Tự kỷ là danh từ được dịch từ nguyên nghĩa: Autism, là một thuật ngữ do bác sĩ Léon Kaner đặt ra từ năm 1943 để mô tả một tình trạng rối loạn quan hệ giao tiếp. Đó không phải là một căn bệnh riêng biệt, mà là một danh từ để chỉ các hội chứng rối loạn về giao tiếp

1/ Tự kỷ không phải là tự kỷ :

Các tình trạng rối loạn quan hện giao tếp và ứng xử bao gồm :

Autism Spectrum Disorders (hội chứng phổ tự kỷ) Asperger’s Disorder (hội chứng Asperger) Rett’s Dirsorder (Hội chứng Rett) Childhood Disintegrative Disorder ( Hội chứng rối loạn nhân cách tuổi sơ sinh ) .

Theo DSM-IV-TR ( Sách phân loại các rối loạn tâm thần của Mỹ ) thì Tự Kỷ được xếp trong nhóm Pervasive Developmental Disorder là nhóm các rối loạn phát triển lan toả – Nhưng cũng có tình trạng Rối loạn phát triển lan toả không đặc hiệu ( Pervasire Developmental Disorder –not Otherwise Specified ) cũng nằm chung nhóm tự kỷ này !

Điều quan trọng là khi chuyển sang Việt Ngữ – thuật ngữ Autism lẽ ra phải dịch là Tự Toả hay Tự Bế theo ý nghĩa là tự mình phong toả các mối quan hệ với bên ngoài, hay nói cách khác là không có khả năng giao tiếp ! Nhưng lại được gọi là Tự Kỷ, có nghĩa là tự bản thân mình (egocentrisme) tương tự với thuật ngữ duy kỷ. Cả hai thuật ngữ này đều chỉ hiện tượng lấy mình làm trung tâm, vì theo chữ Hán thì kỷ là bản thân đối lập với tha là cái khác mình (vật khác, người khác). Tự kỷ là xuất phát từ bản thân cũng như duy kỷ là theo bản thân. Nhưng do một số yếu tố mà đến nay thì hầu như ai cũng gọi tình trạng rối loạn quan hệ ứng xử, tự phong toả tâm lý của một đứa trẻ là bệnh Tự Kỷ . Điều này lại tiếp tục dẫn đến các hiểu lầm khác.

2/ Trẻ tự kỷ không tiến bộ được:

Chúng ta phân biệt việc không chữa được bệnh tự kỷ và không giúp cho trẻ tiến bộ được. Nếu gọi là bệnh thì Tự Kỷ đúng là không có thuốc chữa, nhưng nếu xem đó là một tình trạng rối loạn về giao tiếp, thì phải xác định được mức độ để từ đó có thể đưa ra những biện pháp can thiệp – Và nếu can thiệp sớm ( từ 1- 3 tuổi) với những trẻ Tự kỷ nhẹ và trung bình thì các em sẽ có rất nhiều tiến bộ hay nói đúng hơn là các em sẽ cải thiện và gia tăng được khả năng giao tiếp ( qua ngôn ngữ – hành vi) khiến trẻ cảm thấy ổn định hơn. Điều quan trọng là phải có những biện pháp hợp lý cũng như sự phối hợp chặt chẽ giữa phụ huynh các em và các chuyên gia tâm lý – giáo dục đặc biệt. Phụ huynh không thể tự mình can thiệp nhưng cũng không thể phó thác hoàn toàn việc can thiệp cho các nhà chuyên môn.

3. Trẻ tự kỷ không cười với bạn.

Tình trạng Tự Kỷ không ngăn trẻ biết cười, nhưng có thể có những tình trạng cười thường xuyên và trong các tình huống không thích hợp. Trẻ Tự Kỷ cũng có những cảm giác ( vui – buồn – lo lắng – sợ hãi – giận dữ – hài lòng ..v.v) nhưng đôi lúc có những biểu hiện không thích hợp hay khó hiểu . Khi vui trẻ có thể không cười mà lại nói một số từ lạ lùng hay khi sợ hãi, giận dữ lại tự đánh vào mình, tự đập đầu xuống sàn nhà …Những hành vi kỳ lạ của trẻ chủ yếu là gíp cho trẻ có cảm giác an toàn, vì vậy chúng ta không nên cấm đoán các hành vi này. Trẻ có thể có những hạn chế biểu lộ ra nét mặt nhưng vẫn có thể giúp các em có được những biểu lộ và quân bình về cảm xúc.

4. Trẻ tự kỷ không biết tỏ lòng thân thiết.

Trẻ tự kỷ có kinh nghiệm về cảm giác như những người khác, nhưng cách bầy tỏ những cảm giác đó có thể khác biệt. Có nhiều trẻ tự kỷ khá nhạy cảm về xúc giác. Sự ôm trẻ vào lòng có thể gây ra đau đớn hay khó chịu đối với trẻ tự kỷ. Vì vậy, sự ôm đó không phải là cử chỉ thoải mái để tỏ lòng thân thiết. Những người tự kỷ có thể cảm thấy sợ hãi khi phải tỏ lòng thân thiết. Ngược lại, cũng có những em rất thích được bố mẹ ôm ấp và thường xuyên đeo bám, đặc biệt là kéo dài việc bú mẹ ( có thể đến 2 tuổi ). Nói cách khác, đó là sự thái quá về cảm giác. Các biện pháp trị liệu sẽ giúp trẻ có khả năng điều hòa để quân bình được cảm giác

4. Có thể khỏi bệnh tự kỷ với thời gian.

Nếu sinh ra với tình trạng tự kỷ thì sẽ chết với tự kỷ, trừ vài trường hợp rất hiếm. Tình trạng tự kỷ không tự khỏi được, mặc dù có những cách ‘chữa bệnh’ nghe rất hay trong các nghiên cứu từ phổ thông đến hàn lâm. Nhiều triệu chứng có vẻ giống như tình trạng tự kỷ, nhưng không phải là tự kỷ. Khi những triệu chứng đó được ‘chữa khỏi’, hành động cẩn thận là đánh giá lại bệnh từ đầu– mặc dù việc đánh giá lại ít khi xảy ra. Thí dụ, cuốn sách ‘Fighting for Tony’ của Mary Callahan (1987) cắt nghĩa cách chữa khỏi chứng tự kỷ của con trai cô ấy tên Tony, bằng cách tìm ra những phản ứng não đối với thực phẩm làm bằng sữa. Mặc dù họ nói tình trạng của Tony được chữa khỏi, nhưng đó không có phải là tự kỷ. Tony có những phản ứng não mà triệu chứng giống như tự kỷ.

5. Trẻ tự kỷ bị chậm trễ.

Đúng. Câu hỏi này hơi phức tạp. Nếu bạn hiểu rằng ‘chậm’ nghĩa là chậm trí tuệ, thì sự trả lời là ‘không hoàn toàn đúng.’ Tình trạng tự kỷ xảy ra trên mức độ từ trí tuệ cao đến chậm. Theo như những cuộc nghiên cứu, sự chậm trí tuệ xảy ra ít nhất trong 2 phần 3 của những trường hợp tự kỷ. Nhưng ‘chậm trễ’ ý nghĩa là chậm hoặc trễ trong một lãnh vực nào đó. Với tình trạng tự kỷ, lĩnh vực giao tiếp sẽ luôn luôn chậm trễ; khả năng hiểu và đáp lại những cử chỉ giao tiếp bị khá trễ trong các mức độ của bệnh này. Giao tiếp là một điểm cốt yếu để đánh giá và phân biệt tình trạng tự kỷ với những rối loạn khác khác như trẻ hiếu động ( ADHD được gọi là rối loạn về hành vi )

6. Trẻ tự kỷ không biết nhìn vào mặt người khác.

Không đúng. Trẻ em tự kỷ có thể nhìn vào mặt người khác một cách phù hợp, nhưng việc này rất khó đối với các em. Có nhiều trường hợp để trị liệu cách nhìn vào mặt, nhà chuyên gia đã lặp đi lặp lại ‘Em hãy nhìn vào mặt cô.’ Nhưng những trẻ em này không tham gia vào những hoạt động mà cần thiết nhìn vào mặt người khác. Những người ‘bình thường’ cũng không nhìn vào mặt nếu không có lý do nào đó. Hơn nữa, đối với người tự kỷ, họ dễ nghe hiểu hơn khi không cần phải nhìn vào mặt. Những kích thích thị giác làm cho họ bị chia trí khả năng nghe hiểu. Chẳng hạn, một em gái bị tự kỷ xin nhìn dưới đất khi nói chuyện với người khác.

7. Trẻ tự kỷ không biết giao tiếp với bạn bè và người lớn.

Không đúng. Sự khó khăn về giao tiếp là một điểm chính của tình trạng tự kỷ, vì thế, không lạ gì khi thấy mức độ giao tiếp chưa trưởng thành. Hơn nữa, có sự khác biệt rất lớn giữa giao tiếp với bạn bè và giao tiếp với người lớn. Người lớn tuân theo những luật lệ giao tiếp cách lịch sự và họ là đối tượng giao tiếp an toàn hơn để trẻ thử giao tiếp. Sự tự động và tự nhiên của trẻ em có thể làm cho trẻ tự kỷ sợ hãi. Vì thế, những cuộc giao tiếp với người lớn cần được thiết lập thường xuyên trước khi tập cho trẻ tự kỷ giao tiếp với trẻ cùng độ tuổi và khi đó thì khả năng giao tiếp với bạn bè sẽ được phát triển một cách có ý thức.

8. Không được đánh giá trẻ tự kỷ bằng trình độ tiêu chuẩn.

Không đúng. Nhưng trước khi can thiệp vào hoặc trước khi bước vào chương trình đào tạo, câu này đúng. Khi trẻ cảm thấy thoải mái trong giao tiếp và đáp ứng cách phù hợp trước cuộc đánh giá, kết quả sẽ chính xác hơn. Sau khi quen với hệ thống của trường, nhiều trẻ em đáp ứng cách xác thực với trình độ tiêu chuẩn. Nên cẩn thận – những kết quả này có thể đánh giá quá thấp những việc trẻ có thể làm cho đến giữa chương trình tiểu học, ngay cả đối với những người bị tự kỷ nhẹ. Thay đổi đường lối đánh giá cũng sẽ giúp để có kết quả chính xác hơn.

9. Không thay đổi được những hành vi của trẻ tự kỷ.

Không đúng. Hành vi nhiều lúc là lãnh vực khó giải quyết nhất đối với phụ huynh và chuyên gia. Khi những nhu cầu thần kinh có thể gây ra hành vi, những hành vi này có thể chỉ cần được điều chỉnh để trẻ bớt quấy nhiễu, có sự phù hợp hơn và bớt nguy hiểm. Rất cần hiểu khía cạnh thần kinh của hành vi khi đang thử giải quyết – điều này những chương trình thay đổi hành vi truyền thống đôi lúc sơ xuất. Việc thay đổi hành vi có thể có hiệu quả khi sự tương tác đã được hình thành.

10. Phải giải quyết những hành vi không phù hợp trước khi có thể bắt đầu luyện tập với trẻ.

Không đúng. Nếu chúng ta đợi đến khi tất cả hành vi không phù hợp được giải quyết, sự luyện tập sẽ không bao giờ bắt đầu! Một trong những mục đích chính của trị liệu là điều chỉnh để biến những hành vi không phù hợp trở thành hành vi thích hợp hơn. Trước đây nhiều năm, hành vi lặp lại những câu nói của người khác được điều trị bằng cách che miệng trẻ. Ý nghĩa là ‘đừng bắt chước lời nói’ nhưng trẻ em hiểu cử chỉ này nghĩa là ‘đừng nói’. Vì vậy, nguyên một thế hệ của người tự kỷ bị tập làm câm. Rất may mắn, chúng ta tiến hóa để hiểu không nhất thiết tiêu diệt hành vi bắt chước lời nói hoặc hành vi nào không thích hợp khác; chúng ta chỉ cần điều chỉnh nó trở thành hành vi thích hợp hơn.

11. Trẻ tự kỷ không để ý đến những người hoặc đồ vật trong môi trường.

Không đúng. Những người tự kỷ rất quan tâm đến môi trường, nhưng họ phản ứng một cách không mong đợi. Họ có thể không nhận ra những điều người khác cảm thấy quá rõ nhưng họ lại nhận ra những chi tiết mà người khác không để ý đến. Nhiều lúc, những giới hạn về giao tiếp cản trở khả năng chia sẻ sự quan sát hay phản ứng về môi trường. Không có gì lạ khi nhận ra trẻ em tự kỷ nhớ rất nhiều chi tiết khi trở lại một nơi nào đó lần thứ hai.

12. Ở dưới ‘lớp bề ngoài’ của tự kỷ là trẻ em bình thường, nếu bạn có thể khám phá ra sự cốt yếu.

Không đúng. Những ‘chữa khỏi’ và ‘phép lạ’ gây ra sự hiểu lầm này. Thậm chí, điểm ‘bác học’ của bệnh tự kỷ kích thích sự hiểu lầm này nơi phụ huynh và chuyên gia. ‘Bác học cá thể’ (Idiot savant) liên can đến người bị rối loạn trí tuệ rất nặng mà có khả năng đặc biệt nào đó. Những điểm ‘bác học’ đối với bệnh tự kỷ hiển nhiên bởi hệ thống dấu hiệu, như kế toán, khả năng về sách lịch (ví dụ cho biết ngày thứ mấy khi nghe bất cứ ngày tháng nào), và bắt chước nhạc, vẽ, hay lời nói. Điểm quan trọng nhất về khả năng ‘bác học’ là đa số chỉ lặp lại những kích thích trước đây, không phải công việc khởi đầu hay sáng tạo. Người tự kỷ ‘bác học’ giống như máy ghi âm hay máy phô tô, lặp lại những gì đã gặp. Rất khó liên kết những khả năng ‘bác học’ đến tính sáng tạo có thể áp dụng.

Vì vậy, không nên có quan điểm là có thể “chữa trị” cho hết tự kỷ, mà thực chất của mọi phương pháp điều trị hay can thiệp chỉ là sự thay thế các hành vi tiêu cực và giúp trẻ tự kỷ phát triển khả năng giao tiếp với người khác trong vị trí là một người tự kỷ .

Cv.Tl Lê Khanh ( soạn theo tài liệu nước ngoài )