Gần dây, sau bao nhiêu thông tin chính thống về tự kỷ, sau bao nhiêu khóa học được mở ra, sau bao nhiêu tài liệu được chia sẻ miễn phí trên mạng … Tưởng chừng như các phụ huynh đã có được những hiểu biết nhất định vè tình trạng này, để không còn đâm đầu lôi con đi tìm những phương pháp nhiệm mầu và nhanh chóng nhằm “điều trị”, để giúp cho “ Con về”  hầu “đưa con trở lại thiên đường” với cuộc sống bình thường và đi học “hòa nhập” …

Nhưng không, vẫn còn người hỏi thăm có phải đưa con đi cấy tế bào gốc sẽ giúp con khỏi bệnh hay không ? Vẫn còn người muốn mang con đến thần Y Võ Hoàng Yên để giúp con nói được, dù chính ông đã tuyên bố là không chữa được tự kỷ, mà chỉ là đám đệ tử của ông ra tay “ tra tần” đứa trẻ để cho nó vào khuôn phép ! Hay hơn nữa là có rất nhiều người thích xếp hàng chờ 6 tháng để con được cạo gió chữa bệnh, dù bệnh thì chưa biết có khỏi hay không, nhưng thân thể con đã giống như thằng tù vừa bị hỏi cung ! còn nếu không, muốn nhẹ nhàng nhanh chóng thì cứ cho con uống Vương Não Khang, không hết thì cũng bổ mà không bổ sấp thì cũng bổ ngửa !

Tại sao lại như vậy ? Phải chăng là phụ huynh còn u mê lạc hậu, phải khai sáng hơn nữa ? Không – Chắc chắn là các phụ huynh đều là những người có học, thậm chí là có cả các bằng cấp chuyên môn.

Phải chăng là những phương pháp đó đều miễn phí, đều không mất gì ngoài chút công sức bỏ ra? Không, hầu như không có cái gì là miễn phí cả, và phụ huynh phải mất tiền, thậm chí là rất nhiều tiền và công sức để vác con chạy tới chạy lui, bỏ cả công ăn việc làm !

Vậy phải chăng là do phụ huynh thiếu kỹ năng, không biết lên mạng, lên FB để tìm kiếm các thông tin hữu ích và khoa học ? Không – Bởi vì chính truyền thông trên mạng đã đưa một bà lang Nùng vô danh tiểu tốt lên thành một lương y vô tiền khoáng hậu, chỉ với vài đồng bạc để cạo gió, đã có thể đánh bại cả một hệ thống giáo dục trẻ tự kỷ lừng danh của Mỹ, trong việc có thể chữa khỏi bệnh tự kỷ trong một thời ngắn từ một đứa trẻ cho đến sinh viên đại học, đều có thể khỏi hẳn, trục xuất cái chứng “ trống đánh trong đầu” này ra khỏi cơ thể mà không cần thêm bất kỳ một phương pháp nào khác !

Cũng chính truyền thông, vửa giúp phổ biến thông tin chính quy, nhưng cũng vừa giới thiệu thông qua những trang mạng “ lá cải” những luận cứ kiểu như “ Tại sao lại cứ phải dựa vào các phương pháp khoa học duy lý Tây Phương, trong khi với những phương pháp thần bí Đông Phương như Yoga, Thiền hay cầu nguyện hoặc cụ thể hơn như cạo gió, cấy chỉ có thể giải quyết được” của một kẻ cũng tự nhận mình là chuyên gia !

Ở đây – một câu hỏi lại được đặt ra: Tại sao những thông tin chính thống trong những tờ báo, hay diễn đàn nghiêm túc thì ít người TIN, mà những thông tin thiếu cơ sở khoa học lại có những lượt xem vào hàng khủng? và chắc chắn trong số đó không ít những người sẽ tin, cũng có những người không tin nhưng cứ thử xem, biết đâu ! Còn nước, còn tát..có bệnh thì vái tứ phương ?

Vấn đề đầu tiên là nằm ở chữ BỆNH

Đã từng có rất nhiều nhà chuyên môn, từ các y bác sĩ cho đến các tiến sĩ, giáo sư, các chuyên gia tâm lý có trình độ, đều gọi đây là BỆNH TỰ KỶ ! và cũng có rất nhiều các tài liệu, các bài viết trên báo chí và các phóng sự  trên các phương tiện truyền thông, từ phim ảnh, truyền hình đến các Video Clip trên Youtube ( trong và ngoài nước ) cũng gọi đây là bệnh ! Vậy điều này có sai không ? Nếu sai thì tại sao chính Tài liệu “ Chẩn đoán và phân loại bệnh “ của Mỹ là sách DSM IV và sau này là DSM V vẫn xếp tự kỷ vào nhóm các bệnh chứng tâm thần ?

Vậy thì nó đúng ? và nếu đúng thì tại sao ngay chính cái Tên của nó, các nhà khoa học đều gọi là “ Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ” ( Autism Spectrum Disorder ) mà không gọi nó như một căn bệnh ( Diseare ) hay Autism Diseare ?  và nếu gọi nó là bệnh thì có thể trả lời các câu hỏi sau hay không :

1/ Có loại bệnh nào mà không thể điều trị ( hầu như tất cả các phương pháp điều trị đều không hiệu quả ) mà chỉ có thể cải thiện tình trạng bằng các biện pháp giáo dục ( có gần 30 biện pháp khác nhau ) . Ngay cả BS khi cho uống Vương Não Khang cũng phải nói thêm là cần kết hợp với các biện pháp giáo dục hay tâm lý.

2/ Có loại bệnh nào mà cho đến nay hầu như những người có lương tâm, trách nhiệm và học thức đều thừa nhận là không thể chữa khỏi ?

3/ Có loại bệnh nào mà ngay từ khi mới sinh ra, lớn lên, và đến khi chết đi vẫn còn tồn tại ? Trong khi đó, nếu gọi là tình trạng rối loạn (Disorder ) thì ta hoàn toàn có thể trả lời các câu hỏi trên một cách đơn giản vì không phải chỉ có tự kỷ, mà còn nhiều các hội chứng khác cũng như vậy ! Cũng không biết rõ nguyên nhân, không chữa được và kéo dài suốt đời.

Tuy nhiên, điều quan trọng không chỉ là cái Tên ( gọi là bệnh tự kỷ ) mà là do vô thức của phụ huynh đã tạo ra một chuỗi các liên tưởng rất logic : Đây là một chứng bệnh, như vậy cũng như trăm ngàn các bệnh khác, chắc chắn sẽ phải có THUỐC CHỮA, CÁCH CHỮA và sẽ có ai đó có năng lực chữa lành.

Ngoài ra, hầu như trong tâm lý của bất cứ ai – đều chỉ muốn TIN và làm theo điều mình MUỐN, chứ không thích tin vào những cái mình CẦN !  Khi nghe các y bác sĩ, các giáo sư tiến sĩ phán : Đây là bệnh tự kỷ – họ gật gù tin ngay, và không muốn nghe cái đoạn sau, nếu có : …nhưng là bệnh chưa có thuốc chữa hay không thể chữa khỏi !  Vì điều này, nằm ngoài cái mong muốn của họ và không nằm trong chuỗi suy luận của họ : Bệnh gì mà chẳng có thuốc hay phương pháp chữa ! Chẳng qua là khoa học chưa khám phá ra thôi. Như thế, khi có ai đó tuyên bố : Có thể chữa khỏi, thì ngay lập tức, họ sẽ TIN ngay, vì rõ ràng đó là điều họ MUỐN !

Tuy nhiên, vấn đề không chỉ đơn giản như thế ! mà còn là ở chỗ chính các nhà chuyên môn chân chính, các chuyên gia bằng cấp đầy người và các giáo viên giáo dục đặc biệt, đầy nhiệt tình và tâm huyết đã vô tình đẩy phụ huynh vào việc PHẢI TIN cái điều không đáng tin, bởi vì chính phụ huynh đã bị mất lòng tin từ các nhà chuyên môn nghiêm túc !

Tại sao lại thế ?

Trước hết, có một điều mà ai cũng thừa nhận, đó là vai trò quan trọng của phụ huynh trong việc chăm sóc, giáo dục và can thiệp cho trẻ tự kỷ. Thế nhưng, một số chuyên gia thì ra sức cổ vũ cho các phương pháp rất khoa học, rất nghiêm túc và rất khó..hiểu ! Hơn nữa, khi họ quảng bá phương pháp này, thì lại phê phán phương pháp khác ! khi họ mở khóa huấn luyện phương pháp này, thì hầu đó sẽ là số một, thậm chí là phê phán những hướng dẫn mang tính cơ bản, tổng hợp là một cái lẩu thập cẩm. Nghĩa là, chỉ có mình đúng nhất ! Vậy phụ huynh sau khi đi học với vài chuyên gia như thế thì họ sẽ phải tin ai ?

Bên cạnh việc thừa nhận vai trò phụ huynh, thì chính sự nhiệt tâm năng nổ của các giáo viên đặc biệt lại làm cho phụ huynh không còn dám tin vào chính mình, và các giáo viên cũng không thích để cho các phụ huynh xía vào công việc giáo dục đầy ý nghĩa và giá trị của mình. Thế là các phụ huynh sẽ đi tìm những giáo viên để có thể “ trút cái gánh nặng” và các giáo viên thì một mặt, vừa than thở cho cái “ ách tự nguyện” này, mặt khác lại rất vui mừng khi “ nhờ công sức rèn tập” của mình mà các con tiến bộ từng ngày, từ khi chưa biết ê a, rụt rẻ nhút nhát, giờ con đã biết nói những câu nói ngắn, đã biết điều này điều kia và tổ chức “ lễ ra trường” hoành tráng cho con bước vào lớp Một hòa nhập một cách tự tin !

Việc làm của các giáo viên là hoàn toàn cần thiết và hợp lý, thế nhưng phải chăng sau khi con trẻ đã NÓI ĐƯỢC, đã đi HỌC ĐƯỢC, thì mọi việc sẽ kết thúc ? Bé sẽ có một cuộc sống bình thường ? hay là sẽ phải tiếp tục cố gắng hết sức trong tiến trình hội nhập, mặc chiếc áo trắng tinh tươm, vai đeo cặp sách đầy hãnh diện, kéo dài giai đoạn học sinh qua lớp Một, lớp Hai, lớp Ba và sau đó thì không thể bước lên được nữa vì sự chủ quan của bố mẹ, cho rằng con đã “thoát khỏi tự kỷ” ! mà quên rằng tình trạng rối loạn quan hệ xã hội và không thích nghi với các nguyên tắc sinh hoạt, giao tiếp đời thường của trẻ sẽ là một tình trạng kéo dài suốt đời !

Có những em sẽ kéo dài được đến lớp sáu, lớp Bảy … trong tình trạng “làm ngơ” của các giáo viên, trong việc “làm lơ” của các phụ huynh không dám nhìn vào sự thật, là đứa trẻ vẫn còn rất nhiều các khó khăn trong các sinh hoạt hàng ngày mà họ đã quên không dạy dỗ.

Đó là chưa nói đến, hàng loạt các cơ sở mang tên “ Trung tâm giáo dục hòa nhập” với hàng loạt các giáo viên đặc biệt không có đủ kiến thức chuyên môn và kinh nghiệm về tâm lý trẻ, đã làm vỡ mộng rất nhiều các phụ huynh, đưa con đi can thiệp vài ba năm, mà vẫn chỉ là một con số 0 tròn trĩnh về nhận thức và hành vi ! Họ hân hoan đưa con đi học, sau đó, hết tiền, hết niềm tin, ngậm ngùi đưa con về ! vậy bây giờ họ sẽ phải TIN ai ? thôi thì ai cho họ điều họ muốn, thì họ cứ theo!

Các nhà chuyên môn phê phán các lang băm, các nhà giáo dục phê phán những kẻ “mộng du” đã tạo cho phụ huynh những cái “ảo vọng” về tình trạng con mình , nhưng chính họ lại dẫn các phụ huynh đi từ những điều hy vọng vào những chương trình gọi là “ Can thiệp sớm” những phương pháp đầy khoa học và kỳ diệu như ABA, như RDI …cùng những bài tập Âm ngữ trị liệu đầy quyền năng …đi đến những thất vọng đắng cay mà không biết chia sẻ cùng ai, vì đâu có ai dám nhận mình là dốt, đâu có ai dám nhận mình là người không biết lo cho con!  Không những thế, họ còn mạnh miệng tuyên bố: Chỉ có chúng tôi mới được phép dạy về tâm vận động một cách độc quyền từ các chuyên gia nước ngoài, chỉ có chúng tôi mới đủ chứng chỉ để dạy về  More Than Words một cách chính thức  có công chứng tại tòa!

Điều đó không có gì sai, vì các trung tâm và các chuyên viên đều có đủ thẩm quyền làm điều này. Thế nhưng, điều đó lại vô tình đẩy Phụ huynh ngày càng xa rời những điều họ cần phải có, đó là sự TỰ TIN, họ ngày càng mất niềm tin vào một môi trường giáo dục đầy tính khoa học và nhân văn mà lại cạnh tranh nhau không khác một cái “chợ trời” và ai cũng tự cho mình là đỉnh của đỉnh !

Điều cay đắng là ai cũng nói một cách quả quyết, đây là một lãnh vực giáo dục liên ngành, xuyên ngành, phải có sự kết hợp giữa các nhà chuyên môn, từ các y bác sĩ đến các chuyên viên, đến các giáo viên đặc biệt nhưng trên thực tế thì họ lại hành động gần như độc lập, thậm chí là đối lập và phủ nhận nhau! Nếu có cùng nhau thì chỉ là những kết hợp vì quyền lợi, vì danh tiếng hay chỉ trong những giai đoạn tạm thời cần lợi dụng lẫn nhau.

Phụ huynh mang con đến bệnh viện, phòng khám thì cũng xếp hàng cả tháng, vào khám 15 phút ra, đọc được  vài dòng chữ trên sổ khám bệnh: Theo dõi tự kỷ , có bệnh rối loạn phát triển, nhận một ít tài liệu và có thể được giới thiệu  đến các trung tâm, các phòng Tâm vận động để học ..cho vui ! Còn nếu không thì mang về ..tự xử ! Sau đó lại lếch thếch dẫn con đến các trung tâm “Can thiệp sớm” , nếu ở tỉnh thì lại phải thuê phòng trọ bên cạnh trường, vật vờ vài năm, và nhận được những lời có cánh từ các giáo viên : Con tiến bộ hàng ngày. Nhưng thực tế thì hầu như “ vũ như cẫn” Nếu không ý thức được vai trò, trách nhiệm và tự mình có những can thiệp vào con. Có thể nói, hầu hết các trường hợp trẻ tiến bộ, có khả năng về giao tiếp, ngôn ngữ là nhờ sự tác động kiên trì không mệt mỏi của những phu huynh sáng suốt, có khả năng tự học và tham gia các khóa tập huấn nghiêm túc, cùng những phối hợp thực sự với các giáo viên và chuyên viên có kiến thức và lương tâm.

Nhưng trong xã hội này, có được bao nhiêu phụ huynh như thế, khi mà chính những nhà khoa học, giáo dục và y tế “chính quy” đã vô tình làm cho họ mất đi niềm tin vốn đã mong manh. Trong khi chính các lang băm lại có thể cho họ điều mà họ mong muốn ! Đó là phải thoát khỏi tình trạng này bằng mọi giá ! chỉ có điều, không phải là con “thoát tự kỷ” mà là phụ huynh “ thoát khỏi trách nhiệm” làm cha mẹ của các VIP này ! Tôi đã làm đủ các kiểu rồi nhé ! tôi đã vái tứ phương rồi nhé ! tôi đã đưa con đi khám khắp nơi rồi nhé ! và bây giờ xin hãy để tôi yên, hãy cứ để cho tôi sống trong cái ảo vọng, để mà hy vọng “ Đưa nhau trở lại thiên đường” !

Ngày Chúa Giáng Sinh ! Ngày của Niềm Tin và Hy vọng.

CVTL LÊ KHANH