CHỨNG TỰ KỶ NGÀY CÀNG GIA TĂNG ?

Hiện nay, cũng có một nỗi lo trong người dân, khi nhiều bậc cha mẹ không có thì giờ chăm sóc con hay môi trường quá ô nhiễm, đã làm cho tình trạng tự kỷ bùng nổ. Thế nhưng trên thực tế thì “ những tình trạng này không phải là đang lan rộng hơn, mà chỉ là do người ta có sự hiểu biết và phát hiện tình trạng này nhiều hơn mà thôi” . Bs Bod Marion , Giám đốc trung tâm đánh giá và tái hòa nhập cho trẻ em thuộc trường cao đẳng Y khoa Albert Einstein College of Medicine ở New York nói.

Trên thế giới, tỷ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ tăng một cách đáng kể, trong 20 năm qua tỉ lệ tăng 8-10 lần. Tại Mỹ, tỷ lệ tự kỷ năm 2013 là 1/50, tăng 30% so với năm 2012 (1/88) và trở thành một trong ba vấn đề sức khỏe nghiêm trọng sau bệnh tim mạch và ung thư .

Ở Việt Nam cho đến đầu thế kỷ XXI, hội chứng tự kỷ mới được quan tâm nghiên cứu nhiều hơn. Tuy nhiên hiện nay vẫn chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của Khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều. Số lượng trẻ có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế có tình trạng tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000.

Đối với các bậc phụ huynh thì điều quan trọng không phải là sự phân loại các rối nhiễu, hay chẩn đoán chỉ để biết , mà là đánh giá được mức độ nặng nhẹ của tình trạng này. Vì ở mức độ nhẹ, nếu được can thiệp sớm với những biện pháp hợp lý để thay đổi hành vi và gia tăng khả năng giao tiếp của trẻ thì các em có thể phát triển gần như trẻ bình thường. Nhưng với các trường hợp nặng hay có kèm theo tình trạng chậm khôn thì chỉ có thể giúp cho trẻ được ổn định và biết cách giao tiếp hơn mà thôi. Tuy nhiên, ở mức độ nhẹ thì lại thường chỉ phát hiện khi các em đi học ở mẫu giáo, thậm chí là tiểu học. Trong khi ở các trường hợp nặng, thì lại được phát hiện sớm hơn, ngay từ khi các em được 12 – 18 tháng tuổi. Vì thế, ngay từ khi sinh ra cho đến khi được 8 tháng tuổi, thì cha mẹ nên chú ý đến các hành vi giao tiếp và khả năng phát âm của trẻ, hầu có thể tìm kiếm các dấu hiệu nguy cơ nơi con em mình, từ đó qua sự chẩn đoán và hướng dẫn của các nhà chuyên môn, thực hiện các biện pháp can thiệp tại gia đình một cách tích cực và thường xuyên, giúp trẻ giảm thiểu đến mức thấp nhất tình trạng tự kỷ nếu có.

 TỰ KỶ CÓ THỂ CHỮA KHỎI ?

Như đã nói ngay từ đầu là cho đến nay thì khoa học vẫn chưa tìm ra một loại thuốc hay một phương pháp trị liệu nào có thể “điếu trị” hoàn toàn chứng Tự kỷ. Một số phụ huynh tin rằng với chế độ ăn đặc biệt, thuốc và các biện pháp can thiệp hành vi đã chữa khỏi chứng tự kỷ của con họ, nhưng các phụ huynh khác thử cùng chế độ can thiệp đó thì lại không thấy có kết quả. Có nhiều phương pháp điều trị được lập ra để cải thiện khả năng của người tự kỷ, nhưng chưa ai biết đến cách chữa hoàn toàn tình trạng tự kỷ.

“Chúng ta biết là nếu can thiệp sớm cho trẻ và dùng phương pháp ABA thì chúng ta có thể cải thiện chức năng của trẻ,” một chuyên gia tâm lý là ông Marion đã nói. Phân tích hành vi ứng dụng, hay còn gọi là ABA, là một hình thức can thiệp mà trong đó có các hoạt động lặp đi lặp lại để cải thiện chức năng giao lưu và thể chất cho trẻ.

Nhưng theo Marion, không hề có một phương cách chữa trị khỏi hẳn tình trạng tự kỷ, và còn phụ thuộc vào đánh giá của từng chuyên viên xem phương pháp trị liệu đó có đem lại lợi ích lớn nhất cho trẻ tự kỷ hay không. Với một vài ca, Marion nói, hành vi, trong đó có giao tiếp mắt và tương tác với người khác, phát triển kỹ năng ngôn ngữ, sẽ cải thiện đáng kể — nhưng những rối loạn sinh học tiềm ẩn sẽ không thể thay đổi được. “Và đó hoàn toàn không thể gọi là một cách chữa bệnh được,” ông nói.

Thông thường, khi thấy trẻ có những dấu hiệu bất thường về hành vi và ngôn ngữ, điều lo lắng nhất của phụ huynh là con mình có bị tự kỷ hay không, mà không nghĩ rằng những rối nhiễu tâm lý khác như tình trạng chậm khôn, hay hội chứng rối loạn hiếu động kém chú ý ( ADHD) đây cũng là những vấn đề nan giải không kém gì tự kỷ. Tất cả đều cần có sự can thiệp một cách hợp lý, kiên trì và lâu dài tại gia đình. Điều quan trọng là đánh giá được mức độ nặng – nhẹ để có những biện pháp phù hợp.

Đối với trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ thì ngoài những biện pháp can thiệp cần thiết tại gia đình qua một chương trình can thiệp sớm, thì các em vẫn nên được tham gia các lớp mẫu giáo bình thường. Đây là một yếu tố quan trọng giúp cho các em gia tăng khả năng bắt chước và các mối quan hệ với các trẻ bình thường khác. Đối với trẻ tự kỷ trung bình thì một hệ thống các lớp hội nhập là điều hết sức cần thiết, ở đây ngoài những bài tập phù hợp với tình trạng của các em, do các giáo viên có chuyên môn về giáo dục đặc biệt đảm trách, thì các em vẫn có điều kiện tham gia các hoạt động với các trẻ em bình thường khác. Dĩ nhiên là một chương trình can thiệp tại gia đình do cha me hay có sự phối hợp với một giáo viên, một chuyên viên tâm lý là điều quan trọng. Điều này không chỉ áp dụng cho trẻ tự kỷ mà các rối loạn khác cũng cần như vậy.

Chỉ với các em tự kỷ nặng, chúng ta mới cần có một chương trình can thiệp tại các trường chuyên biệt, điều quan trọng là phải đến chú ý chất lượng và năng lực của các giáo viên / nhân viên của trường này.

Cho đến nay, các trẻ Tự kỷ hay ADHD vẫn được theo học trong hệ thống trường chuyên biệt dành cho mọi chứng rối nhiễu tâm lý . Điều này chỉ có thể chấp nhận nếu trong các trường này có sự phân chia rõ ràng các lớp dành cho trẻ tự kỷ với các lớp dành cho trẻ ADHD hay cho trẻ Chậm khôn, vì 3 dạng trẻ này cần được theo học với những giáo trình khác nhau. Hiện nay, cũng có một vài trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, vấn đề còn lại là nội dung chương trình và chi phí mà gia đình phải bỏ ra vì rõ ràng một ngôi trường tốt thì không thể có học phí rẻ, nhưng vẫn có những trường chưa tốt, mà học phí lại không rẻ chút nào! Đó là vấn đề mà phụ huynh cần phải nhận ra.

Nhưng điều quan trọng nhất là dù ở bất kỳ cấp độ nào, sự tham gia của phụ huynh, hay những biện pháp áp dụng tại gia đình mới là điều quan trọng giúp trẻ tự kỷ có thể ổn định và phát triển. Tuy nhiên, chúng ta cần loại trừ những biện pháp hướng dẫn cho phụ huynh với một chi phí quá cao, vì thực chất giá trị của các biện pháp là sự kiên nhẫn, chừng mực và lâu dài cùng với tấm lòng của phụ huynh là những thứ không thể mua được với bất cứ giá nào. Còn các kỹ thuật, các công cụ, các nguyên tắc, hay giáo án chỉ là những thứ phụ thuộc và có rất nhiều cách khác nhau. Điều quan trọng là các phương pháp đó có phù hợp với tình trạng của con mình hay không, điều này chỉ có được sau những quan sát, chẩn đoán trực tiếp của các chuyên viên với đứa trẻ, để từ đó đưa ra những biện pháp thích hợp với một chi phí vừa phải.

Trong một cuộc hội thảo quốc tế về tâm lý học đường năm 2016 tại Đà Nẵng, có một báo cáo về lĩnh vực sức khỏe tâm thần với nội dung là khảo sát sự quan tâm của người dân về các loại bệnh trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần.  Kết quả là 3 loại bệnh được sự quan tâm nhất là : Trầm cảm – Tự kỷ  và Tâm thần phân liệt. Điều này cho thấy, quan điểm cho rằng Tự kỷ là một loại “bệnh tâm thần” vẫn là điều khá phổ biến dù cho đã biết bao nhiêu thông tin từ các chuyên viên đề nghị không xem tự kỷ là một căn bệnh mà là một hội chứng rối loạn phát triển lan tỏa ( sách DSM IV –TR năm 2000 ) Còn sách DSM – V ( 2013 ) thì lại xem tự kỷ là những rối loạn – suy kém trong giao tiếp xã hội.

Nghiên cứu cho thấy có từ 75-88% trẻ Tự kỷ đã bộc lộ những rối loạn trong 2 năm đầu đời và có 31-55% biểu hiện triệu chứng trong năm đầu tiên ( Young&Brewer 2002). Như vậy có đến gần một nửa trẻ tự kỷ được chẩn đoán phát hiện trong năm đầu tiên của cuộc sống. Trong khi các chứng bệnh về tâm thần như trầm cảm và Tâm thần phân liệt là những bệnh do các yếu tố bên ngoài tác động vào trẻ khi trẻ đã có nhận thức, khiến cho một trẻ bình thường trở nên rối loạn tâm thần và có thể điều trị bằng thuốc cùng các trị liệu tâm lý cho đến khi khỏi bệnh.

Đến nay đã có hàng loạt các cơ sở “khám chữa bệnh” hay các thầy thuốc, lang y  cố gắng gán ghép việc điều trị bằng phương pháp của mình cho các trẻ “ mắc bệnh” Tự kỷ , giúp các bé có thể  “khỏi bệnh” trở về với cuộc sống bình thường” để “ hội nhập với xã hội”. Chúng ta nên hiểu như thế nào ?

Một trong các quốc gia có tỷ lệ trẻ tự kỷ vào hàng cao nhất thế giới là Mỹ , với tỷ lệ 1/68 trẻ ! thì tại sao cả một hệ thống các phòng thí nghiệm, các cơ sở dược phẩm và các nhà Y khoa hàng đầu trong hàng chục năm vừa qua, lại không lao đầu vào việc nghiên cứu để bào chế ra một loại thuốc hay một phương pháp trị liệu hiệu quả ? bởi vì họ hiểu điều đó là vô ích.  Do đó họ chỉ tập trung công sức vào việc hình thành các phương pháp can thiệp qua giáo dục để giúp trẻ tự kỷ phát triển khả năng giao tiếp, học tập và lớn lên với chứng tự kỷ của mình ! Thậm chí là sau hàng loạt các phương pháp ra đời , có những phương pháp thống trị hàng chục năm đã giúp cho cả trăm ngàn trẻ tiến bộ, thì cho đến nay người ta vẫn thấy cần phải có một biện pháp phối hợp giữa các phương pháp mới có thể đem lại những hiệu quả tốt hơn. Đến nay, người ta đã đưa ra được 27 liệu pháp được xem là có cơ sở khoa học ! Vậy thì sẽ chọn cái gì để dạy hay là tìm cách dạy trẻ hết các phương pháp trên cho chắc ăn?

Đồng thời với một hệ thống đào tạo bài bản, cung cấp cho xã hội hàng loạt các chuyên viên trong các chuyên ngành, từ Vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, hành vi tri liệu, âm ngữ trị liệu … cho đến các giáo viên giáo dục đặc biệt được đào tạo bài bản, người ta vẫn không thể phủ nhận vai trò quan trọng trong khuôn khổ một chương trình trị liệu, đó chính là năng lực và sự tác động của phụ huynh trên hành vi của trẻ,  hay nói cách khác thì phụ huynh mới chính là chuyên viên và giáo viên tốt nhất cho con mình. Vậy thì đưa con đến giáo viên và nhà trường chuyên biệt hay phụ huynh sẽ đứng ra tự xử ?

Nếu thế thì một phụ huynh có thể tham gia một số khóa học huấn luyện về một phương pháp hay một kỹ thuật nào đó, có thể qua tận Mỹ để học trực tiếp. Sau đó quay về và mở lớp huấn luyện lại các kỹ thuật mà mình đã học ? Điều này có vẻ hợp lý, vì sau khi học thì họ sẽ về để áp dụng lên chính con mình, đem lại một số kết quả nhất định. Với kết quả đó, họ hoàn toàn có thể dạy lại các phụ huynh khác, chỉ với một điều kiện quan trọng là tình trạng của con họ giống như tình trạng của các trẻ khác ! Nhưng đáng tiếc là trên thực tế thì chưa hề có một trẻ tự kỷ nào có một tình trạng rối loạn giống với một trẻ khác, mặc dù là các biểu hiện đều có vẻ giống nhau . Nó cũng như các dấu vân tay, trông thì có vẻ giống nhau, và chỉ có 4 kiểu vân tay chính, thế nhưng với dân số là trên 7 tỷ người trên trái đất, ở mọi châu lục,  hầu như chưa có hai người có các vân tay giống hệt nhau ! Như vậy, áp dụng cùng 1 phương pháp với những kỹ thuật giống nhau để trị liệu cho những tình trạng, mức độ khác nhau, thì hiệu quả chỉ là hên xui, và cái giá để có sự hên xui thì lại không hề rẻ !

Như vậy nếu chúng ta quyết giữ nhận thức, gọi  Tự kỷ là một chứng bệnh , để suy ra là có thể “điều trị” bằng một hay vài phương pháp nào đó, và khi thấy một phụ huynh đã “ chữa được” cho con mình  ( không biết chắc có phải tự kỷ hay không ? ) để đem con “trở lại thiên đường” như các trẻ bình thường, thì cho rằng họ có thể dạy lại cho các phụ huynh khác để các phụ huynh này mang những kỹ thuật đó về áp đặt lên con mình , rồi mong mỏi con mình cũng  có thể hết bệnh, trở lại với cuộc sống bình thường , có thể đi học hòa nhập với áo trắng quần xanh và chiếc cặp trên tay, liệu có phải là biện pháp tốt nhất ? Hay chỉ khiến cho trẻ phải ngồi trong một lớp học và cô đơn giữa một đám trẻ cùng trang lứa ?

Một ước mơ đơn giản đẹp đẽ và hợp tình hợp lý!  vì thế mặc cho một số nhà chuyên môn, và cả một số phụ huynh, giáo viên có ý thức vẫn khản cổ kêu gọi đừng gọi tự kỷ là một chứng bệnh, hay khi chẩn đoán dù có thể cẩn thận ghi là “một chứng bệnh không chữa được”! Nhưng vẫn hình thành trong tâm thức của các bậc cha mẹ… Ừ thì bây giờ không chữa được, nhưng đã gọi đó là bệnh thì tất yếu là sẽ phải tìm ra phương thuốc! Ngay cả như cái căn bệnh thế kỷ là HIV mà còn ngăn chặn được kia mà ? Đúng là bệnh thì trước sau gì cũng có thể chữa được ! Nhưng chữa được bệnh này thì lại lòi ra bệnh khác. Còn hội chứng tự kỷ thì ngày càng có nhiều trẻ “bước vào” mà người “bước ra” thì hầu như là một thiểu số, lắm khi nếu xem lại, đánh giá và chẩn đoán một cách cẩn thận thì đó lại không phải tự kỷ, mà trẻ chỉ có một số triệu chứng giống như tự kỷ ! Vì thế có thể “chữa được”! Còn trẻ Tự kỷ thực sự thì “chưa thấy ra” !.

Nói tới nói lui, rốt cuộc là bó tay sao ? Không – vấn đề là cách nhìn nhận và các liệu pháp tác động ! Có thể nói, điều chính yếu là phải có sự chẩn đoán xác định, sau đó là cần các yếu tố sau:

• Một sự tìm hiểu quan sát cẩn thận một cách toàn diện trẻ để tìm ra những đặc điểm thuận lợi và khó khăn của trẻ , từ đó rút ra các biện pháp tác động phù hợp với chính trẻ ấy.
• Một sự chấp nhận vô điều kiện các khó khăn của con mình, không tìm cách cắt đứt các hành vi rối loạn của trẻ mà hãy tìm hiểu tại sao trẻ lại làm như vậy, để tìm cách nâng đỡ, chuyển hóa cái nguyên nhân gây ra các điều đó, giúp trẻ có sự thoải mái, vui vẻ để không còn phải có những rối loạn vì lo lắng đó nữa. Điều này cần thời gian, sự kiên nhẫn và cảm thông.
• Một môi trường sống an toàn mà trong đó trẻ được làm các điều mình thích, được khuyến khích phát triển các kỹ năng cá nhân để hình thành lòng tự tin, nhu cầu tương tác. Chính các hoạt động thường ngày tại gia đình mà ta có thể gọi đó là phương pháp “việc nhà trị liệu” sẽ là nền tảng cho một nhu cầu giao tiếp sẽ từng bước hình thành trong tâm lý trẻ.

Như vậy một đứa trẻ “ở cõi trên” có thể từng bước “đi vào” không phải là ngôi trường học để học những luật lệ giáo điều, mà là bước vào một không gian sống của các em. Một môi trường mà các em được :

• Thấu hiểu mọi khó khăn, nâng đỡ mọi năng lực, khuyến khích mọi sở thích.
• Chấp nhận mọi hành vi, tôn trọng mọi thái độ, hướng dẫn mọi kỹ năng.

Bao giờ các em được xem là một “con người tự kỷ” và chúng ta sẽ giúp cho các em không phải nỗ lực leo lên từng bậc thang để phải cố “vói lên” trên bước đường học tập. Mà đó là sự “ bước xuống” của người dạy nắm lấy tay của các em để cùng “ đồng hành” với sự tôn trọng. Thì chừng đó, chứng tự kỷ sẽ không còn là một nỗi ám ảnh khủng khiếp, không còn là một căn bệnh “chữa hoài không khỏi” mà bố mẹ có thể phải bán cả nhà đi để điều trị cho con. Bởi vì đó chỉ là một đứa trẻ “đặc biệt” khác ta !

Cha mẹ thay vì tốn cả trăm triệu hay cả tỷ đồng để cố gắng “biến đổi” “sửa chữa” “điều trị” bằng đủ loại phương pháp “trời ơi đất hỡi” cho một điều không thể, thì hãy đầu tư một môi trường thoải mái, một không gian sống  tích cực cho các em, tại chính ngôi nhà của mình và hãy đưa các em đến sân chơi của các em chứ không phải là của người lớn với những khuôn mẫu và luật lệ,  bắt đầu với chữ “không được” và “phải làm”. Đó sẽ là nơi các em “cho phép” người lớn có thể chơi với mình qua những thứ mà mình thích ! Từ đó sẽ tạo nên một mối tương giao lành mạnh. Chính các trò chơi một cách tự do sẽ thúc đẩy mọi nhu cầu phát triển của trẻ để từng bước các em sẽ biết “cách chơi”,  và sẽ dạy phụ huynh “cách chơi” để mọi người đều hiểu “luật chơi” rôi cùng chơi với nhau, từ đó sợi giây liê lạc nối kết giữa mẹ con sẽ tái tạo, và đó là nền tảng cho một kế hoạch can thiệp hiệu quả cho đứa con thân yêu của mình.

CVTL. LÊ KHANH