếp sau đó, Hans Asperger (1994), bác sĩ người Áo cũng mô tả các triệu chứng tương tự gọi là “Tâm bệnh tự kỷ” mà về sau gọi là hội chứng Asperger. ^. Cuối những năm 50 của thế kỷ XX, quan niệm về hội chứng này có sự thay đổi. Bender (1959) mô tả tự kỷ không phải là khiếm khuyết lúc sơ sinh của hệ thống thần kinh trung ương, mà là một phản ứng bảo vệ, một rối loạn mà cơ thể không có khả năng bảo vệ từ những lo lắng quá mức. Bernard Rimland (1964) cho rằng nguyên nhân của tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong bán cầu não trái. Trong những năm từ 1960 – 1970, các nghiên cứu tập trung vào giải thích bản chất của tự kỷ, các lý thuyết tập trung vào những rối loạn sinh hóa hay chuyển hóa ở đối tượng này. Quan niệm được nhiều chuyên gia y tế chấp nhận trong một thời gian dài, xem đó là một bệnh lý thần kinh kèm theo tổn thương chức năng của não. ^.

– Theo từ điển bách khoa Columbia (1996): Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến những chức năng cơ bản của não bộ. Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. Trẻ nam nhiều gấp 4 lần nữ giới Trẻ có thể phát triển bình thường đến 30 tháng tuổi sau đó gặp phải một số rối nhiễu trong phổ tự kỷ.

– Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan tỏa và đã thống nhất đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ như sau: Tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến các kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội

– Hiện nay, khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng rộng rãi phổ biến nhất là khái niệm của tổ chức Y Tế Thế giới, đưa ra năm 2008, tự kỷ được định nghĩa một cách đầy đủ như sau: “Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được phát hiện trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do một loại rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra không biệt giới tính, giàu nghèo, chủng tộc hay địa vị xã hội. Tự kỷ được thể hiện qua các khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, các hành vi, sở thích, hoạt động có tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.”

Đến nay, tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ theo DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Cẩm nang chẩn đoán và thống kê về các chứng rối loạn tâm thần) được chính thức phát hành vào tháng 5/2013 với một số điểm thay đổi trong quan điểm về tự kỳ nhằm đáp ứng nhu cầu nghiên cứu và thực tiễn. Điểm nổi bật trong phiên bản này bao gồm :

• Thay tên gọi rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (PDD NOS) bằng tên gọi rối loạn phổ tự kỷ (ASD),
• Tên gọi ASD được gọi chung cho 5 loại rối loạn như trong phiên bản trước.
• Xếp nhóm rối loạn về giao tiếp và tương tác xã hội làm một, theo đó sẽ có 2 nhóm tiêu chí chẩn đoán thay vì 3 như trong DSM-IV.
• Các tiêu chí chẩn đoán được thu gọn hơn so với các phiên bản trước kia.

Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ theo DSM-V như sau:

Phải có đủ các tiêu chí sau :

1. Khiếm khuyết trầm trọng về giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trong nhiều hoàn cảnh, không phải o tình trạng chậm phát triển trí tuệ với 3 dấu hiệu sau:

– Khiếm khuyết về sự trao đổi cảm xúc – xã hội

– Khiếm khuyết về hành vi giao tiếp không lời được sử dụng trong tương tác xã hội

– Khiếm khuyết về khả năng phát triển và duy trì quan hệ phù hợp với mức độ phát triển (ngoại trừ người chăm sóc).

1. Sự giới hạn, rập khuôn về hành vi, sở thích và hoạt động
2. Những dấu hiệu trên phải được biểu hiện từ khi còn nhỏ (nhưng có thể không thể hiện hoàn toàn rõ nét cho tới khi vượt quá giới hạn).
3. D. Những dấu hiệu phải cùng hạn chế và làm suy giảm chức năng hàng ngày.

DẤU HIỆU NHẬN BIẾT SỚM TỰ KỶ

Có thể nói, cho đến nay, hội chứng Tự Kỷ (Autistic Spectrum Disoder – ASD) vẫn còn là một trong những tình trạng rối nhiễu tâm lý phức tạp, khó xác định nguyên nhân chủ yếu và cũng khó xây dựng một kế hoạch trị liệu. có hiệu quả cao mang tính chuẩn mực chung, mà phải là những kế hoạch can thiệp cho từng cá nhân.

Trước đây, người ta thường nghiêng về những rối loạn trong quan hệ giao tiếp để cho rằng, sự thiếu quan tâm hay xa cách của người mẹ lúc ấu thơ là nguyên nhân chính. Từ đó, các biện pháp trị liệu thường đặt trọng tâm vào việc yêu cầu phụ huynh quan tâm đến việc chăm sóc nhiều hơn, và điều này cũng đồng nghĩa với việc “lên án” những sai lầm trong mối tương tác không lành mạnh với trẻ của phụ huynh, tạo thêm nhiều đau buồn không cần thiết. Nhưng đó chỉ là một yếu tố có thể làm tăng nặng thêm tình trạng Tự Kỷ đã có mầm mống ngay từ khi trẻ sinh ra, do đó cần chú trọng nhiều hơn đến các yếu tố sinh học.

Các yếu tố quan trọng cần phải lưu ý ngay từ nhỏ, đó là trẻ có những hoạt động giao tiếp không bình thường qua tiếng cười và tiếng khóc. Chúng ta biết rằng, trẻ sơ sinh giao tiếp với người mẹ và những người xung quanh thông qua :

Tiếng cười : Còn gọi là tiếng cười xã hội – trẻ chỉ cười để đáp lại một nụ cười trên khuôn mặt vui vẻ của mẹ hay người thân .

Tiếng khóc : Có nhiều nguyên nhân khiến trẻ khóc, và có nhiều loại tiếng khóc khác nhau, mà một người mẹ nhạy cảm, quan tâm đến con có thể nhận ra . Trẻ khóc vì đói, vì lạnh, vì nóng, vì đau, vì sợ và vì nhõng nhẽo.

Thế nhưng với trẻ có nguy cơ tự kỷ thì trẻ hầu như không cười, hay chi cười vu vơ và cũng không khóc do các nguyên nhân trên, trẻ thường kêu khóc một cách vô cớ, có thể ngưng khóc hoặc khóc dai dẳng dù đã đáp ứng mọi sự chăm sóc cho trẻ.

Như vậy, sự thiếu quan tâm chăm sóc không phải là nguyên nhân chính gây ra tình trạng tự kỷ, nhưng việc quan tâm chăm sóc con một cách hợp lý, có sự đầu tư bằng các kỹ năng cần thiết của bố mẹ trẻ, phối hợp một cách hài hòa việc giáo dục và trị liệu bằng tâm lý lại là một yêu cầu hết sức cần thiết  trong việc can thiệp cho trẻ tự kỷ.

Tự kỷ là một hiện tượng rối loạn tâm lý và   thần kinh rất phức tạp, mang tính cá biệt rất cao, không có một trẻ Tự kỷ nào có tình trạng và khả năng giống nhau, dù chúng đều có những dấu hiệu chung. Cho đến nay, việc xác định nguyên nhân cũng còn là một điều tranh cãi giữa các nhà khoa học, nhưng nói chung thì đa số đều chấp nhận một số các nguyên nhân sau:

• Sự phát triển kém hay không phát triển của một số tế bào thần kinh trong khu vực giao tiếp, tạo ra những tế bào non vì thế đã không có được những đáp ứng và khả năng tiếp nhận các kỹ năng giao tiếp mà cụ thể nhất là khả năng hình thành và phát triển ngôn ngữ.
• Những rối loạn hay những sang chấn tâm lý (căng thẳng, buồn phiền, lo âu, giận dữ) trong lúc mang thai của người mẹ.
• Sự thiếu quan tâm chăm sóc và môi tương giao không đầy đủ của bố mẹ trong quá trình nuôi dưỡng và phát triển ở những năm đầu cũng có khả năng làm tăng nặng tình trạng tự kỷ.

Trong đời thường, chúng ta căn cứ vào những biểu hiện khá rõ rệt mà bố mẹ có thể nhận ra để xác định tình trạng của trẻ:

Cách ăn nói:

• Ngôn ngữ phát triển hoặc chậm hay không phát triển chút nào

• Cách dùng từ không có ý nghĩa
• Dùng cử chỉ thay vì lời nói để diễn đạt ý tưởng

• Khó chăm chú được lâu

Phản Ứng Trong Cách Giao Tế:

• Thích một mình hơn là chơi với trẻ khác

• Không thích kết bạn
• Ít tác động như cười hay nhìn thẳng mắt người khác

Giác Quan Bị Hư Hại:
Giác quan nhìn, nghe, sờ, ngửi  và nếm có thể rất nhạy cảm hay lại giảm sút. Đây là một yếu tố quan trọng mà nhiều người thường bỏ qua.

Cách Chơi:

• Thiếu tính tự phát hay tưởng tượng

• Không bắt chước được người khác

• Không tự chế biến trò chơi

Thái Độ Cư Xử:

• Có thể quá họat động hay quá thụ động

• Dễ nổi cơn thịnh nộ mà không có lý do chính đáng.
• Không biết tự ý bày trò chơi
• Quá chú ý  vào một vật, ý tưởng, hành động hay một người nào.

• Thiếu khả năng suy xét.
• Có thể tỏ gây hấn với người hay chính mình.

• Khó chấp nhận thay đổi trong lễ thói hằng ngày .

Tuy nhiên, những dấu hiệu này chỉ cho biết là trẻ có tình trạng tự kỷ hay không, nhưng ở mức độ nào, nhẹ hay nặng và nên có những biện pháp ra sao thì cần phải có những chẩn đoán đanh giá tỉ mỉ, kỹ lưỡng của các nhà chuyên môn để sau đó, có thể đưa ra những liệu pháp phù hợp với tình trạng của trẻ.

Do mỗi trẻ Tự kỷ lại có những khả năng tiếp thu và phát triển khác nhau, vì vậy những gì thích hợp cho trẻ này, chưa chắc đã thích hợp cho trẻ khác. Vì thế việc xây dựng một kế hoạch trị liệu phải dựa trên sự chẩn đoán kỹ càng và đưa ra một chương trình giáo dục cá nhân cho đứa trẻ đó mà thôi.

Vì thế, việc phát hiện sớm là điều cần thiết, nhưng điều đó không có nghĩa là can thiệp sớm thì trẻ sẽ hồi phục sớm, sẽ “ thoát tự kỷ” sớm . Vì tình trạng mà ta gọi là “hồi phục” hay “ bình phục” , “thoát khỏi” là những danh từ không chính xác, rất dễ gây ngộ nhận giữa một tình trạng “trở lại trạng thái bình thường” của những trẻ có các chứng bệnh về cơ thể hay các rối nhiễu tâm lý nơi các trẻ vốn là trẻ bình thường với một tình trạng “tiến đến trạng thái gần như bình thường” của nhiều trẻ tự kỷ đã được can thiệp bằng những biện pháo giáo dục hợp lý và bài bản.

HIÊU ĐÚNG VỀ TỰ KỶ

Trong cuốn The Bigger Boat, Linda Dorey Simpson, một phụ huynh có con gặp khó khăn về mặt học tập (learning disability), đã tâm sự rằng bà từng đọc đủ loại sách vở về khuyết tật viết bởi những chuyên gia có bằng cấp tiến sỹ, và cả những cuốn sách viết bởi … những người mẹ hổ (tiger moms).  Bà nói, có những cuốn sách bà đọc, bà hiểu rất tường tận, nhưng cũng có những cuốn sách chỉ làm phí thời gian của bà, thậm chí có những cuốn sách, theo sự nhận định cá nhân, thật nguy hiểm vô cùng đối với người đọc.  Qua sự nghiên cứu về khuyết tật trên mạng, bà đã tìm thấy nhiều thông tin ngộp thở như sau ( Đây là các tài liệu bằng tiếng Anh ):

• Sách viết về giáo dục trẻ khuyết tật            7,143 cuốn.
• Sách viết về khuyết tật học tập 2,717 cuốn.
• Về tự kỷ trên mạng             2,660,000 bài.
• Về chương trình giáo dục đặc biệt trên mạng 4,700,000 bài.

Theo bà Simpson, sự phong phú về những thông tin qua sách vở và qua mạng là điều đáng mừng cho phụ huynh, nhưng khó khăn nhất chính là … bà không biết những cuốn sách nào hoặc những bài viết nào trên mạng sẽ thật sự hữu ích cho phụ huynh có con em bị tự kỷ ! Điêu này càng đúng hơn so với những đất nước mà hệ thống truyền thông vẫn còn có những hạn chế về trình độ khoa học và tinh thần trách nhiệm.

Hiểu về tự kỷ như thế nào ?

Trước hết, thuật ngữ “ Tự kỷ” đã được dùng tại Việt Nam một cách không chính xác, bởi vì nếu hiểu tự kỷ là tình trạng tự bản thân trẻ không thể thiết lập được mối quan hệ với bên ngoài qua ngôn ngữ và hành vi giao tiếp thì phải gọi đó là tình trạng Tự Bế hay Tự Tỏa, (bế quan – tỏa cảng) trong khi tự kỷ chỉ có nghĩa là tự bản thân mình. Điều này đã khiến cho một số người nhầm lẫn tự kỷ với tình trạng tự kỷ ám thị (tự tạo ra những tác động cho chính mình, đây là cụm từ Hán Việt chính xác) và vì thế đến nay lại thêm một số cách dùng từ Tự kỷ ở giới trẻ để chỉ một thái độ co cụm, xa cách người khác, không thích giao du! giống như một dạng trầm cảm!

Danh từ Tự Kỷ được phổ biến khoảng năm 1987 tại Việt Nam, nhưng cho đến nay thì vẫn còn tình trạng không xác định đâu là biểu hiện quan trọng, đâu là những yếu tố phụ trong việc chẩn đoán xác định tình trạng và mức độ đã khiến một số các nhà chuyên môn và phụ huynh không biết cần phải làm gì để can thiệp cho con em mình.

Tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ được dịch từ cụm từ Autism Spectrum Disorder và đây không phải là một rối loạn duy nhất, nó bao gồm các tình trạng sau:

• Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD)
• Hội chứng Asperger ( Asperger’s Disorder – AD)
• Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified – PDD NOS )
• Hội chứng Rett ( Rett’s Disorder )
• Rối loạn nhân cách tuổi bé tí (Childhood Disintegrative Disorder – CDD)

Đây là nói  theo sự phân loại của DSM IV, nhưng qua đến sách DSM V thì gọi chung là Rối loạn phổ Tự kỷ ( ASD ) và chỉ có 2 mức độ là rối loạn tự kỷ chức năng cao và rối loạn tự kỷ chức năng thấp.

Hiện nay, người ta cho rằng tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh, theo ông Alessandri, chuyên gia của ABCNews.com’s phụ trách chuyên mục tư vấn qua điện thoại về tự kỷ : “Các nhà khoa học và bác sỹ lâm sàng giờ đã hiểu rằng tự kỷ không chỉ một thực thể đơn lẻ, mà là nhiều hội chứng gây nên rối loạn phổ tự kỷ,” ông Alessandri nói.

Ngoài ra, có không ít người kể cả một số các nhà chuyên môn vẫn chưa phân biệt một cách rõ ràng giữa tình trạng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) với tình trạng hiếu động – kém chú ý (Còn gọi là tăng động giảm tập trung : Attention-Deficit-Hyperactivity Disorder- ADHD) và trẻ Chậm khôn (Mental Retardation) do ba tình trạng này có một số biểu hiện khá giống nhau, và có trẻ có cả hai các triệu chứng rối nhiễu này. Thế nhưng nếu xét kỹ về nguồn gốc rối nhiễu, và các biểu hiện quan trọng thì chuyên gia có kinh nghiệm sẽ nhìn ra những yếu tố khác biệt.

Vì tình trạng tự kỷ có rất nhiều dấu hiệu cảnh báo, đi từ những dấu hiệu nguy cơ ở mức độ nhẹ cho đến những biểu hiện lâm sàng rõ rệt, nên việc xác định một trẻ tự kỷ thực sự không phải là điều dễ dàng, từ đó càng làm cho rối nhiễu này thêm rối, dẫn đến những nhận định trái chiều nhau giữa cha và mẹ hay giữa cha mẹ và nhà chuyên môn. Có nhiều bậc cha mẹ khi thấy trẻ có hành vi đi nhón gót, không biết chỉ tay, chỉ nói được vài từ đã nhất quyết là con mình bị tự kỷ. Còn có nhiều người lại không chấp nhận những dấu hiệu đã khá rõ ràng của con, mà chỉ cho là nó chậm nói hay chậm phát triển thôi !

Nhiều người gọi đây là bệnh tự kỷ, điều này tuy không sai nhưng nó lại vô tình dẫn ta đến những suy nghĩ sai lệch, đó là quên yếu tố bẩm sinh mà chỉ cố tìm ra các nguyên nhân mắc phải sau khi sinh, đặc biệt là yếu tố cha mẹ ít chăm sóc con, ít trò chuyện với trẻ, thường xuyên để trẻ ở nhà với những người thiếu quan tâm về mặt giao tiếp, ít trò chuyện với trẻ như người giúp việc, ông bà … hay chính bản thân trẻ là người hướng nội, không thích giao tiếp…Trong khi đây chỉ là những yếu tố có thể làm cho tình trạng này trở nên khó khăn hơn.

Nhưng điều gây ngộ nhận nhất, khi gọi tự kỷ là một chứng bệnh, sẽ khiến nhiều người hiểu rằng, đã là bệnh ắt có thuốc chữa, cách chữa. Và khi đã chữa thì trẻ sẽ bình phục, trở lại cuộc sống bình thường. Vì thế, họ cứ mải miết đi tìm những loại thuốc quý hiếm, những phương pháp mới lạ với suy nghĩ: Tiền nào của đấy! càng đắt tiền lại càng công hiệu. Hơn nữa điều này còn dẫn đến những định hướng sai lầm trong các biện pháp can thiệp, đôi khi họ lại chọn giải pháp đi theo các kinh nghiệm của những bà mẹ đã nỗ lực chiến đấu vì con mình mà không hiểu rằng tình trạng tự kỷ của con mình không giống với con của những bà mẹ đó.

Tuy đã có rất nhiều biện pháp can thiệp được phổ biến, nhiều ngôi trường dạy trẻ Tự kỷ được mở ra nhưng các hiểu biết đúng đắn về tình trạng này cũng như chất lượng của các trường giáo dục chuyên biệt cho nhóm trẻ này vẫn bị thả nổi. Hơn thế nữa, ở nước ta hầu như chưa có một chính sách hỗ trợ nào cho các gia đình có trẻ tự kỷ, vì thế nhiều gia đình vẫn cứ phải “tự bơi” trong một biển mênh mông các thông tin một cách mơ hồ với các ảo tưởng thực hư về tình trạng của con mình.

Tự kỷ là chậm nói và có hành vi kỳ lạ ?

Như đã nói tự kỷ có những dấu hiệu nguy cơ và những biểu hiện lâm sàng từ nhẹ cho đến nặng, nhất là tình trạng chậm nói của trẻ. Khi thấy con chậm nói, thì hầu hết các bậc cha mẹ đều nghĩ đến tự kỷ, mà họ không biết rằng trẻ ADHD hay Chậm khôn cũng có tình trạng chậm nói, mặc dù đây không phải là dấu hiệu chính của 2 tình trạng này.

Ngoài ra, cũng có những trường hợp chậm nói do yếu tố bên ngoài, ta goi là chậm nói đơn thuần do việc trẻ không có điều kiện tiếp xúc bằng ngôn ngữ trong giai đoạn tập nói từ 1 – 3 tuổi. Tuy nhiên điều làm cho các bậc cha mẹ lo ngại hơn cả, là những hành vi kỳ dị của trẻ mà trong các dấu hiệu chỉ Tự kỷ, các hành vi kỳ dị này được xem là những chứng cớ chắc chắn nhất. Tuy nhiên, đây chỉ là một trong 5 yếu tố cần phải có là:

1/ Sống khép kín, không biết cách chơi với người khác

2/ Dễ nổi nóng( vì sợ, giận, buồn..)

3/ Ngôn ngữ thiếu vắng, chậm

4/ Lặp đi lặp lại trong hành vi và ngôn ngữ

5/ Hành vi lạ kỳ như nhún nhảy, xoay tròn, đưa tay ve vẩy trước mặt

 Nếu cần đánh giá một cách kỹ hơn, chúng ta nên xét đến các yếu tố :

1. Không biết nhìn theo hướng chỉ tay của người lớn vào một vật, hoặc chỉ nhìn vào bàn tay của người chỉ.
2. Không trả lời, không có phản ứng khi có người gọi tên mình.
3. Không biết bắt chước hành vi, nhưng có thể nhại lời
4. Chậm phát âm: Không biết nói bi bô, líu lo
5. Phát âm những tiếng kỳ lạ, không đúng với tình huống.

6 .Có những sở thích kỳ lạ, thích các món đồ bình thường: Bao giấy, đồng xu, sợi dây…

7. Có một số hành vi lập đi lập lại ( thích sắp xếp các vật dụng theo một thứ tự nhất định)
8. Không có khả năng chơi đùa với các bạn cùng trang lứa
9. Thường xuyên kích động, lăng xăng khó ở yên một chỗ.
10. Thường thức rất khuya, khó ngủ, hay ngủ không yên giấc
11. Không bộc lộ những cảm xúc vui, buồn một các rõ ràng
12. Rất ghét sự tiếp xúc, đụng chạm của người khác đến người của mình hoặc ngược lại, quá gắn bó, đeo bám, thích vuốt ve, sờ chạm.
13. Hay có những cơn giận dữ, kích động quá mức không kềm chế được.
14. Thờ ơ trước mọi tình huống, ít bộc lộ cảm xúc.
15. Thiếu ý thức về thời gian.

Đây là những dấu hiệu dành cho trẻ trên 3 tuổi và phải có ít nhất 2/3 các dấu hiệu này kéo dài trong 6 tháng. Còn với trẻ dưới 3 tuổi thì yếu tố quan trọng là không có khả năng giao tiếp bằng mắt, có cái nhìn thờ ơ trước mọi người, không biết chơi đồ chơi và chậm phát âm. Như vậy, có thể nói để chẩn đoán đánh giá một trẻ tự kỷ, không thể là một sự đánh giá duy nhất trong một thời gian ngắn, mà cần có những biện pháp kết hợp và kinh nghiệm lâm sàng của chuyên viên, cũng như sự cộng tác tích cực trong việc cung cấp các thông tin một cách khách quan và đầy đủ hay sự quan sát của gia đình.

CVTL. LÊ KHANH

Phó chủ tịch Hội đồng chuyên môn

Cty Giáo dục KidsTime – Hà Nội